Bleh, nu even niet.......

Het was gisteren weer een huildag, bah. Eindeloos, veel pijn, veel slaap en veel emotioneel gezwets. Bah, weer een dag gewoon voorbij gegaan, wat baal ik hier enorm van. Heel de dag al koortsig, pijn mijn oren en een grieperig gevoel. Nemen he????? Niet ziek worden!  Inmiddels lijkt het wel of die dexa mijn systeem heeft platgegooid, alles wordt aan het werk gezet die ontstekingen in mijn gezicht tegen te gaan lijkt het.

Het lijkt niet op te houden mijn hele huid verandert, nu al geen gevoel meer in de helft van mijn gezicht, dan gaat heel de hap ook nog eens ontsteken. Dat wordt toch moeilijk er een beetje leuk uit te zien morgen. Vannacht ook al heel de nacht op gezeten, waarvan de helft op het toilet want dat is en blijft rampenplan nr. 1.
Linkerhand gevoelloos, heel veel  pijn in mijn gezicht en ontstoken huid. Als ik er al aan denk hoe vaak ik vandaag de trap op zal moeten...... Toch best nog een hoop te doen vandaag dus we steken er even wat extra pillen in en kijken wel waar het schip strand vandaag. Ik heb er zo geen zin in.

Maar goed, er ligt weer een nieuwe dag klaar en daar moeten we dankbaar  voor zijn. Dat ben ik ook maar dat we zoveel te incasseren zouden krijgen, dat had ik dan toch niet verwacht.

Kom op Smelik, even in de positieve modus omschakelen, je kunt het!

Een klein deurtje dat weer open kon. Boekbespreking

Titel: Een klein deurtje dat weer open kon.
Schrijver: Herman Raaphorst
ISBN:

Dit boek is via Facebook onder mijn aandacht gekomen Toen ik weer aan het zoeken was naar soortgelijke verhalen, "faaldossiers" en second opinion.

Het bijzondere hieraan vind ik dat er een second opinion is aangevraagd pas toe Herman te horen kreeg dat hij uitbehandeld was en nog zo'n 3 maanden te leven had. Dat was 12 jaar geleden :-) Nadat duidelijk was dat er een 2nd opinion ging komen kwam het ziekenhuis plots wel met nog een chemo-plan en was er ineens weer sprake van curatief ipv palliatief.??

De boodschap is dat iedereen recht heeft op een second opinion maar dat het krijgen hiervan heeft geresulteerd in voortaan gesloten deuren bij de behandelend artsen, dit zou nooit, nooit mogen gebeuren!

Het boek is erg prettig geschreven en ik heb het zo goed als in een ruk uitgelezen.

De 2nd opinion is in het ThoraxCenter in Freiburg (met goedvinden van de verzekering) uitgevoerd en hier kwam men er op uit dat de longkanker operabel was, terwijl hier in NL nooit over gesproken is. Een zware operatie met de nodige ellende achteraf waar Herman steeds tegen gesloten deuren liep, de behandelend artsen hadden geen zin en behoefte hem nog te helpen. Hierdoor heeft hij een onnodige lijdensweg moeten gaan. De huisarts dook onder, behandelend artsen gaven niet thuis, talloze malen naar Freiburg moeten reizen terwijl het (uiteraard) de bedoeling was dat die in NL gegeven zou worden.

Duidelijk, iedereen met naam en toenaam benoemd, dat maakt het prettig en mocht je het idee hebben daar zelf ook achteraan te gaan, dan heb je in iedergeval een startpunt. Aan de andere kant kun je een beetje bang worden voor de gevolgen van nazorg, dit zou eerst goed dichtgetimmerd moeten worden.

Het Kanker Lotgenoten Forum, in het zonnetje

Op het moment dat je hoort dat je kanker hebt is het even stil, erg stil. Je moet een manier vinden hoe

https://www.facebook.com/groups/kankergroep/

hier mee om te gaan. Na een poosje kun je het e.e.a. best wel relativeren, er over praten een toch weer plannen maken, hoezeer je ook gedacht had dat nooit meer te kunnen. Buiten het zoeken naar allerlei praktische informatie over je ziekte en alle mogelijke oplossingen, ben ik ook gaan zoeken naar lotgenoten. Thuis kan ik er prima over praten met Rob en Sanne, dat zijn inmiddels ook al wandelende encyclopedieën, maar je mist ook best wel wat input  van"'ervaringsdeskundigen".

Zo heb ik me aangemeld voor diverse fora, ook de "officiele". De meeste forums (vind ik toch beter klinken dan fora) zijn behoorlijk inactief en heb je weinig aan. Een van de betere is de Facebookgroep is de Kanker Lotgenoten Groep. Misschien door het strenge beleid, verkopers worden geweerd, er wordt geen reclame gemaakt,  is het zo'n mooie groep. Vooral mensen die kanker hebben zijn ingeschreven maar ook de mensen die er mee te maken hebben want zoals talloze malen geschreven "kanker heb je niet alleen" klopt natuurlijk als een bus.

https://www.facebook.com/groups/kankergroep/

In dit forum heb je vrienden, echte vrienden. Het is eigenlijk van onvoorstelbare waarde, je kunt er je ei kwijt wanneer je zelf ergens mee zit, het geeft kracht en energie wanneer je anderen kunt helpen, je zoekt en vind mensen die hetzelfde hebben als jij en kan dan goed ervaringen uitwisselen van bijv. bepaalde medicijnen, behandelingen etc. . Het is eerlijk en confronterend.  Zo lees je bijvoorbeeld ook de verhalen van mensen die echt aan het aftakelen zijn, nog steeds steun halen uit het forum omdat daar veel mensen echt geïnteresseerd zijn in het wel en wee van hum "maatjes".

Ik zou zeggen, Neem eens een kijkje.

Leuk!

Al een beetje in spanning voor maandag 01-06-2015, waarom? Ga ik lekker nog niet vertellen :-), wel ontzettend leuk! Nu nog een beetje de weerberichten aanpassen en het kan niet meer stuk.

Vannacht heel de nacht doorgeslapen! Het voelt aan alsof ik het over een baby heb, doorgeslapen. Maar dat is al een hele poos niet gebeurt dus het valt op. Heerlijk uitgerust. Vanmorgen geen bloed op mijn sloop gevonden dus dat stemt de gemoederen alweer wat rustiger!

Het lijkt vanmorgen zelfs of ik iets meer gevoel in mijn linkerhand en gezicht heb. Ontstekingen rond de lippen (slijmvlies) op volle toeren, pijnlijk en vies.Ik kan bijna mijn mond niet open krijgen. Bah.  Last but not least, de opvliegers zijn wee in alle hevigheid terug, heel de dag ook nog een zeiknatte kop. Mijn oog is ook weer ontstoken. Borstkas blijft vervelend trekkerig, als de dood voor de PET-scan. Ik weet, ze moeten overal zo snel mogelijk bij zijn maar laat nog maar een week of 2 wachten voor de afspraak, deze is nog steeds niet gemaakt. Nou ja, dat waren de kwaaltjes dan weer, daar moeten we het gewoon even mee doen, daar zit niets anders op.


Ik was er alweer vroeg uit, Sanne mag op vrijdag lekker een uurtje later beginnen dus we hebben lekker ontbeten en gekletst. Ze was blij dat ik gisteren met mw. Stolk gepraat heb en was gelukkig weer stukken vrolijker om naar school te gaan.

Het was vandaag ook enorm druk door die plaatsing van mijn gedichtje in De Metro, briefjes, pb-tjes, telefoontjes, heel vreemd, maar wel leuk!

