Monday, monday

Gezellig, Jeannette is vanmiddag weer geweest. Vanmorgen ben ik al druk geweest met wassen en

aankleden en ik ben ongelooflijk moe, kan amper op de bank blijven zitten. Jeannette was Jeannette natuurlijk niet als ze niet eerst De Stadsbakkerij leeg gekocht had. En..... ja hoor, dat ging er lekker  in...... Zoet blijft een enorme aantrekkingskracht te blijven houden. Achterelkaar vliegen doughnuts, koeken, cakes en andere dingen naar binnen, ongekend. We hadden hele woeste "dames beauty" plannen maar daar is niet zoveel van gekomen :-) Moe......

Vtouwtje Jank is weer opgestaan

Pffff, sta op met vreselijke hoofdpijn, daar gaan we weer,  Vtouwtje Jank is weer opgestaan. Vannacht was het weer even bal, ik moest ontzettend plassen maar kon en  durfde niet te lopen, weer proberen maar het lukte niet. Ik snel naar Rob roepen voor een teiltje maar dat kwam ook niet echt over. Jeetje, moeten we ook die strijd al leveren, hoe op de wc te komen? omdat ik zo snel het teiltje op wilde viel ik met teiltje en al op de grond. Lekker hoor en Rob maar ruimen, zonder morren! Het lullige was dat ik miet meer op kon staan, simpelweg veel te weinig kracht.nou, het duurde even maar ik ben op de bank gerold, daarvandaan moet ik wel kunnen gaan staan. Weer in mijn bed aangekomen krijg ik een pijnaanval. Ik heb  de pilletjes genomen maar die hielpen niet. Dan maar een spuitje uit het flesje en dat hielp gelukkig wel. Het lijkt of ik na iedere pijnaanval iets zwakker uit de strijd kom.

Candida

Zo, nu even een lesje Candida, want als je imuunsysteem naar de klote is heb je grote kans dat dit ook de kop op kan steken. De tekst heb ik van de candida.nl site gepikt, waarvoor mijn dank!

Candida Albicans, kortweg Candida, is een gist die zich van nature voornamelijk in de darmen bevindt, maar ook op andere vochtige plaatsen zoals in de mond en de vagina. In de darm is Candida Albicans een gecontroleerd bestanddeel van de darmflora. Wanneer zich door omstandigheden een verandering in de darmflora voordoet, kan de daar normale gistvorm van de Candida overgaan in een schimmelvorm. Vanuit de darmen kan deze schimmel zich via het bloed naar andere delen van het lichaam verspreiden. Dit kan leiden tot een (chronische) Candida infectie. Een Candida infectie is een zeer vervelend maar ook hardnekkig probleem dat verantwoordelijk kan zijn voor maanden tot zelfs jaren van chronische klachten.
Infecties door de gist Candida Albicans komen het meest voor bij mensen met een verzwakt immuunsysteem. Bij mensen met een sterk immuunsysteem worden gistinfecties voorkomen doordat de cellen van het immuunsysteem door het lichaam patrouilleren om de gisten op te sporen, te herkennen en te doden.

Nu blijft het bij mij godzijdank (nog) in de bovenste helft van mijn lijf, dwz in mijn mond en die ozo verschrikkelijk pijnlijke kee, heerlijk met die slijmdraden rond mijn strot! Ik heb er wel een medicijn tegen gekregen. De fotootjes zijn niet van mij hoor :-)

