EBUS nr 2

Al weer vroeg op weg naar Vlissingen. Dr. Kunst gaat de 2de Ebus vandaag uitvoeren.  Of ik hier tegen op zie? Jazeker!  Een paar dagen geleden nog dacht ik dat ik stikte, de verdovingen in je neus en keel duren lang en zijn ontzettend vies. De uiteindelijke behandeling - het wegplukken van weefsel - hierna voel je eigenlijk niet. Je bent in een roesje en je kunt gewoon meekijken. Bij het laatste "hapje" vroeg ik me af waarom hij niet de hele hap meenam, dan was die tenminste al verdwenen.
Het uitslapen was ook weer langer dan verwacht, maar ja, wat wil je met al die medicijnen.
Nu weer afwachten op de uitslag. Hier zou nu uit moeten komen welke soort het is. Gelukkig kan er dan ook direct een behandelplan worden opgestart.

Geluk bij ongeluk.

Om even met de deur in huis te vallen: IK HEB GEEN TUMOR IN MIJN HOOFD!!!!!!  De MRI was een ramp, na 1 minuut was duidelijk dat ik geen half uur op mijn rug kon liggen ondanks het feit dat ik volledig gedrogeerd was.... De dames van de rontgenafdeling Vlissingen hebben ongelooflijk met me meegedacht en na een glaasje water en even op adem gekomen te zijn mocht ik het op mijn zij proberen! Dat de wachtkamer vol zat kon hun niet zoveel schelen, een totaal andere benadering dan de rontgenafdeling Goes waarbij ik er direct weer uitgeknikkerd werd. Hoe geweldig!

Ik meen Irene, had nog nooit een MRI op de zij gedaan maar zij was van mening dat als de foto's goed zijn, ze goed zijn, ook al waren ze achterstevoren genomen. Proberen dan maar. Ook verschrikkelijk pijnlijk, maar te doen. Na 15 minuten kwam ze de contrast vloeistof toedienen, zij dat ik het hartstikke goed deed en dat we er nog even 10 minuten tegenaan moesten en dan was het klaar.

En ja hoor na 10 minuten, geluid uit, lichten aan, heel snel uit de tunnel geholpen. HET WAS GELUKT!!!!

Nu met grote spoed naar de afspraak met dr. Pinson. Hij had de scan al op zijn monitor staan en we moesten nu gaan kijken of alles een beetje synchroon in mijn hoofd was. Serie 1, ok, serie 2 ok, serie 3 ok, het werd steeds spannender! Wij elke witte vlek op het scherm knepen Rob en ik elkaars handen compleet fijn, maar........ conclusie: Niets vreemds in het hoofd te vinden!!!!!!!!

De vreselijke ziekte blijft nog steeds maar wat er veranderd is met deze uitslag is dat er een lichtpuntje is en voldoende redenen om te vechten, als de uitslag fout was geweest dan was welke behandeling dan ook sowieso zinloos!!!

YIPPIE! Wat een last is hier van de schouders gevallen!!!!

Vandaag, MRI hersenen

Als peulen schijten letterlijk was dan zou ik nu voor een legioen erwtensoep kunnen maken

Hoeveel zenuwen kan een mens aan? Vanmiddag mogen we naar Vlissingen voor de MRI van de hersenen, dit om uit te sluiten of hier een tumor zit. Ik weet het, de kans dat deze er zit is slechts 5% maar wanneer er een zit dan weet ik ook dat de kans op genezen nihil is!

Vannacht heel slecht geslapen, gisteren al de hele dag erg benauwd en veel pijn. Wat gaat dat nog worden?

Gisteren nog even met de longarts overlegd wat de beste aanpak is om een half uur liggend (bijna niet mogelijk) in die tunnel te blijven en dan ook nog eens niet mogen bewegen. De scan moet hoe dan ook doorgaan dus dat wordt een flinke dosis morfine tegelijkertijd met oxazepam. Hopelijk ben ik dan een half uurtje van de wereld, laat dit aub het laatste half uurtje zijn dat ik van de wereld ben!!!

Natuurlijk blijven we positief, voor Rob is het uitgesloten dat er een tumor zit, ik wil het met alle geweld ook geloven want dan is er een sprankje hoop op een goed verloop van de chemo en bestraling, anders is dit waarschijnlijk al zinloos.