Nu even de brief voor de drukkerijen maken en het KWF bellen voor het projectje. Kijk, dan zijn we toch weer lekker bezig.

Hoera, het gedicht is geplaatst.

Oeioeioeioie, die plofkop komt natuurlijk ook door de Dexamethason (die geven we voor het gemak maar overal de schuld van) . Maar wat leuk, mijn gedicht staat gepubliceerd. Annemary is er al op uit geweest om bij het station een paar kranten te halen, Top!

Ik had absoluut niet gedacht dat dit gedicht geplaatst zou worden, er komen dagelijks zoveel mooie inzendingen, dus ik ben eigenlijk wel trots. Ook omdat dit recht uit het hart in een minuut of 5 op papier stond (dat zie je wel aan de fouten die er nog inzitten). Het is overigens ongekend hoeveel reacties hierop komen. De meeste heel lief, sommige confronterend en direct maar dat moet je maar voor lief nemen, je kunt het sowieso niet iedereen naar zijn zin maken.

Gedicht In De Metro

?Het gedicht wat ik een poosje geleden heb gemaak is goedgekeurd om in de papieren versie van de Metro te verschijnen, er moet wel even gestemd worden. Dat is helemaal niet veel moeite hoor :-)

Hier is de link, en stemmen maar!

http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/moosjeploosje/actueel/2015/05/onbeschoft-stuk-vreten-longkanker


YAY ik ben net gebeld en morgen komt hij in de krant. Dank u mensen.

Leuk, €100,- euro verdiend, dat wit ik helemaal niet :-)

Het leven gaat door, en veel te snel ook.

Ja, het heeft even geduurd maar hoe je het ook wend of keer, ik heb er al een jaar bijgekregen, opzitten, respijt gehad, hoe ga je dit noemen? Een jaar van ellende, gekloot en geleefd worden, maar goed, ik leef, wij leven. De kwaliteit mag van mij wel wat beter, maar ja, wat heb je te willen?

Best moeilijk om dit gewoon te erkennen, ik heb er de laatste tijd ook geen moment aan gedacht dat ik rond dit tijdstip niet meer zou leven hoor. Maar goed, de tijd is wel ontzettend snel gegaan, ik hoop dat het nu allemaal in een wat rustiger vaarwater gaat zijn want er is zo ontzettend veel gebeurt in dat jaar, dat hoeven we nu niet even over te doen dacht ik zo.  Vanaf hier maar weer gaan opbouwen.  Er zijn nog wat naweeën van de chemo, bestraling en hersentumor, misschien moet ik er mee leren leven, misschien verbetert het nog wel, dat zou fijn zijn. Waar ik vanmorgen weer erg van schrok was toen ik terug de slaapkamer inkwam ik zag dat mijn kussensloop onder het bloed zat. Dat komt niet van mijn tanden (daar is het bloed totaal weggetrokken en lijkt dood) niet uit mijn keel, niet uit mijn neus of oren, dus laat het raden waar het wel vandaan komt :-( . Ook stonden mijn duimen weer stijf tegen mijn wijsvingers aan toen ik een doekje uitkneep, dat heeft `o weer een minuut of 5 geduurd voordat ik weer los was.

Nog steeds aan de dexamethason, wel weer een pilletje eraf en waarschijnlijk vanaf dinsdag weer 1 minder. Ik krijg er nu al een aardig dikke plofkop van, eet enorm veel en kom ook aan. Dat aankomen is dan in iedergeval wel een goed teken, geef ze de kost die alleen maar afvallen, ongeacht hoeveel z eten. Ik heb een tijdje niet op de weegschaal durven staan omdat ik bang was dat ik ondanks alles gewoon bleef afvallen.

Zoals bekend zorgt die dexa dus wel voor de nodige ellende, had ik al een soort kaakontsteking erbij gekregen, nu heb ik sinds vandaag ook weer een oogontsteking, dat was te verwachten, zwakke plekken, daar kun je donder op zeggen, die gaan opspelen. Ik heb een beetje het idee dat mijn gezicht zo dood als een pier is en min of meer aan het afsterven is. Maar........... vandaag was het iets minder met dat gezicht.

Ik kan nog steeds geen zak doen vanwege vermoeidheid, voetje voor voetje schuifel ik heel de dag rond, te moe om mijn ene been voor mijn andere neer te zetten. Boodschappen doe ik snel nadat ik een slaapje gedaan heb. Heel frustrerend hoe ik alles uit die linkerhand laat vallen, ik lijk wel een klein kind met vieze vlekken op mijn kleren en zo. Tussendoor val ik steeds in slaap. Maar dat moet dan ook maar zo zijn.

Nu ga ik serieus aan het Mediwiet programma werken, niets te verliezen en de berichtgeving hierover is zo positief dat je het eigenlijk wel moet proberen. Inmiddels zit ik zonder problemen op 5 druppels voor het slapen gaan en ik moet zeggen, vannacht zowaar in mijn bed gebleven. Ik zal hier een aparte post van maken met alle rapporten erbij want hier is inmiddels  al zoveel over geschreven en het ziet er ook naar uit dat dit nu eindelijk eens binnen de reguliere wetenschap opgepakt gaat worden.


Het is nog steeds niet bekend wanneef de PET Scan is. Dit wordt weer een van de zenuwslopende scans want...... owee.......... Ik hoop dat dit even tot volgende week uitgesteld kan worden. Pff

Inmiddels neemt het kaartenproject ook behoorlijk vorm aan, leuk om te doen! Ik heb al zo enorm veel reacties gekregen en reserveringen van een set. Het wordt hoog tijd om een definitieve set te maken en eens te zien of er drukkerijen zijn die ze -het liefst gratis - voor mij af willen drukken. Dat is dan weer een mooi doel voor vandaag.

Empatie kaarten

Al een tijdje loop ik met de gedachten iets met deze ziekte te doen in zakelijk en sociaal opzicht maar kon niet 123 iets vinden waarbij ik mijn eigen tijd kon indelen, waarde toevoegen en dit alleen te kunnen doen terwijl het ook als ik er niet meer ben gemakkelijk opgevolgd moet worden.  Toen kwamen de kaarten van Emily McDowell (ook een ervaringsdeskundige) plots voorbij. Al langer had ik me al groen en geel geërgerd aan de goed bedoelde adviezen c.q. kaarten. Toen was het duidelijk, dit ga ik voor de Nederlandstalige markt doen.

Inmiddels heb ik al wat ontwerpen af en hoop ik de eerste zending z.s.m. bij de drukker te hebben. Van het geld wat hierdoor binnenkomt zal een deel worden afgestaan tbv onderzoeken naar kanker en dan met name de alternatiever kant in samenwerking met de wetenschap.

Kaart 001-01

Voor deze vreselijke ziekte bestaat geen vrolijke kaart.

Deze kaart kun je gebruiken voor alle vreselijke ziektes. Ik kan mij voorstellen dat een patiënt deze zou willen krijgen indien je ongeneeslijk ziek bent, een "beterschapskaartje" niet afdoende is om te laten blijken dat de verzender de ziekte niet als het een of andere ongemak ziet.

Kaart002

Hoera, weer een chemo gehaald.

Als je door de chemo bent ben je blij dat deze achter de rug is en is het herstel voor de volgende chemo steeds weer een uitdaging.
Deze kaart is een steuntje in de rug om natuurlijk door te gaan en snel de draad weer op te kunnen pakken.

Kaart 003

Sorry dat ik niets heb laten horen

Soms denk je dat mensen uit desinteresse niet reageren. Dat zal soms best wel zo zijn maar vaak kunnen zij er nog slechter mee omgaan dan jij en weten ze echt niet wat ze moeten zeggen........