Stop met janken

Hebben we gisteren zowat de hele dag jankend doorgebracht, vandaag gaan we het even anders doen hoor. Ik ben net zonder hulp naar de wc gegaan en dat is al heel wat!Ik onop ook dat Rob lekker geslapen heeft want hoe graag hij ook voor me wil zorgen, ik kan me voorstellen dat hij knettergek van dat gezeik wordt heel de dag! Het lijkt ook wel bijna expres te gaan, elke keer als hij lekker even zit heb ik weer wat nodig, boodschapjes doen en ik heb weer wat anders nodig, etc.. Maar goed, als ik het zelf wil doen vindt hij dat ook weer wat minder maar hij begrijpt het wel. Gisteren was echt wel een rotdag, niets ging, heel weinig kracht. Er zijn dan momenten dat ik niet de kracht heb om te staan of te gaan verliggen, bah, ik ben nu hard met de cannabis aan de slag en hoop ook dat dat iets aan het systeem kan doen zodat alles wat sterker wordt. Wat zou dat fijn zijn, wat pijn betreft heeft het wel al wat bewezen. Nu dat hoesten nog..... Dat gaat heel de dag door, er zit veel slijm in mijn long war er maar niet uit wil en blijft dan ergens om mijn strot hangen als elastiek grrrrrrr. Ook die candida blijft hardnekkig terugkomen, dat duidt dus ook weer lekker op een zwak gestel.....wat me ook wel zorgen baart is dat ik steeds vaker stekende hoofdpijn heb, ik hoop niet dat dat op korte termijn wat ges gaat doen.

Cannabis 2

Net word ik waker van de pijn aan mijn schouder, direct, ik denk nog geen 2 minuten nadat ik en paar. Druppel  ccbdhad genomen verdween. Deze!!!, ongelooflijk!! Eergisteren nog zou dar een oxinorm 40 Mg zuigtablet zijn!! En die knal voor het lijf hebben we dan mooi uitgespaard!.

Wil je zelf leren cbd olie te maken, sluit je aan bij deze groep op Facebook hier staan veel handleidingen, je kunt vragen stellen etc. Aanrader!

https://www.facebook.com/groups/dehelpman/

Cannabis 1

Ik ben enorm geholpen met de cannabis producten die ik geheel belangenloos toegezonden gekregen heb als laatste hoop, redmiddel of in iedergeval minder pijn en een wat aangenamer eind! Prachtig dat zulke mensen bestaan. Op de link pagina zal ik ze zeker in het zonnetje zetten. Sinds gisteren ben ik begonnen en heb in mijn enthousiasme wat teveel thc genomen, simpelweg omdat ik voel dat ik niet de tijd heb om dit rustig op te bouwen en ontzettend eigenwijs ben 😀

Ik durf bijna niet meer te gaan staan, zo onzeker ben ik dat ik in elkaar plof.

Ten opzichte van verleden week voel ik mij een stuk zwakker. In het hoofd is niet veel gebeurt denk ik want ik heb behalve de linkerkant verlamming die er al weken zit geen extra verschijnselen. Sterker, het prikkelende en dove gevoel in mijn linker gezichthelft lijkt wat minder!

Het schuifelen van de ene kant van de bank duurt gewoon een kwartier! Ongelooflijk hoe frustrerend, je wilt zo graag, maar je kunt het niet. Vannacht wel heel lekker geslapen en ik ben er wel zeker van dat dit door de wietolie komt, alleen vanavond iets minder nemen.

Als ik me gewassen heb kan ik weer nieuwe morfine pleisters op doen, dat is nu 275 micgr. Continue, zou ik er 25 vanaf durven halen?????   De pleisters heb ik net gelaten voor wat zij zijn, dus 275 micgr. Nnu kreeg ik van. Vincent door dat de pasta het meest effectief was, dus van de spuit van Suver begonnen met 1/4 rijstkorrel, nu een eer geleden , morgen dan direct ophogen.Thrilled! En dankbaa!

Dokter weer geweest

Woeeeeehaaaaaaaa, Hoe is het mogelijk. Zitten we vrijdag, vrij dringend, en maandag wat minder dringend op de dokter te wachten..... Nu had ik vandaag als rustdag ingesteld, dus Rob kon rustig even een boodschapje doen...... Lig ik lekker te slapen hoor ik ineens een gebonk op de ramen en ja hoor daar staat de dokter. Ik probeer uit bed te komen, zak 2 x terug en net geen decadente nachtpon aan natuurlijk maar een groezelig hemdje haha en ga op mijn best mijn badjas, die gelukkig binnen handbereik was, aandoen en op zoek naar mijn rollator.  Eindelijk bij de voordeur aangekomen zeg ik hem dat dat echt niet kan en een belletje wel handig zou zijn. "Je hebt het toch maar voor elkaar" zegt hij.
Ok, verder tot de orde van de dag, saturatie: 95, in de linkerlong hoorde hij weer wat activiteit dus dat is ook goed (wanneer hoorde hij dan geen activiteit, dit is de allereerste keer dat hij luisterde) De broomhexamide voor het slijm was prima, dus doorgaan. De scan-arts had vanmorgen contact opgenomen wat de status was en ik heb hem verteld dat ik in ieder geval niet van plan was snel het loodje te leggen, wat in het vat zit verzuurt niet hihi. Hij wees me nog wel even op het gevaar van vallen want dan zou ik van alles kunnen brekenKortom, rare vertoning en nu weet ik nog niet wanneer hij weer langs gaat komen.