Goed, even vandaag doorkomen, mri doorkomen, na de mri hebben we direct weer een afspraak met dr. Pinson (15:00 uur) om de resultaten te bespreken. Ondanks mijn compleet atheïstische overtuiging heb ik al zoveel schietgebedjes gedaan, dat moet goed gaan komen!

Klote, ook dat al met een grote K

Wat een klote dag vandaag. Vannacht heel slecht geslapen, elke 5 minuten druk ik de telefoon even aan om te zien hoe laat het is. Zijn we al een paar uur verder? Nee hoor, de tijd gaat in minuten. Gekke dromen en ongelooflijk zweten zorgen ervoor dat je niet in diepe slaap kunt komen. Voor de paniek en pijn aanvallen heb ik godzijdank een pufje gekregen, maar deze zorgt natuurlijk ook weer voor de nodige bijwerkingen.
Nooit geen hoofdpijn, en met de wetenschap dat vrijdag a.s. alweer een D Day is omdat ik dan gechecked wordt op een mogelijk hersentumor, sterf ik sinds vanochtend van de hoofdpijn. Scary!

Vanmiddag hebben we mijn "chemokamertje" in orde gemaakt.

Lekkere comfortabele kussens en vlak bij de douche/toilet. Morgen worden de stoeltjes gebracht. Niet dat ik veel zin in bezoek zal hebben, ben altijd van mening dat het geen kijkdoos is en mensen die ik nooit zie is zeker niet hoef te zien op mijn slechtst maar ik zal hier waarschijnlijk komende periode veel tijde gaan doorbrengen, dus wel zo gezellig als ik wat fijn gezelschap een prettig stoeltje mag aanbieden :-) Nu nog een minibar!

Het is al laat, Rob moet er nog even uit. Ik hoop dat hij snel weer terug is. Natuurlijk is het voor hem minstens even klote en moet hij zich ook maar continue goed houden. Ik hoop dat een stevige wandeling hem een beetje helpt erin te blijven geloven! Als de hoop verdwenen is kunnen we het voor de rest schudden, dat realiseren we ons maar al te goed. Vrijdag moet de uitslag van de hersenscan gewoon goed zijn en mag daar in geen geval een tumor zitten!!!

Morgenochtend weer vroeg op want dan met de B12 injectie onder de arm naar de huisarts, dan begint de voorbereiding..... 1 week voor de chemo. B12 en folium zuur, dat moet mijn cellen (de goede dan) sterk maken, te overleven!

Het is nog niet helemaal duidelijk.

De afspraak mr. Dr. Pinson verliep iets anders dan verwacht. Als eerste een hoeraatje want op de PET/CT waren geen uitzaaiingen te zien!!!!!! Alleen is door de Ebus, waar te weinig weefsel gepakt is om een goed oordeel te krijgen om welke kankercellen het gaat, meer de neiging gekomen om te denken dat het om longkanker gaat en niet om een lymfoom.

Vrijdag volgt nog een MRI van het hoofd omdat longkanker en een hersentumor vaak hand in hand gaan, de uitslag horen we direct daarna.

De Ebus dient opnieuw gedaan te worden, dit gebeurt maandag a.s. door Dr. Kunst.

De chemo staat al ingeplanned! Ongeacht welke variant het is (dat antwoord komt uiterlijk woensdag) zal ik volgende week donderdag chemo krijgen en bestraling.

Gelukkig heeft dr. Pinson mij nog een pufje meegegeven. Indien ik weer een pijnaanval krijg en in paniek raak kan ik deze nemen, werkt direct dus dat is een heel geruststellend gevoel.

Vanmiddag naar de huisarts geweest om toch even te kijken of wij nog verder met elkaar door een deur kunnen, er is zoveel gebeurd. Geen excuses maar ik zou bijna zeggen dat mij verweten werd dat ik vage klachten had. Maar goed, was het maar waar dat wij een jaar terug konden draaien, dan had ik met de wetenschap die ik nu heb direct een CT scan gehad -weliswaar niet via de huisarts maar bij een privé kliniek -  en niet na een jaar.