Kaart 004
Ik wil je zo graag helpen

Je kunt ook niet zeggen dat je weet hoe men zich voelt als je het zelf niet bij de hand heb. Wel leuk geprobeerd vaak :-) Wat belangrijk is is dat de zieke weer dat je er voor hem/haar bent. Dat is genoeg.

   

GVD Reuma???

Tsjonge jonge, er lijkt geen eind te komen aan al het gehannes. Sta ik asperges te schillen kunnen allebei mijn handen geen kant meer op. Ja, nog meer pijn.  Mijn duimen lijken aan mijn wijsvingers vastgemaakt en zijn niet van elkaar te halen. Krampende pijn. Langzaamaan komen ze weer los, tot weer na 5 minuten, vast. Hij gaat fijn. Vanmorgen leken mijn tanden er uit te vallen, ze gaan ook loszitten doordat die dexa het tandvlees optrekt het lijkt ook wel dat door die aangezichtspijn het gezicht dood gaat en geen doorbloeding meer heeft.  Ik ben benieuwd wat dr. Hanssens daar over zegt dinsdag. Op Google kan ik er niet echt iets over vinden, behalve dat het wel op reuma lijkt. Nou, zijn we weer klaar mee, ik ga weer proberen te schillen :-)

Uitgestuft

Er valt toch niet aan te wennen zeg. 'S morgens erg vroeg mijn bed uit. Heerlijk genieten van een paar koppen koffie. Geen enkel probleem zover, ik voel me prima.

Gisteren zo heel de dag een beetje aangekeuteld en s avonds gaan we naar Rotterdam. Zodra ik in de Bijenkorf ben begint de ellende  moe, moe en nog eens moe.

Rob heeft kleding nodig, met de grootste moeite sjok ik er achteraan.  Nee dit gaat hem niet worden.  Jammer, ik had me echt op een leuk uitje verheugd maar dat stomme lijk moet het weer verzieken.

Eindelijk kunnen we even gaan zitten. En dan terug naar de auto. Ik loop weer te slingeren en moet uitkijken dat ik niet val. Jeetje, wat maakt dat je onzeker en moedeloos. Het is weer huilen geblazen. Pijn overal maar vooral op de borst, het maakt me bang.

\Thuisgekomen lekker een kop koffie, buiten. 3 uur later zat ik nog buiten, het werd al koud maar dat kon me niet schelen, heerlijk even in de relax-stand.. Als ik mij beweeg doet mijn borst enorm veel pijn. Het lijkt alsof er iets gescheurd is ofzo. Misschen wel spieren? Mijn conditie is nul komma nul dus dat kan.

Vanmorgen nog een trekkerig, vervelend gevoel. We gaan naar Goes, het was gezellig. Heerlijk weertje. Hoera, het is zomer. Lekker terrasjes gepakt en volgens de stappenteller 4 km gelopen!  Thuisgekomen staat de bank mij gelukkig weer eens war welkom te heten. Ik moet nu gaan zitten.  Na het eten weer ik nog even aan mijn projectje maar zit te tollen en val steeds in slaap. Ook nu wordt de pijn weer steeds erger, teveel vermoeid.


Moeilijk hoor, die dexamethason zorgt er weer voor dat je systeem slecht wordt maar ik hoop toch dat d'r. Janssens dinsdag niet zegt dat ik moet afbouwen want in dat hoofd zit het zeker nog niet goed, dat voel ik en merk ik aan de uitval.

We zien nu wel, twee dagen actief is teveel van het goede. Jammer hoor maar ik zal nog rustiger aan moeten doen. Ik baal ervan. inmiddels is mijn gezicht weer een dood aanvoelend stuk geworden. Ik ga naar bed. Een uurtje later gaat het wat beter. We zien het morgen wel weer. Op het programma staat Eindhoven

Obsessief eten bij kanker?

Obsessie of even van de straat?

Ok, je hebt kanker, dat is iets waar je niet meer omheen kunt. Sterker nog, uitgezaaide kanker. Het is even wennen, maar ook dat gebeurt min of meer. Wat niet went is dat je blijft zoeken naar mogelijke oplossingen, oplossingen die er niet zijn maar....... je weet maar nooit.

Zo moet ik per dag een paar stukken bittere chocolade en wat vitamine D opslurpen want die combi schijnt je van het te zijn. Nu vind ik beiden prima, dus dit is geen moeite.

Per dag minstens 1 hele ananas vanwege de bromelain en  naast mijn medicatie de benodigde vitaminepillen, antioxidanten en heel de reutemeteut.

Voor ik naar bed ga neem ik nog een druppel of wat wietolie, geweldig bij kanker en vooral metastases. Tja, in iedergeval helpt het voor de nachtrust.

Inmiddels staat de broccocress staat weer vrolijk te ontkiemen want omdat het boordevol sulforaphane en antioxidanten zit, ook daar moet ik perse een matje per dag van hebben.

Elke keer als ik aan een sigaret denk moet ik van mezelf een glas water drinken met als gevolg dat ik de hele dag op het toilet zit, maar goed mijn nieren varen er wel bij.

Hoera het is aspergetijd, schijnt enorm goed te zijn voor mensen met kanker, na het seizoen mogen we gewoon uit de potten gaan eten want die zijn net zo goed.

Om je zuurgraad een beetje in toom te houden neem je gewoon een halve liter water, knijp er een citroentje in uit en gooi je er een paar scheppen bicarbonaat bij, waarom? Wie weet?

En, vergeet de rechtsdraaiende biogarde niet want je gezondheid staat toch met een gezonde darmflora welke ernstig door de chemo is aangetast. Stamp je vol met probiotica en het komt weer helemaal goed.

Ik ben er vast een paar vergeten hoor maar ik kan je vertellen dat het bewust eten een enorme uitputtingsslag is.

Laat je niet (te vroeg) kisten en doe toch maar gewoon waar je je het beste bij voelt.

CHEERS met alle smoothies YEK

Pijn

I

Ik ga het anders doen. Niet meer naar bed gaan met pijn. De medicijnen neem ik nu dan maar minstens een uur voordat ik ga slapen. Nu maar even afwachten of de pijn zakt.
Gisteren heeft dr. Hanssen gebeld over hoe het was. Uitval was niet veel verbeterd en vandaag zie ik alleen maar verslechtering. Het gaat erop lijken dat ik mijn linkerhand niet meer goed kan gebruiken en tegelijkertijd voel ik mijn gezicht steeds verder inkakken.
Wat vaker last van hoofdpijn.

Hoewel de dexamethason voor een algehele verslechtering van de weerstand zorgt mag ik deze nog niet verder afbouwen. Aan de ene kant wil ik dat wel want ik ben (bijna obsessief) bezig mijn weerstand op peil te krijgen, anderzijds, ik ben als de dood voor toeters en bellen in mijn kop, die moeten gewoon weg.

Misschien door de slechtere weerstand dat ik steeds meer pijn krijg. Er hangt weer een vent aan mijn schouders te trekken en de borst doet nu heel de dag pijn. Even afwachten maar. Voorlopig nog tot dinsdag de volle mep dexamethason.

Bang voor wat nog komen gaat.

Broccocress, goed bij longkanker?

Broccocress, broccolikers, name it, zoek het op en je vindt een scala aan artikelen die in verband met kanker gebracht worden.