Huh???

Ik ben het even helemaal kwijt, wat een raar wakker worden. Op de achtergrond zie ik allemaal mensen rennen, rennen maar toch rustig. Ik ben er niet, maar toch wel. Alles gaat langs me heen. Heerlijk lig ik hier. Ik zie velden met klaprozen, shiit dat doet me ergens aan denken. Hoewel denken? Doe ik dat wel?  Ver weg hoor ik kinderstemmetjes.  Rob roep naar me. Ik begrijp er helemaal niets van. Wat doe ik hier? Ik heb nog zoveel te doen.  Ondanks al het heen en weer geren was alles toch heel rustig. Rob probeert me wakker te krijgen, het blijkt dat ik bijna uit bed val, nee ik ben niet dood. Ik ruik koffie. Ik schiet mijn bed uit om naar de wc te rennen, na een paar stappen blijkt dat ik helemaal niet kan rennen, Oh nee ik heb die klote kanker! Weird! Het duurt even voor ik goed en wel begrijp dat ik er gewoon nog ben. Jeetje,  dit was echt vreemd! Nu, eerst maar een kop koffie om even bij te komen.

Auwwwww hoofdpijn

Bah, net wakker geworden met een ontiegelijke hoofdpijn. Rob heeft me even naar het toilet geholpen , want ik zakte weer als een pudding in elkaar, en slaapt nu weer lekker. Bij hoofdpijn springen bij mij allerlei waarschuwingmannetjes op die er min of meer zitten te wachten om in actie te komen om de schade die het aan gaat doen te beperken. Gek he?  Ik heb nu, in heel het proces maar een paar keer echt hoofdpijn gehad en ben daar erg van geschrokken, zo ook nu en er is verder niets veranderd, gelukkig maar!

Nachtje wel

Nou dit is me het nachtje wel zeg, nu zit er weer een stoot morfine in dus ben ik tijdelijk weer in een pretstemming maar het was even tot 3 keer toe erg. Ik denk door griep, koorts, medicijnen en de angst om te gaan voor de vreselijke dromen zorgt samen met de pijn daar doorheen werd ik op een hele vervelende manier wakker en het duurde ook even een poosje voordat ik weer "op aarde" was, weer dolend door de woonkamer op zoek baar het deksel van mijn hoofd waaruit ik allemaal bloed verloor, Hoe gek kun je het hebben?????? Ik geloof wel dat Rob wakker werd maar kan me dat dan weer niet helemaal herinneren, Uurtje later of zo weer badend in het zweet weer wakker, veel keelpijn en ik voel me klote.
Na elk dingetje wat er gebeurt krijg ik weer meer last van een tintelend hoofd. Weer naar het toilet, je zou je afvragen hoe er überhaupt nog vocht uit mijn lichaam kan komen! Met de Ipad in mijn handen weer in slaap gevallen. Nu, een uurtje geleden hard huilend van de pijn in mijn borst/rug en keel wakker geworden. Voor de derde keer deze nacht denk ik dat het einde begonnen is, een alles behalve  prettige gedachte,  Snel een stoot morfinepillen er in en Rob zet een kopje thee net veel, heel veel honing. Ik kruip lekker tegen hem aan en het word alweer snel wat beter. Rob gaat weer slapen en O wat zou ik graag bij hem gaan liggen, maar dat kan niet want ik zal niet neer recht overeind kunnen komen. Toch misschien morgen naar voor zo'n aerobed kijken of zo want al is mijn Bucketlist niet erg groot, deze staat er wel op :-) Het is inmiddels al licht, wat ik nu ga doen? Hopen dat Rob en Sanne zich hebben voorgenomen lekker uit te slapen op deze zondag, nog even genieten van het feit dat de pijn gezakt is, telefoon eruit en...........  slapen.

