Pagina's

zaterdag 16 mei 2015

Doodgaan? Over mijn lijk!

Gisteren was een dag om nooit te vergeten. De tegenstelling. De spanning, onmenselijk. Wij hadden een beter antwoord gewild maar (ik in ieder geval ) een slechter verwacht. Van te voren hadden we al afgesproken (Tjsa hoe spreek je zoiets af) dat ongeacht het antwoord we er het beste van zouden maken en niet op zouden geven.

Ik word niet beter maar ben nog lang niet dood. een plek bij de longen zit ingekapseld en is iets verkleind de andere is wat gegroeid maar zal niet snel ontploffen. Dit is overigens gelukkig geen nieuwe haard maar een onrustig gebied en ik maak dat uit op dat dat gebied dus niet goed ingekapseld is geworden na bestraling. Was het maar zo gemakkelijk om even dat gebiedje te verbieden zich te gaan delen maar dat doen cellen nu eenmaal.

We moeten het ermee doen. Een heel groot nadeel is dat de cellen de neiging hebben aan de wandel te gaan. Het zit de dokter zeker niet lekker dat het nu al een aantal maal in het hoofd gezeten heeft. Wij denken dat met de bestraling van de tumor in het hoofd eergisteren het hoofd schoon is maar ik heb niet de indruk dat zij daar ook zo over denkt. De trukendoos is ook nog lang niet leeg, volgens dokter Ten Berge ik kan nog wat bestraling en chemo krijgen als dat nodig is. Nu willen ze dat niet doen omdat dat natuurlijk de kwaliteit van leven niet bevorderd.

Verder word ik voor de rest van mijn carrière bij een vaste arts geplaatst die ook veel in experimentele zaken doet, dat is fijn.
Ik heb er vertrouwen in dat in de tussentijd nog wel dingen gevonden worden die mij kunnen helpen. Momenteel is er zoveel aandacht voor, het kan haast niet anders dan dat er binnen nu en afzienbare tijd een doorbraak komt. Het nogmaals bestralen was tenslotte een paar maanden geleden ook uitgesloten. Belangrijk is dat het niet verder gaat verspreiden.

Nu gaan we voorlopig onder 2 maandelijkse controle en over 2 maanden een pet scan, dat wordt weer spannend omdat we dan uit kunnen sluiten dat het aan de wandel gegaan is.

Voorlopig 2 maanden rust, en dat is wat we kunnen gebruiken. Proberen deze klote ziekte zo'n klein mogelijke rol in ons leven te laten spelen, het is zoals het is.