Stukje gepikt van natuurdietisten.nl
Een nieuwe variant binnen de productgroep kiemgroenten is Brocco: één product in twee verschillende vormen: BroccoSprout en BroccoCress. BroccoCress is de groene variant van BroccoSprouts Het is een aanvulling op de reeds bestaande microgroenten als tuinkers, Daikon Cress en Rucola Cress. 
Microgroenten zijn bekend vanwege de heel aparte smaak, de hoge decoratieve waarde, een intensieve geur en kankerwerende stoffen. Andere bekende kiemgroenten zijn taugé, alfalfa en radijssprouts. Sprouts hebben een intensieve smaak en zijn ook zeer gezond. BroccoCress en BroccoSprouts hebben een frisse milde broccolismaak. Het past in salades, op een boterham met beleg, bij visgerechten en in soep. 

In 1992 ontdekte Dr Talalay van de John Hopkins medische universiteit in Baltimore, USA de hoge concentratie van de stof sulforaphane glucosinolate in broccoli. Dr Talalay en zijn medisch team testten honderden broccoliplanten en selecteerden uiteindelijk vijf planten met de hoogste concentratie aan sulforaphane. Bij het onderzoek werd duidelijk dat vooral hele jonge rassen een aanzienlijk hoger aandeel van de stof bevatte. Slechts de zaden van deze vijf planten mogen als BroccoSprouts en BroccoCress op de markt gezet worden met een gemiddeld 30 keer hogere concentratie van sulforaphane in zich dan een stuik broccoli.

Het kiemen kan je in een kiemautomaat doen. Zelf gebruik ik van die cocosmatjes en zaai er elke dag een. de kiempjes kun je afknippen en op brood doen, door een shake, door de sla mengen of whatever, als je ze maar binnenkrijgt.

Longkanker, vitamine D en Chocolade?

Voor de zekerheid net alvast maar een stukje genomen. En we blijven zoeken. Wat enthousiast geraakt omdat er een aantal wetenschappelijke onderzoeken zijn die aangeven dat Flavanoiden uit cacao weer wat zouden kunnen betekenen. Naast alle andere mogelijke spulletjes die we gebruiken zou dan misschien ook wel iets kunnen zijn. Even verder inlezen. Ik zal de linkjes etc. hieronder zetten zodat er per vermeende voedingstof een mooi overzichtje komt.


http://aje.oxfordjournals.org/content/146/3/223.short

http://jnci.oxfordjournals.org/content/92/2/154.short

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0753332202001865

En hier de hele waslijst aan rapporten

Rust

Het gaat beter. Rust in mijn hoofd. Alsof de huilbuien van gisteren even de laatste waren.  Was het maar zo en misschien is het zo. Gisteren een hele slechte dag.  Op een gegeven moment weer helemaal overstuur, hyperventilatie en de hele rataplan ineens. Ruim 2 uur met mijn zus aan de telefoon gezeten, toen was het weer goed.  Een altijd en eeuwig overdonderende positieve instelling :-), vaak is dat te druk, nu had ik het wel even nodig! Jammer dat ik er niet zo goed meer uit durf anders was ik wel op de koffie gegaan. Altijd gezellig.

Het is heel moeilijk te accepteren dat er iets in je hoofd zit wat voor hele vreemde reacties kan zorgen, bijv. coma, niet handig als je dan alleen op pad bent. Rob ligt nog lekker te slapen, Sanne is naar school, we hebben net ontbeten. Maar nu vandaag.

Het ziet er naar uit dat het in mijn hoofd wat beter gaat, daarmee bedoel ik dat de zwellingen van de tumor denk ik afnemen. Mijn gezicht is wat minder pijnlijk en mijn kiezen staan weer enigszins vast. Mijn kiezen leken er gisteren wel allemaal uit te vallen, blijkt dat dexamethason wel het vocht uit je hoofd krijgt maar juist op andere plaatsen voor ontstekingen zorgt. Nu is mijn gezicht niet meer zo dik en er zit alweer war gevoel in. Het tintelen blijft. De linkerhand is hetzelfde als gisteren plus middelvinger en ringvingertopjes zijn nu ook gevoelloos.

Wat betreft de longen, heb ik wat meer pijn dan anders, kan zijn omdat ik inmiddels wel gewend ben aan de dagelijkse dosis morfine. Ik hoop dat dat niet erger wordt want meer morfine betekent ook weer meer bijwerkingen en minder lol.

Rob heeft gisteren onze minivakantie geboekt. Ik kijk er naar uit! Voor de zekerheid deze keer maar een annulering verzekering bijgeboekt :-) Komende vakanties zal dat altijd het geval wel zijn.

Nu lekker in bad, dat is er allemaal een beetje bij ingeschoten. Ik durfde mijn haar niet te wassen omdat die "schroefgaten" maar open bleven en heel veel hoofdpijn, bulten en butsen. Ook wat angst om in bad te gaan zitten als er verder niemand thuis is, stel dat ik in coma (wat heel gebruikelijk schijnt te zijn bij een hersentumor` rol........ Nu wel iets zekerder dus dat is fijn.

Ik heb nog steeds wel de P er over in dat ik min of meer afgeschreven ben. Extreem snel moe en steeds niet in staat de kleinste klusjes te doen. 's morgens tussen 6 en 9 ben ik op mijn best.

Gelukkig is Sanne alweer thuis. Trots op de goede band die ik met haar heb, ik koester dat. Meer quality time  en heerlijk samen chillen (nooit gedacht dat ik dat woord ooit zou gebruiken) . Enorm trots hoe volwassen zij hiermee omgaat, daar kunnen sommige ouderen van leren! Op school heeft zij het ook erg naar haar zin en met haar piano-, toneel-, en dichtspel  komt zij er ook wel, ontzettend fijn ook dat zij haar ei hierin kwijt kan.  Heerlijk creatief!

Eigenlijk..... al met al wel blij en toch een gelukkig mens!

Een klein deurtje wat nog open kon

Ik ga niet zeggen dat het gemakkelijk is maar alles begint weer een beetje een plaatsje te krijgen. Rob is gewoon naar zijn werk, Sanne ligt nog lekker te slapen en ik zit hier 's morgens vroeg heerlijk van de stilte te genieten. Het lijkt wel normaal...

De laatste dagen heb ik een beetje teveel kalmeringsmiddelen gebruikt en was een wat te veel van de wereld. Het voelt alsof ik het niet meer nodig heb, we kunnen er weer tegenaan!

Vandaag mogen we de dexamethason met 3mg afbouwen. Ik weet niet of dat zo'n goed idee is want ik ben zo bang dat het weer gaat ontsteken in mijn hoofd. De uitvalverschijnselen zijn niet weg gegaan. Het ziet er naar uit dat ik het ermee moet doen. Dat is dan een linkerhand waarbij ik niets in de duim voel en 2 vingers enigszins verlamd zijn. Mijn gezicht is aan de linkerkant van mijn onderlip tot aan mijn wenkbrauw vrij gevoelloos en het linkerbeen slingert hier en daar een beetje. Nou ja, als dat alles is...... er zijn wel ergere dingen. Wel lastig. Algehele conditie is beroerd. Ik zal toch wat moeten gaan doen om dat op peil te krijgen maar ben erg snel moe.

Ik heb redelijk geslapen en met wat minder dexamethason zal dat denk ik wel verbeteren, jeetje wat een sterk spul is dat zeg, ik denk dat ik nu al wel 4 kg ben bijgekomen. Dat zal toch geen teken zijn dat ik klaar ben voor de volgende ronde chemo he? Op de linkpagina staat een foldertje over wat dit medicijn allemaal met je doet.