Slijm verwijderen uit de longen

Reuze vervelend natuurlijk als je niet kunt slapen van al dat slijm wat steeds overal blijft hangen. In het Erasmus was de fysio hier al voor geweest maar ik was de meeste oefeningen weer kwijt. Even naar Google en, voilà
Ik hoop dat je er wat aan heb, ik heb er in ieder geval wel baat bij. Ik gebruik er ook nog broomhexadine bij omdat al vanaf de laatste ziekenhuisperiode geen slijm loskwam en het wel aangetoond onderin de linkerlong zit. Buiten dat er dan helemaal geen zuurstof meer doorkan ligt dit dan gewoon een beetje te rotten en ontsteken en dat moeten we niet hebben.


Als het slijm zich onder in de long(en) ophoopt, is het belangrijk om te zorgen dat de onderkant van uw ribbenkast hoger ligt dan uw keel. Dit kan op de volgende drie manieren:

• U gaat op handen en knieën zitten en legt uw hoofd op uw handen (zie figuur 3).
• U gaat op uw buik liggen met een dik kussen onder het bekken, zodat uw hoofd lager ligt dan uw bekken.
• Bij slijmophoping in één long kunt u op uw zij gaan liggen, met de te reinigen long boven. U legt een kussen onder het bekken, zodat uw hoofd lager ligt dan uw bekken.

De oefeningen

Kom eerst vijf minuten tot rust door rustig en ontspannen in- en uit te ademen. Daarna kunt u gebruik maken van de volgende vijf technieken, die u in onderstaande volgorde kunt uitvoeren:

1. Buikademhaling: Leg uw handen op uw buik, probeer bij het inademen uw buik naar uw handen te laten komen. Bij het uitademen mag u de navel iets intrekken. Neem voldoende tijd voor het uitblazen. 
2. Diep in- en uitademen: Luchtstroming in de longen brengt het slijm in beweging. Breng slijm dat vastzit in beweging door diep in- en uit te ademen. De lucht moet vooral langs de plaats stromen waar het slijm vastzit. Leg daarom uw hand op die plek op de ribbenkast (bij slijm in deel B een handbreedte onder de oksel, bij slijm in C op de onderste ribben). Adem langzaam in door uw neus en uit door uw mond. Houd hierbij uw lippen licht op elkaar. Probeer de lucht naar de plek te sturen waar uw hand op de ribbenkast ligt. 
3. Huffen: Als het slijm loskomt, moet het naar de luchtpijp toe. U gebruikt daarvoor de techniek van het ‘huffen’. U ademt in en stoot de lucht in één keer uit. Dit is net zoals u bijvoorbeeld uw brillenglazen laat beslaan voordat u ze oppoetst. Adem de eerste keer weinig lucht in en huf kort. Adem vervolgens dieper in en huf lang.
   Neem de tijd voor het huffen. Soms moet het slijm over een afstand van 15 centimeter van de buitenkant van de long naar het midden van de long glijden. Dat lukt niet in een paar minuten. Zeker niet als het slijm heel taai is. 
4. Flutteren: Om het slijm lost te trillen, kunt u gebruik maken van een ‘flutter’ of door met uw vinger de uitademing steeds even te stoppen. U blijft uitblazen door uw lippen maar u legt steeds één tel uw vinger tegen de lippen zodat de lucht er niet uit kan. 
5. Hoesten: Als u voelt dat het slijm bijna bij uw keel is aangekomen, kunt u gaan hoesten. Adem voor het hoesten goed in, zodat u veel lucht voor de hoeststoot kunt gebruiken. Krijgt u een hoestprikkel terwijl het slijm nog niet hoog genoeg is gekomen, probeer de prikkel dan af te remmen door: 
   • te slikken 
   • wat te drinken; 
   • oppervlakkig te ademen door een tuutje met uw lippen te maken (fluiten zonder geluid); 
   • te snuiven; 
   • of door gapend in te ademen. 
6. Varieer bovenstaande oefeningen door meer of minder lucht in te ademen of door de lippen meer of minder op elkaar te houden.