Mijn instelling is nog steeds wanneer je als leek bij de dokter zit dat hij de deskundige hoort te zijn en zijn of haar klanten op de hoogte hoort te stellen van het bestaan van privé klinieken waar je een scan kunt krijgen en dat zo'n röntgen foto nu eenmaal lang niet zoveel weergeeft als een scan. Blijkbaar mag een scan alleen door een specialist aangevraagd worden en niet door de HA. Dit hadden ze op zijn minst kunnen vermelden. Skippen dus die hap in het vervolg.

De meest spannende dag allertijden

Vandaag is het zover. We staan in de startblokken om naar Vlissingen te gaan. Daar hebben wij een afspraak met dr. Pinson, longarts om het verloop van de PET/CT scan en de EBUS te bespreken. Ik heb het niet meer en zie aan Rob dat ook daar weinig extra spanningen gewenst zijn! We zijn weg. Een afschuwelijk uurtje in de auto en dan het oordeel!

En weer afgevallen.

Verdomme, weer een halve kilo eraf! Er waren tijden dat ik hierbij een vreugde dansje deed. Nu niet.

Natuurlijk in opperste spanning voor wat morgen gaat brengen. Dat het kwaadaardig is, dat is bekend, of het te behandelen is en/of verder uitgezaaid niet. Morgen weten we meer. Wil ik het weten? Ja en nee. Ik heb geen idee hoe er mee om te gaan wanneer verteld wordt dat het niet behandelbaar is en ik nog een onbekende maar niet al te lange periode te leven heb. Ik ben verdomme veel te jong om dood te gaan! Mijn kind is te jong om dit te kunnen bevatten. Mijn partner heeft dit niet verdiend. Zelf ben ik na jaren ongelukkig geweest te zijn de afgelopen tijd de gelukkigste mens op aarde. Moet dit zo wreed verstoord worden? Nee! Dus ik wil horen dat het behandelbaar is, en dan zal het ons gaan lukken!

PET/CT Scan

Vrijdag 21 maart 2014 mag ik me om 10:15 melden. Net als bij de CT scan bekruipt hier mij de zenuwen of ik een half uur op mijn rug liggen ga halen. Dat is zo pijnlijk. Ik heb al geïnformeerd of ik een roesje kan krijgen, dat kan niet. Wel mag ik zelf met pijnstillers gaan doktoren. Morfine en Oxazepam lijkt hier een goede combinatie.

Na het toedienen van de radioactieve vloeistof begint de ellende al. Hier wordt ik geacht een uur rustig te gaan liggen. Op mijn zij gaat redelijk maar na een kwartier doet mijn hele lijf weer pijn. Stiekum nog een morfine tablet en een Oxazepam. Het lijkt niets te doen.  Eindelijk word ik opgehaald om de scan te krijgen. Of ik nu kan of niet, die scan zal er komen! We zijn tenslotte al een jaar verder!

Met gestrekte benen en armen ga ik op de tafel liggen, om die vervelende dolksteek in mijn rug zoveel mogelijk te voorkomen span ik al mijn spieren. Heel stom natuurlijk want vanaf nu mag ik mij niet meer bewegen. Het lijkt uren te duren en o, wat een pijn. Eindelijk komt de zuster mij verlossen. Ik kan zelf niet meer van de tafel komen van de pijn. Gelukkig helpt zij mij.

Nu moet ik even wachten om te zien of alle beelden goed aangekomen zijn en of het voldoende is. Dit zou 5 minuten duren. Oh, wat hoop ik dat alles goed gegaan is want ik zou hoe dan ook niet weten hoe ik nog een zelfde sessie erachteraan zou kunnen doen.
Na 5 minuten wordt mij gevraagd toch maar in de wachtkamer plaats te nemen want de computer moet opnieuw opgestart worden en pas dan kunnen zij zien of het voldoende is. Pewwwwww het verlossende woord, ik mag gaan!

Rob zit benede in de kantine te wachten, dolgelukkig zijn we dat de scan gelukt is.