Vannacht nog een artikel gevonden over een man die longkanker had, opgegeven, een second opinion gevraagd en 12 jaar later nog leeft dankzij de 2de kijk op het leven bij het Erasmus MC. Ik prijs mij toch elke keer weer gelukkig dat we de Zeeuwse ziekenhuizen links hebben laten liggen nadat zij in eerste instantie al een (andere) chemo klaar hadden liggen, maar echt weten doe je het nooit.

Hij heeft een boek hierover geschreven "een klein deurtje wat weer open kon" , ik zal eens snel zien of ik dat te pakken kan krijgen. Vitamine D en chocolade schijnt voor hem veel te betekenen hebben. Mooi, 2 zaken die ik wel mag :-) Hier is de LINK naar de totstandkoming.

Ik ga weer een emmer groene thee zetten, pfffffff...............

Doodgaan? Over mijn lijk!

Gisteren was een dag om nooit te vergeten. De tegenstelling. De spanning, onmenselijk. Wij hadden een beter antwoord gewild maar (ik in ieder geval ) een slechter verwacht. Van te voren hadden we al afgesproken (Tjsa hoe spreek je zoiets af) dat ongeacht het antwoord we er het beste van zouden maken en niet op zouden geven.

Ik word niet beter maar ben nog lang niet dood. een plek bij de longen zit ingekapseld en is iets verkleind de andere is wat gegroeid maar zal niet snel ontploffen. Dit is overigens gelukkig geen nieuwe haard maar een onrustig gebied en ik maak dat uit op dat dat gebied dus niet goed ingekapseld is geworden na bestraling. Was het maar zo gemakkelijk om even dat gebiedje te verbieden zich te gaan delen maar dat doen cellen nu eenmaal.

We moeten het ermee doen. Een heel groot nadeel is dat de cellen de neiging hebben aan de wandel te gaan. Het zit de dokter zeker niet lekker dat het nu al een aantal maal in het hoofd gezeten heeft. Wij denken dat met de bestraling van de tumor in het hoofd eergisteren het hoofd schoon is maar ik heb niet de indruk dat zij daar ook zo over denkt. De trukendoos is ook nog lang niet leeg, volgens dokter Ten Berge ik kan nog wat bestraling en chemo krijgen als dat nodig is. Nu willen ze dat niet doen omdat dat natuurlijk de kwaliteit van leven niet bevorderd.

Verder word ik voor de rest van mijn carrière bij een vaste arts geplaatst die ook veel in experimentele zaken doet, dat is fijn.
Ik heb er vertrouwen in dat in de tussentijd nog wel dingen gevonden worden die mij kunnen helpen. Momenteel is er zoveel aandacht voor, het kan haast niet anders dan dat er binnen nu en afzienbare tijd een doorbraak komt. Het nogmaals bestralen was tenslotte een paar maanden geleden ook uitgesloten. Belangrijk is dat het niet verder gaat verspreiden.

Nu gaan we voorlopig onder 2 maandelijkse controle en over 2 maanden een pet scan, dat wordt weer spannend omdat we dan uit kunnen sluiten dat het aan de wandel gegaan is.

Voorlopig 2 maanden rust, en dat is wat we kunnen gebruiken. Proberen deze klote ziekte zo'n klein mogelijke rol in ons leven te laten spelen, het is zoals het is.

Wij zijn tevreden

Het bloggen om van je af te schrijven gaat deze keer even niet op. Misschien ooit een verborgen bladzijde ofzo. Wat er allemaal gisteren gebeurd is kan ik nog even niet op een normale manier op papier krijgen Ik weet ook eigenlijk ook niet of ik het wel wil beschrijven, tamelijk confronterend en wil ik helemaal niet zo zwaar denken. Teveel emoties, te moe en teveel externe factoren, dat komt nog wel. Terugkijken op je leven is ook vaak helemaal niet handig je zou dingen sowieso anders gedaan hebben. Achteraf praten is totaal niet zinvol, het is gebeurt, het verleden is voorbij. Ik ga hier geen (negatieve) aandacht meer aan schenken, dat is het niet waard.

Wij proberen het in ieder geval een plaatsje te geven en er op een dusdanige manier meer om te gaan dat er zo min mogelijk negativiteit binnensluipt voor de tijd die ons rest en wat ons aangaat is dat nog heel lang! Dusssssss, volgende berichten gaan wel weer wat gezelliger worden hoor, wij wel in iedergeval.

Natuurlijk zijn wij het afgelopen jaar veranderd, dat kan ook niet anders. Het is onbeschrijflijk jammer dat er zo'n vreselijke ziekte aan te pas moet komen om je in te laten zien dat het zonde is om je leven zo door te gaan als je deed. Het leven heeft nu een totaal ander dimensie, mooier, intenser. Lees je dit? Doe er wat mee. Life is Beautiful!

Daar gaan we weer Uitslag CT Scan Erasmus

De eerste 4 koppen koffie zitten er al in, boven is het nog stil. Boterhammetje maken, pillen pakken en tijd voor actie! Ik heb eigenlijk best nog redelijk geslapen hoe bang ik ook ben. Hoofdpijn is stukken minder en ik voel me eigenlijk best goed, laat dat een teken zijn! V

Vandaag weer een grote dag, is de tumor in de longen verder gaan groeien zoals dr. en Berge de laatste keer aangaf of was dit littekenweefsel? Afgelopen dagen voel ik natuurlijk weer dat e.e.a. aan het vergroten is want ik heb ook meer pijn. Laat dat gevoel nu eens voor een keer tussen de oren zitten! Ik voel mijn hart alweer in mijn keel stokken. Tijd voor Oxazepam.

Hoe dan ook, het wordt weer een spannende dag vandaag.

Euforie

OMG Wat een dag!! 06:00 sharp zaten we in de auto op naar Tilburg. Vannacht toch redelijk geslapen. Wat een serene rust. Gelaten. Allebei leken we best rustig, het idee van "nu of nooit' was bijna voelbaar.

Overgeleverd, de tumor moet bestraald en er mogen zich geen nieuwe metastases hebben aangediend.

Om 8 uur meldden wij ons op de Gamma Knife afdeling en werden direct ons "eigen" kamertje ingeloodst  waar wij weer het o zo bekende verhaal kregen. Het "kroontje", zoals zij het zo mooi noemen zou direct opgeschroefd worden en er was niet bekend wanneer ik voor de bestraling aan de beurt was. Maakt niet uit, als dat ding eenmaal op je kop zit wordt de pijn snel wat minder. Een morfine injectie in het been, infuus aangeprikt voor de contract vloeistof en wat dormicum. Oef, dat was even ernstig afzien, het ding zit. Nu maar afwachten.

Om een uur of 12 horen we dat er nu iemand aan de beurt was waarbij het 2 uur zou gaan duren, voor 2 uur zou ik dus niet aan de beurt zijn. Rob gaat taart halen en koffie met een rietje, daarna zijn we maar gewoon naar de koffiecorner en naar buitengegaan en nog meer taart gegeten :-)

Toen we weer terugkwamen op de kamer werd ons verteld dat de bestraling voor mij over een kwartiertje zou gebeuren en 80 minuten zou duren. 80 minuten????????? Normaal was het en minuut of 3. Dat gaf gelijk de ernst van de zaak weer aan en langzaam voel ik de paniek opkomen die zo mooi heel de dag weggebleven was.

Rob ging mee de kamer in waar de Gamma Knife staat. Dit is de eerste keer dat ik het bewust meemaak. De vorige keren had ik zoveel verdovende middelen in mijn lijf dat ik het niet goed gemerkt heb. Bah, het voelt aan of ik in een graftombe terecht gekomen ben.  Ik wordt het apparaat ingeschoven en daar gaan we.