Kort samengevat:

• Elk uur vijf keer diep in- en uitademen: 
  • buikademhaling, door de neus in, door de mond met getuite lippen weer uit;
  • twee keer huffen;
  • bij vastzittend slijm ‘fluttertechniek’ gebruiken;
  • hoest alleen als het slijm hoog genoeg zit.

We blijven kwakkelen

Het griepje of nog steeds dezelfde longontsteking er boven op doet geen goed. Opstaan gaat bijna niet, een geluk dat Rob letterlijk en figuurlijk achter mij staat om mij op te vangen, anders zou ik als een plumpudding in elkaar storten. Wassen lukte gewoon niet, te weinig energie dus dat bewaar ik dan maar voor vanavond als ik een slaapje heb gedaan en alle eiwitrijke shakes erin zitten.  Ook wordt het steeds iets moeilijker mij verstaanbaar te maken, zacht, hees stemmetje en het val me op dat er steeds meer woorden zijn die ik er niet uitkrijg. Het woord zet wel in mijn hoofd maar komt er gewoon niet uit. Lastig.

Nog even geluisterd naar de nummers die ik op de crematie wil horen, emotioneel maar het gaat beter. Ik kom er op de een of andere manier niet toe om de adressenlijst na te kijken, te definitief?

Gisterenavond heb ik op Facebook in het forum van de Hemp University een oproep gezet of mensen

nog ideetjes hadden, olie over hadden etc. De reacties die daar op kwamen zijn hartverwarmend. Het doet je ontzettend goed om te zien hoeveel mensen gewoon echt met je begaan zijn! Nu contact met Aad en Werner om eens te kijken of het mogelijk is ergens een boost te geven. Onder het lezen van het Mediwiet gastboek kwam ik het verhaal van Monique met darmkanker weer tegen, het gaat slechter met haar en zij is juist de icoon waarop ik mijn hoop zo gevestigd had, ook weer moeilijk. Gaat er gvd nog iets gemakkelijk worden in deze klote periode!!!!
Het ie moeilijk want enerzijds regel je al allemaal dingen alsof je al dood bent en anderzijds wil je uitschreeuwen dat je pertinent weigert dood te gaan!

Net komt er weer een mooie bos bloemen binnen van Joke en Jan. Sanne is hard met Rob op zoek geweest naar een geschikte vaas, en ja hoor, geen probleem, die samenwerking gaat tegenwoordig feilloos! (joepie).

Nou, de dokter lijkt niet te komen voor het weekend, mooi klote, dan moeten we maar weer even aan de zefhulpmiddelen en ik had gehoopt dat ik voor het weekend met een antibioticakuur kon beginnen, nou ja, ik heb Rob alweer met een lijst weggestuurd en het lijkt wel of war dingen een beetje gaan helpen. Godzijdank :-( . Het is natuurlijk niets spannends maar van die dexamethason en morfine krijg je ook niet bepaald een lekkere nachtrust.

Hoera, wat meer happy!

We hadden zoveel plannen vandaag, Jeannette en ik, maar daar is niet veel van terecht gekomen we hebben gewoon een gezellige dag gehad. Rob moest er ook eens een dagje uit want die zag door de

bomen het bos ook niet meer helemaal en ik vond het gewoon heerlijk om eens wat anders te doen en even de gedachten een andere kant op te zetten. Dat is goed en heel erg nodig. Het gekke aan alles is dat je niet weet hoelang dit alles gaat duren en ik kan je zeggen dat ik niet op de "geplande" datum dood zal gaan! Om hier doorheen te komen op een nog enigszins prettige manier zal je elkaar toch wat ruimte moeten geven. Ik heb net nog even lekker geslapen want het lijkt toch weer op een griepje of die longontsteking die nog steeds niet onder controle is want ik word gestoord van al dat taaie slijm wat ergens diep in de longen zit en er niet uit wilt. Gelukkig heb ik daar nu een middeltje voor dus ik hoop vannacht wat beter te kunnen slapen .Jrannette had lekker stoofvlees meegenomen dus het avondeten was een makkie en lekker. Thanks!