Met een brok in de keel

Woensdag 19 maart 2014. We hebben een afspraak met dr. Pinson, longarts in Vlissingen. Hij legt uit wat er op de CT te zien is. Het verhaal van de internist lijkt niet te kloppen, er schijnt geen longkanker op de CT te zien maar kwaadaardige plekken op de klieren in het midden, tussen de longen. Het dringt niet tot me door, maar ik zie bij Rob een sprankje hoop. In de auto hebben wij het erover. Op de klier, een lymfoom is toch een heel ander verhaal dan longkanker. We krijgen wat hoop! Wanneer dit niet uitgezaaid is, is er een behoorlijke kans tot genezing!

De brok in de keel die er al heel lang zit lijkt nu verklaarbaar..... de brok zit er nog steeds, 

Out of the blue...... diagnose Kanker

17 maart 2014, een dag om nooit te vergeten.  We hebben een afspraak bij Dr. van de Berge, internist Goes. Na 1 jaar dokteren, onderzoeken, van kastje naar muur gestuurd te zijn brengt een CT scan een diagnose. Longkanker. Van alle ziektes en vormen is dit de laatste waaraan ik gedacht zou hebben. Er is tenslotte al 2 maal een longfoto gemaakt in het afgelopen jaar!

Na 3 minuten stonden we weer buiten aan een overvolle balie om een afspraak te maken bij de longarts. Ongelooflijk, deze past mooi in het rijtje van traumatische ervaringen. Geen opvang en uitleg door bijvoorbeeld een oncoloog. Geen informatie over hoe nu verder, niets, helemaal niets.

Op de gang werd het allemaal een beetje teveel en het enige waar ik op dit moment naar snakte was LUCHT, weg hier uit dit ziekenhuis!

Later zijn we gebeld voor een afspraak, de juffrouw achter de balie zag ook wel in dat voor een hysterische vrouw met een totaal terneergeslagen man niet handig was aan die balie in de gang te staan wachten op dat moment.

De CT Scan

14 maart hebben we de CT scan. Helemaal volgepropt met pijnstillers en oxazepam (want liggen is bijna onmogelijk) gaan we op weg naar Goes voor een CT scan. Zouden ze nu echt gaan zien waar de pijn vandaan komt? Na 4 flessen contrastvloeistof heb ik het wel gehad, oeps in de kleedkamer stond er nog een die ik even soldaat mocht maken.
Even later, YES gelukt! Helemaal blij dat ik de 20 minuten al liggend heb doorstaan kom ik jubelend de kamer uit. Nu maar wachten op de uitslag, maar die is maandag al.

De Mammografie

12 Maart kreeg ik een mammografie want de knobbel in mijn borst zag er niet goed uit. Nadat de foto's gemaakt waren, overigens zeer pijnlijk want de knobbel was niet klein ging de verpleegster met de resultaten naar de dokter om te zien of de foto's voldoende waren om een conclusie te trekken. NOT. Ik mocht gelijk mee naar de dokter om een echo uit te laten voeren. BOEM, daar stuitte hij op een groot zompig ding. Dat was een cyste en zou op mijn vragen nooit kwaadaardig worden, ik was al enigszins gerustgesteld, tot hij bij een totaal anders uitziend ding kwam, zie het als een soort boontje/ Was de cyste zompig, sponsachtig en licht op het scherm, zo was het boontje pikzwart, scherpe randen. Ik vroeg hem wat het was. Hij vertelde me dat dat een tumor was maar dat dat niet per definitie kwaadaardig hoefde te zijn. Wel is altijd de mogelijkheid dat het veranderd in kwaadaardig. Om zien wat het was is er direct een punctie gedaan. Grote holle naald met een 'grijpertje" werd via het sneetje naar binnen gebracht, op de echo kon je precies zien waar de naald was. 3 klikken en het was gebeurd. Het idee dat er in geprikt was (in mijn idee open gemaakt) was niet prettig, maar goed maandag 17 maart hebben wij een afspraak om alle testen door te nemen.

Een CT Scan

Eindelijk! Door het bezoek aan dr. Van de Berge op 6 maart jl, zijn er wat nieuwe afspraken gemaakt.  Hier voor het eerst ervaren dat mijn klachten er wel degelijk toe deden. YES! Zowaar serieus genomen! De knobbel in mijn borst ziet er niet goed uit. Woensdag 12 maart heb ik een mammografie. Voor 14 maart staat een CT scan geplanned. Gaat die eindelijk meer duidelijkheid geven waar mijn helse pijnen afgelopen jaar vandaan komen?