Op dat moment is het nog totaal onduidelijk of er nieuwe dingen gevonden zijn en meebehandeld worden. Ik ben bang en onrustig. Tussendoor val ik steeds in slaap en kleine nachtmerries zorgen ervoor dat ik steeds wakker schiet. Het signaal gaat, ik ben klaar. Rob komt direct binnengelopen, god wat ben ik blij dat ik hem zie. Het eerste wat ik vraag is of er nog andere dingen aan het licht gekomen zijn, het lijkt van niet, de emoties zijn niet meer in de hand te houden.

Eenmaal terug op het kamertje wordt het frame er snel afgehaald, de pijn is vreselijk maar dragelijk, ondertussen wel gemerkt dat er diverse soorten pijn zijn en van deze weet je dat dit nu even erg is maar na een paar dagen zo goed als verdwenen is. Ik wil niet meer uitrusten maar direct naar Dr. Hanssen.

Hoera, hij was vrij en we mochten naar binnen. Nu niet eerst een heel verhaal over het, voor en na maar vrij snel sprak hij het verlossende "GEEN NIEUWE TUMOREN" aan het licht gekomen en deze gemene 1600 mm pit is grondig bestraald.

Ongelooflijk en niet te beschrijven wat er dan door je heengaat, de ontlading, de opluchting, het geluk, ik krijg de slappe lach

De status
De tumorcellen groeien maar door de bestraling is het stukje informatie wat aangeeft dat er nieuwe cellen gevormd moeten worden vernietigd en sterft het tenslotte af. Dat betekent dat de uitval best nog wat erger kan worden, kan verminderen of minimaal blijvend kan zijn. Belangrijkste is dat tumor een halt toegeroepen wordt en wanneer de cellen volgroeid zijn zij afsterven.

Al 2 x 3 maanden zijn geen nieuwe metastasen ontdekt mijn logica zegt dan dat de haard in mijn longen zich stilhoudt, maar dat zien we vrijdag a.s. dan wel weer.

Ongeduldig

Pffffff daar zit ik dan met een stijve kop, de hele dag veranderingen in mijn hoofd, op mijn gezicht en doodmoe. Vanmiddag een kwartiertje in slaap gevallen, dat was nodig want vannacht om half 6 zat ik hier nog. Mijn gezicht is nu helemaal stijf en vanmiddag ben ik gevallen omdat ik mijn voeten zo nu en dan niet goed kan neerzetten. Het lijkt nu met de minuut te verergeren ik kan niet wachten tot ik aan de beurt ben. Helemaal gesloopt, helemaal op.

Vanuit mijn rug voel ik die klote plek in mijn longen

Toen Sanne thuiskwam hebben we gepraat, geknuffeld en gehuild, maar ook gelachen. Ik ben zo ongelooflijk trots hoe zij hier mee omgaat. Wat een belasting, wat een respect verdient dat meisje! In een jaar tijd heeft zij zich ontwikkeld met een heel eigen ik, een eigen identiteit, veel te snel volwassen moeten worden. Sanne wil precies weten hoe het zit. Wij vertellen ook alles eerlijk. Nee, het is verschrikkelijk en Ja, alles is nog mogelijk. Wij hebben zo met dit meisje geboft!

Ik ben ontroerd door de reacties op mijn gedicht wat vannacht zo ineens op papier stond. Ik had het Kanker Lotgenoten Forum. Op dit moment geeft deze groep veel  steun, zij begrijpen natuurlijk bij uitstek hoe je je voelt. Het doet me goed om spontaan berichtjes te ontvangen van mensen waar je het niet direct van verwacht, eerlijk en oprecht. Zo ook Mariella, zelf enorm in de lappenmand, stuurde een berichtje of ik morgen thuis was voor de koffie, ondertussen was zij verder op FB aan het bladeren en een minuut later stonden we in de gang te huilen. Gewoon omdat het kan. We gaan beter worden en we gaan van de zomer op de terrassen zitten!
gedicht ook op de FB pagina gezet van het

Rob ziet er moe uit. Gelukkig is hij nog positief, dat is heel prettig. Wat zou ik eenzaam zijn als hij er niet was, hij sleept me er toch wel weer elke keer doorheen. Ik heb geen behoefte aan negativiteit om me heen, dat ben ik zelf al erg genoeg tussen de regels door. Het is mooi dat je door deze ziekte je alles veel bewuster meemaakt dan vroeger want geloof me, vroeger bestaat niet meer wanneer je dit eenmaal hebt. Elke dag is er eentje en die koester ik.

Morgenochtend is het vroeg opstaan, 6 uur vertrekken we. Laten we asjeblieft een goede nacht rust hebben voor het avontuur van morgen.

Onbeschoft stuk vreten

Onbeschoft stuk vreten

Als een onfatsoenlijke mee eter kom je ons leven binnengedrongen
brutaal en boos ga je zitten en bent niet van plan te vertrekken
bang ben ik om je niet te kunnen weren
het enige wat je kunt doen is accepteren

We gaan de strijd aan,
hoe krijgen wij je weg?
Chemo en bestralingen,
nog wat alternatieve zaken
wat wil je dat ik zeg?

Waarom rot je nu niet op?
We zijn voorlopig uitgepraat
Verroer je niet, houdt je kop
Ik moet je hier niet veelvraat!

Vooruit dan, blijf maar zitten waar je zit
maar nee, je gaat op pad
door mijn rug omhoog
mijn hersens in,  een tumor groot als een pit

Je wordt te groot
dit moet stoppen
ik krijg te veel last van je
Ja onbeschoft stuk vreten, je moet dood.

Monique

Baking Soda, Sodiumcarbonate, maagzout

Het blijft me aanspreken, talloze studies zijn gedaan, de uitvoerders uit functie gezet, in de bak gegooid of ineens van de aardbodem verdwenen. Alle verhalen komen eigenlijk maar op een ding neer. Door middel van de PH waarde naar boven brengen, de deling van kankercellen stoppen.

Nu was mijn PH waarde wel heel erg laag (komt dat omdat ik kanker heb of heb ik het gekregen nu ik kanker heb???) en maagzout helpt nu eenmaal snel dit op peil te brengen. Aangezien ik veel moet drinken, heb ik er niets op tegen om een schep maagzout en een scheut citroen aan mijn flesje toe te voegen. Het is helemaal niet vies en wanneer het alleen al maar helpt mijn zure lijf wat meer alkalisch te maken dan is het goed. Ik gebruik het nu 3 weken en voel me er prima bij.

Nog even uitzingen.

Ja hoor, het is weer zover. De slaap niet kunnen vatten. Voordat ik naar bed ging verschrikkelijke pijn, overal. Doodeng om te beseffen dat dat ding in mijn kop wel degelijk iets aan het doen is. Mijn oor komt er nu ook bij. Dat het verlammende gevoel nu standaard van mijn kin tot achter mijn oog zit ben ik vandaag gewend geraakt, nu mijn oor en lijk ik minder te zien. De kleuren waren vanmiddag even uitgeschakeld. Nu weer beter.

Ook weer veel te weinig gedronken dus de gevolgen zijn ook weer zeer langdurige en pijnlijke toiletbezoeken. Pfffff ik ben het zo verschrikkelijk zat. Moe.

Nou ja, dit nog een dagje uitzingen.  Als er ondertussen maar niet weer andere zaken bijkomen, het wordt allemaal wat gecompliceerd.

Elke mooie dag is er een

Elke mooie dag is er een.

Uitval van gisteren avond was vanmorgen wat verminderd gelukkig. Wel weer heel kort geslapen. Van 3 tot 6 uur. Daar heb ik niet eens zo veel last van maar dat komt misschien ook wel door de dexamethason. Toch op de bank nog in slaap gevallen.