  Misschien als ik er wat minder uitloop in de nacht Rob ook wat rustiger en meer kan slapen, dat zou goed zijn. Morgen toch nog eens even kijken naar de rso en extra vitamine D en de arts even naar de longen laten luisteren. Van slapen komt ook al niet veel meer denk ik. ik word stapeldol van al het hoesten en het slijm wat dan nu, zij het met grote moeite, een beetje eruit wil komen. Nu het dan ook loskomt weet je ook van gekkigheid niet wat je moet doen.Van al dat gekuch krijg je nog meer pijn in je keel en het helpt ook totaal niet om het slijm ergens anders naar toe te laten verdwijnen. Nou, ik ga het gewooon proberen, tot ,otgen

Wat een kutdag

Je hebt ze er allemaal wel tussendoor, een kutdag. Welnu, gisteren hadden we er een. Heel de dag erg wankel en 2 keer gewoon met mijn hoofd in de kussens gevallen omdat ik me niet tijdig kon omdraaien om de gaan zitten. ;s avonds weer een behoorlijke aanval. Godzijdank had ik nog Instanyl om het redelijk snel weer te verhelpen. Je schrikt je weer dood en het eerste waar je aan denkt is een hartinfarct. Ik denk ook dat de artsen dat achteraf kunnen zien middels zo'n kastje, Maar, uitbehandeld hem dan denk ik niet dat je dat nog gaat krijgen. Gelukkig stond Rob paraat!Nu heb ik hem net ook alweer wakker gemaakt om naar de wc te gaan dus ik vind dat het tijd wordt om dit op eigen krachten te doen, heel voorzichtig. Weet je wat, ik neem gelijk een kop koffie mee en luiden we daarmee maar een nieuwe, hopelijk betere, dag in.Zo, de koffie is gehaald, heerlijk warm. Het lijkt ook na iedere "aanval" iets slechter te gaan, alsof er weer ergens een paar zenuwen zijn uitgeschakeld.
Ik vreet me vol aan de kurkuma, magnesium, en heb gisteren een zak MSM besteld, je ziet, ik blijf proberen....... tegen beter weten in natuurlijk maaaaaarrrr, je weet maar nooit!

Nu maar hopen dat ik zo nog even kan slapen want Jeannette komt morgen ook alweer vroeg deze kant op, dan kan Rob een dagje voor zichzelf hebben dat is ook wel eens nodig.

Minder

Ja, minder ja. Pissig en teleurgesteld is hoe ik mij nu voel. Het staan en lopen gaat een stuk wankeler en dat maakt me onzeker. Nu nog even hopen dat dat komt omdat ik net mijn bed uitkom en dat  alles gewoon nog niet zo lekker wil. Kleding aandoen, daar moet ik ook nog even wat foefjes op verzinnen, maar eigenlijk weet ik die al: GEDULD en dat is eigenlijk met alles zo, met een beetje geduld lukt het wel.

He bah

He bah,  vandaag gaat het wat minder dan ik zo bedacht had., heel hangerig. Misschien omdat ik vannacht niet voldoende heb geslapen, misschien omdat ik gewoon in het geheel wat zwakker aan het worden ben. Pijn mijn keel, een luchtpijp die de hele tijd rare, ongewenste, geluidjes aan het maken is, een bult die door mijn borst naar buiten wil ondanks de nieuwe pleisters en nu weer een mond die aan de binnenkant helemaal aan het scheuren is, dat lijkt en voelt als een maanlandschap. Jammer want ik was vandaag steevast van plan om weer eens boven te kijken maar dat zit er nu niet in, jammer.

Vannacht heb ik uit Facebook een heleboel "vrienden" verwijderd en alles een beetje opgeschoond, dan heeft Sanne er zo een mooie laptop bij haar Apple verzameling. Ik zal hem wel nog even schoonmaken want hij ziet er nu niet uit.

Vanmiddag toch ook nog alle adressen nalopen, aanvullen en corrigeren, dan is dat ook weer een geruststelling.

De dokter is inmiddels ook weer langs geweest, dat geeft ook wat meer bewegingsruimte, dan kan ik tenminste weer lekker rommelen, volgens mij verwacht hij dat ik hele dagen in bed lig te kermen. Bij de klachten die  ik noem knikt hij alleen maar "ja" en dat was het dan weer.