De afgelopen dagen hebben meer van mij gevergd dan verwacht. De constante spanning dat er zich iets in je hoofd zit te delen en daarbij ook elke keer nog nieuwe vormen van uitval, angst en paniek maken het er niet gemakkelijker op. Even pas op de plaats maken tot woensdag in ieder geval, meer spanning dan nu kan ik er niet bij hebben en lijkt mij niet goed voor die tumor in mijn kop en algehele gesteldheid.

Gelukkig gisteren avond al besloten dat het vandaag voor mij een rustdag zou zijn want dat is absoluut nodig. Sanne en Rob hebben wat in petto blijkbaar, ik ben benieuwd. Een uur of 8 wakker geworden en toen kwamen Sanne en Rob er ook uit, wat een luxe, lekker blijven liggen, koffie krijgen en eigenlijk ging het hartstikke goed met het hoofd, de paniek etc.

Dan is de badkamer plots tot een ware Spa omgetoverd, inclusief kaarsjes, warm bad, de hele serie White Lotus waar ik zo van hou, parfum, badschuim, te gek voor woorden, alles erop en eraan. Hier is over nagedacht! En ja hoor daar kwamen de emoties weer, wat kan een mens toch raar reageren onder sommige omstandigheden. De schatten. Natuurlijk spookt het door je hoofd of dit de laatste moederdag is, dat kan niet anders! Mooi en oprecht, en daar gaat het om, niets meer, niets minder. Ik heb zo liggen genieten in bad van dat moment. Weer beneden staat de tafel daar prachtig gedekt, daarna was het alweer tijd voor een tukje. Rob lag natuurlijk ook gelijk languit, wat die ook allemaal voor zijn kiezen krijgt is ook niet gewoon meer en nooit, nooit heb ik hem nog horen klagen.

Vaak hoor je dat een relatie slechter gaat wanneer er problemen zijn en dat zou ik dan ook wel snappen, ik ben wel een blok aan het been lijkt me zo. Wij groeien steeds meer naar elkaar, steeds meer waardering en respect voor elkaar. Ik lijk wel gestoord wanneer ik zeg dat deze klote ziekte ook nog kansen biedt. Maar zo voel ik het wel. Hierdoor zien we wat werkelijk belangrijk is en genieten we van elk moment. Het positieve heb je nodig, het negatieve van alle jaren moet je zo snel mogelijk de deur uitwerken want dat is tenslotte al jaren te laat.

We hebben geen enkel idee ervan hoeveel tijd we nog hebben. Wat als een paal boven water staat is dat we die tijd goed gaan gebruiken!

Ik heb het er moeilijk mee. Moederdag. Rob is vader, moeder, kok en verzorger geweest dit jaar. We zijn nu alweer een jaar bezig, ik voel niet dat ik dit jaar een goede moeder geweest ben en het jaar daarvoor had ik ook al zoveel problemen dat we een hoop gemist hebben. Rob en Sanne overtuigen mij dat ze zo blij zijn met mij en dat alles ok is. Het is huilen en lachen tegelijk.

Daarna zijn we lekker naar het bos gegaan en hebben we een wandeling gemaakt, nou ja wandeling.... we hebben het geprobeerd. Ik ben 3 keer door mijn enkel gegaan omdat ik mijn voeten op de verkeerde plaats zette en op een gegeven moment ging het zo langzaam en liep ik zo te zwalken als een dronkenmannetje dat we maar teruggegaan zijn.

Rob heerlijk gekookt en toen moest hij slapen omdat hij nachtdienst heeft. Best spannend, gisterenavond was ik zou blij dat hij thuiskwam want toen kreeg ik weer een beetje van die vreemde dingen waar je toch van schrikt.

Brrrrrr terwijl ik dit typ lopen de tranen alweer over mijn wangen en krijg ik kippenvel. Ik wil zo graag leven, het MOET gewoon goed gaan. Elke mooie dag is er een.

Afwachten

Wachten.......  Het is spannend. Jeb hebt er geen flauw idee van hoe het propje in je hoofd zich gaat ontwikkelen, het enige wat ik op dit moment wil is dat het zich in iedergeval tot woensdag stil houdt.

Gisteren in de loop van de dag ging mijn gezicht steeds een beetje meer tintelen. Laat in de avond was het tintelen, wat eerst alleen rond mijn lip was, al opgetrokken tot achter mijn linkeroog en werd ik even helemaal niet lekker, trillen, koud en mijn neus leek wel bevroren, mijn duim voelde aan of hij steeds dikker werd en nog meer gevoelloos. . Je schrikt je dood maar je kunt gewoon niets doen. Machteloos, er gebeurt iets in mijn kop wat invloed heeft op mijn lijf. Allerlei rare dingen spoken door mijn hoofd, wat kan ik zelf doen om die celdeling even af te remmen of te stoppen. Met mijn kop in een emmer ijs gaan zitten want bij koudbloedige gaat de deling immers langzamer? Onzin natuurlijk, maar voor de zekerheid ga ik morgenochtend toch maar niet een uur met mijn hoofd in een warm bad ronddrijven want wellicht gaat het dan juist sneller...... Me rustig houden, niet teveel spanning opbouwen, dat moet helpen.... Ja dat gaat wel lekker, rustig houden met de wetenschap dat er van alles mis kan gaan.
Natuurlijk vertrouw ik op de bekwame arts maar dit is zo'n verschrikkelijk onvoorspelbare ziekte, ook zij weten het niet.
Op internet ademhalingsoefeningen gezocht hoe mijn lijf rustig te houden, lijkt wat te helpen. Weer een dosis dexamethason genomen. Ik ben bang om te gaan slapen.

Dankbaar en trots

Dat alles een reden heeft klinkt mij als een keiharde nonsens in de oren. De vraag "waarom ik" heb ik me nu al zo vaak gesteld en geen antwoord op gevonden -en ga dat ook niet vinden- hoewel er in de lange nachten een overvloed aan tijd is om hierover na te denken. "Ik" is al zo'n achterlijk woord want het gaat niet alleen om Ik. Je leest het overal, "Kanker krijg je niet alleen, kanker krijg je Samen" en zo is het maar net. Het komt gewoon brutaal, onaangekondigd je leven binnengestapt en weigert op te rotten, hoe zat je het ook bent. Zie dat de deur maar eens uit te krijgen.

Mijn kind, mijn partner, de allerbelangrijkste in mijn leven, zij moeten hier keihard mee dealen. Zoveel bewondering heb ik dat, alsof hier iemand voor opgeleid kan worden, ze precies voor mij klaarstaan als dat nodig is, zij mij in mijn waarde laten wanneer ik weer onredelijk kwaad op heel de wereld ben, luisteren als ik mijn ei weer kwijt moet, me kunnen kalmeren wanneer ik me weer voor de zoveelste keer op heb laten fokken,  dat ze precies in kunnen schatten wanneer iets teveel wordt, me kunnen troosten als ik weer eens compleet in paniek raak, feilloos voelen zij aan wanneer ik beter even met rust gelaten kan worden en bovenal zelf nog kunnen functioneren.

Het is ongelooflijk knap hoe zij hier mee omgaan en ik hoop zo verschrikkelijk dat ik ze dat nog zo vaak kan vertellen.