Rob heeft gelukkig vanavond nog een stoot kurkuna cspsules gemaakt, ik blijf er in geloven.

Piekeren

Hallo Maandag, hier zijn we weer! Het valt niet mee om in de nacht te slapen, steeds zo rond een uur of 3 vind mijn lijf het wel genoeg lijkt het. Nu, dan kun je daar maar beter aan toegeven anders ga je toch maar liggen piekeren. Eerst eens kijken of ik ongemerkt en ongeschonden bij het koffie apparaat kan komen want ik wil Rob niet wakker maken. Hij moest net ook al mee naar het toilet omdat ik te wankel op mijn benen stond. Nou, dat is weer gelukt. Ik ben erg blij dat ik nog zo goed ben dat ik die dingen, weliswaar met een hand, nog kan!

Gisterenmiddag zijn Pa en Ma nog langs geweest, het was heel gezellig. Ik heb wel een beetje zitten te klagen geloof ik, maar dat mag haha :-) Ik pieker want ik ben bang, heel bang voor alles wat nog komen gaat.



En 's avonds nog gezellig met Rob zitten te kletsen, fijn is dat. Ik zou zoveel willen zeggen maar kan dan de woorden niet goed vinden. Er zijn ook geen woorden voor lijkt het wel. Ik ben zo trots op hem hoe hij alles voor elkaar weet te boksen. Met Rob en Sanne samen  gaat het ook heel goed, ik ben er van overtuigd dat zij veel steun aan elkaar gaan hebben en elkaar goed op kunnen beuren. Het is een heerlijk stel! Pfff ik moet er niet aan denken die te moeten missen! Maar, zover is het ook nog niet! Sanne vindt het vreemd dat ik geen bucket list heb. Ik begrijp het eigenlijk ook niet maar heb denk ik wel genoeg in mijn leven mee gemaakt, we kunnen er alles van zeggen, behalve dat het saai was.

Er zijn natuurlijk nog wel een aantal mensen die ik wil zien en knuffelen maar ik heb ook wel het idee dat daar nog tijd genoeg voor is en vind op dit moment samen met mijn gezin, ma en pa, Jeannette en Rob veel belangrijker. Ik zal zeker de komende tijd nog wat dierbaren uitnodigen voor een borrel of koffie, maar dan gewoon uitnodigen, geen afscheid nemen, afscheid nemen is stom.

Dussssss, klaar met piekeren, alles komt toch zoals het komt, pluk de dag en geniet!

Een nieuwe dag een nieuwe kans 2

Het was gisterenavond hartstikke gezellig. Rob en Rob hebben lekker staan te kokkerellen. Vlak nadat zij naar huis gegaan waren kreeg ik een pijnaanval en wel dusdanig dat ik dacht dat het dit zo wel geweest was. Rob schrok zich ook dood en omdat dit weer een "nieuw" iets was wisten we ook niet helemaal wat we moesten doen, het wachten op resultaat van de pilletjes zou wat lang duren dus hebben we de neusspray gebruikt en het enige wat ik wilde was veel, koud water over mijn hoofd, rug en borst. Tsjonge jonge, wat een pijn! Aan Rob zijn gezicht zag ik dat hij bang was, net als ik voor wat zou gaan komen. Godzijdank nam langzamerhand de pijn wat af. Resultaat was natuurlijk weer dat ik niet durfde te gaan slapen en heb ik zo;n beetje heel de nacht opgelopen.Nu ben ik eigenlijk we heel moe. Sanne  slaapt nog en

Rob is ook weer even terug gegaan. Dat is nodig ook, want wat hij allemaal achter de schermen doet
is ook nier normaal meer, en..... alles zonder morren want ik doe nog al eens een beroep op hem! Ook het steeds pappen en nathouden van iedereen die nog even gedag wil zeggen is best een aanslag.  De was doen, jeetje het lijkt wel of we een drieling hebben gekregen, zoveel was veroorzaak ik. Overigens is het hier al veel netter dan dat het was. Van mij persoonlijk hoeven al die veranderingen nu al niet direct doorgevoerd te worden, ik kan bijv. niets meer vinden en dat maakt me dan wel weer een beetje triest. Aan de andere kant is het prachtig re zien dat alles al een beetje anders gaat, dat geeft mij zeker vertrouwen dat alles goedkomt!