Vanaf het eerste moment dat je te horen krijgt dat je kanker hebt staat je leven op zijn kop. Je wordt de rollercoaster van onderzoeken en behandelingen ingeduwd. Niets is meer hetzelfde en nooit meer. Op je duimpje vindt je je weg in belangrijke en onbelangrijke zaken en krijgt je leven een totaal andere dimensie, een hele mooie moet ik zeggen.  Op een aantal vlakken word je zeker gemakkelijker;  denk je dat ik me nog druk ga maken om wie wat zegt, wat doet of wat dan ook? Natuurlijk niet. Jammer dat dat pas zo laat komt, dat zou iedereen direct NU los moeten laten en niet wachten tot je misschien niet meer de tijd heb om eens heerlijk van elkaar te gaan genieten en het negatieve de deur uit te werken.  Het leven kan zo mooi zijn! Ik ben zo ontzettend blij en dankbaar met de mensen om mij heen, daar zijn geen woorden voor.

Woensdag wordt de tumor in mijn hoofd verbrijzeld, vrijdag horen we de uitslag van de CT Scan, we gaan er vol goede moed tegenaan1 Zo, dat moest ik even kwijt :-) en nu verder aan de slag.

The day after ......

Na een nachtje het nieuws van gisteren weer een beetje laten bezinken en een plaatsje gegeven. Heel de nacht zitten piekeren, nog maar eens zoeken naar nieuwe informatie, gevolgen zoeken wanneer het kreng groter wordt, enz.
Het is zoals het is, meer kan ik er niet van maken. Ineens wordt er  niet meer van een metastase maar van een tumor gesproken. Het is in die 6 weken ook wel hard gegroeid. Ik heb een propje gemaakt van ca. 16 mm en dat zit dan in mijn hoofd, best groot.
Natuurlijk ga ik ervan uit dat het woensdag verholpen wordt. Alle hoop is er op gevestigd dat het in die ene week zich niet onverwacht gaat gedragen en voor verdere ellende gaat zorgen.
Ondertussen lief voor mijn lijf blijven, oh wat zou ik graag willen dat er een middeltje bestond wat de celdeling gewoon even stopte zodat je even pas op de plaats kan maken.

Update 18:00 uur
Gadverdarrie, ik voel me niet zo goed. De tintelingen aan mijn linkerhelft van mijn gezicht worden wat heftiger maar dat kan ook zijn omdat ik moe word aan het eind van de dag, dan wordt alles altijd wat moeilijker. Please, please, please laat het niet groeien!

What a Day! Controle hersenen St. Elisabeth Tilburg

Met de nodige zenuwen zijn we vanmorgen weer naar Tilburg gereden om weer een MRI van mijn hoofd te laten maken, nu geen 3 maanden maar 6 weken na de vorige controle omdat toen een ontsteking aan een van de behandelde metastases was gevonden waarna ik na een paar weken last kreeg van uitvalverschijnselen aan de linker helft van mijn lichaam. 28/4 heb ik hierover met dr. Hanssen gebeld en zouden we zien of het ontstekingsvocht weg te krijgen was met dexamethason. (2 x 3 mg per dag) Daar voel je je best goed bij :-) Dus nu na een volle week dexamethason, op naar de MRI. Er zijn 2 zaken belangrijk vandaag.

1. de ontsteking is opgehouden en verdwenen
2. er mogen geen nieuwe uitzaaiingen zijn want dat zou betekenen dat de tumor in mijn longen niet stil is.

MRI gemaakt en na een uur mochten we eindelijk naar de afspraak bij dr. Hanssens. Er werden veel vragen gesteld over hoe mijn klachten nu waren en hoe meer er gevraagd werd, des te meer ik voelde dat er iets niet goed was. Eindelijk op het punt aangekomen van duidelijkheid:

1. de ontsteking is weg maar de tumor is gegroeid en wel naar 16mm, in de stam van de  middenhersenen. Dit is een van de moeilijkere bereikbare plaatsen en heeft een iets lager "scoringsratio" dan overige gebieden, nog heel hoog maak ik blijk de simpele pech te hebben dat het niet gelukt is en over moet. AFSCHUWELIJK maar het is zoals het is en het wordt volgende week al weggehaald met de door mij zo gehate maar zo een prachtige methode.

2. ER ZIJN GEEN NIEUWE UITZAAIINGEN gevonden!!!! PRACHTIG NIEUWS! Ik zie de uitslag van de CT scan van mijn longen volgende week met wat meer vertrouwen tegemoet.

Heel uitgebreid heeft de dokter laten zien hoe alles in elkaar zat, het wat hoe en waarom. Dat is heel erg prettig en hier kunnen heel wat artsen een voorbeeld aan nemen. De dexamethason zetten we door en nadat de tumor volgende week weggehaald wordt dan kan dat afgebouwd worden (gelukkig maar want buiten dat ik mijn lijf inmiddels een van de grotere chemische fabrieken vind, heb ik heel de dag   door ontzettende honger.

Even een stukje van www.gezondheidsnet.nl gepikt om het e.e.a. wat te visualiseren :-)

Middenhersenen

Het mesencephalon, de middenhersenen, zijn het bovenste deel van de hersenstam. De middenhersenen zijn betrokken bij de regulatie van zintuiglijke en motorische functies en spelen bijvoorbeeld een rol bij het tot stand komen van oogbewegingen. Ook visuele en auditieve reflexen worden hier gecoördineerd.

Suiker, de voedingsbodem voor kanker?

Suiker, daar kunnen we kort over zijn. Ongetwijfeld heeft u al heel wat publicaties over deze giftige stof zien langskomen.  Het is ontzettend moeilijk om suiker te laten staan omdat bij gebruik er een stofje aangemaakt wordt wat om nog meer suiker braakt. We gaan het zien, na een poosje suikervrij zou het goed moeten gaan. Daarnaast zorgt het voor een hele zure omgeving dus niet goed voor je imuunsysteem.

Ik heb overigens ondanks alle berichten op diverse sites nergens een wetenschappelijk rapport kunnen ontdekken wat bevestigd dat suiker DE voedingsbodem voor kankercellen is en dat NON-inname van suiker de cellen zou laten verhongeren. Mocht ik mijn zoektocht niet goed hebben gedaan en is er wel degelijk een rapport dan zou ik dat heel graag krijgen en hieraan toevoegen.

Maar goed, overgewicht is ook niet goed en suiker is ongezond. Stevia kun je als vertrouwde vervanger nemen, kijk dan wel even op het etiket of er tenminste 90% stevia inzit anders ben je met ander toegevoegde zoetstoffen nog verder van huis. Bij de natuurwinkel heb ik druppels gevonden die ook nog eens verhit mogen worden, dus eens iets bakken :-)

Stevia kun je ook als plantje kopen en wat is er nu lekkerder dan een kan ijswater met verse munt en een blaadje stevia?

Spannend weekje

Het is weer zover, de controles komen er weer aan. De angst groeit weer met de minuut. Vandaag eigenlijk niets spannends. Om 14:00 uur word ik in het Erasmus MC verwacht voor de CT scan. De uitslag is pas een week later, wij willen geen "voor" uitslag want de laatste keer hoorden we na een weekend feest vieren dat de longtumor groter was geworden. Hoe dar gecommuniceerd werd ga ik even besparen maar het was er weer een die precies in lijn met dit dossier van missers en blunders en zelfs ongeïnteresseerdheid ligt. Morgenochtend mag ik naar Tilburg voor de heersen MRI, check of de ontsteking weg is die ervoor zorgde dat de linkerkant van mijn lijf niet meer helemaal lekker te coördineren is en om te zien of geen nieuwe metastses te zien zijn. Als daar nieuwe ontwikkelingen zijn kunnen we stellen dat de rest ook niet in orde is. Spannend, emotioneel, vervelend en moe want vannacht heb ik niet echt geslapen en komende nacht zal dat ook niet veel worden. We gaan stug door.