Nu we gisterenavond weer overwonnen hebben krijg ik weer die enorme drang weer te gaan vechten. Zou het tegen beter weten in zijn of..... winnen we er iets mee? In ieder geval wil ik weer even een nieuwe batch curcamin capsules maken want waar je ook kijkt, deze stof blijft toch wel omhoog poppen.

Een nieuwe dag een nieuwe kans

Slapen was dan niet meer gelukt maar ik voel me goed en koffie halen is geen probleem! Gek hoor, zeker wanneer ik me zo goed voel kan ik gewoon niet geloven dat ik er over een paar weken niet meer ben... Haha, dat gaat ook niet gebeuren, maar tumoren in je kop en groei liegen er gewoon niet om dus..... even terug naar de werkelijkheid.

Update 12:20
Oh jongens, was lig ik heerlijk te pitten zeg! Sanne zit lekker te Minecraften op de bank, Rob heeft gebakken zeehaantjes !!!! meegenomen voor de lunch en ik..... gewoon helemaal niets! Wat zalig na al die maanden jakkeren!

RobvL heeft mijn Rob net gevraagd of het een leuk idee is een tapasmiddagje/avondje te houden. Rob zou hem terugbellen. Ja natuurlijk! Ik vind het enig als zij er zijn! Hoe vaker, hoe beter! Rob verdwijnt weer om boodschappen te doen, Sanne probeert mij de lol van Minecraft in te laten zien. :-) We hebben om een uur of 4 afgesproken dus ik kan me nog even omdraaien.......

We gaan gewoon door 3

Ruim een week is er nu van "mijn tijd" af, bah, een week vol emoties, ellende en boosheid. Het gaat te snel maar je kunt er niets aan doen. De pijn neemt toe, we hebben er al een pleister bijgedaan en zitten nu op 223 micgr. morfine, ik zit er over te denken om nog wat op te hogen want het helpt niet veel. Pijn op de plaats in de longen waar de tumor weer is gaan groeien en een constant aanhoudende zware hoofdpijn. Het zicht valt soms ook even weg.

Maar , zoals Sanne altijd zegt, laten we eens kijken naar de zaken die je nog wel kunt, nou dat zijn er een hele hoop hoor! De ene dag gaat het lopen bijvoorbeeld veel beter dan de andere dag. Ik heb net `elf een kop koffie gehaald! Naar het toilet gaan kan ik (meestal) zelf. Tillen en sjouwen uitgesloten maar ik heb tenslotte mijn rollatortje met dienblad.Kijk, trappenlopen gaat em niet worden maar er zijn zoveel andere dingen die wel gaan!
Ik heb enorm veel trek in zoet en negerzoenen staan bovenaan het boodschappenlijstje.





Nu weekend, afspraken afgezegd. geen verplichtingen en ik kijk er naar uit om heerlijk met gezin en familie te zijn. Sanne is gisteren avond nog lekker een poosje bij mij in bed komen liggen en we hebben gepraat en geknuffeld, dat was heel fijn! Rob ligt heerlijk naast me te knorren, op van de laatste dagen, ik hoop dat hij een beetje bij kan slapen want al dat gezorg en problemen gaan hem natuurlijk ook niet in de koude kleren zitten!Nu eens kijken of ik nog wat kan slapen.

We gaan gewoon door 2

Ook gisteren hebben we best wel weer een drukke, maar mooie dag gehad. Afscheid nemen, het ergste wat er is je er voor de buitenwereld redelijk gezond uitziet. Niet te begrijpen, niet te plaatsen. Rob zijn vader, Annemary en Lee-Chon kwamen op bezoek, direct bij binnenkomst ging ik al, wat is het moeilijk! Hoewel geprobeerd wordt het gesprek steeds een andere richting te geven kom je steeds weer op het zelfde uit..... de waanzin om gewoon er binnen afzienbare tijd niet meer te zijn. Ik vond het heel erg fijn dat zij er waren, Halverwege ben ik even gaan liggen want ik kreeg pijnlijke steken onder mijn borst en werd moe, dat uit zich dan in bijna niet meer kunnen lopen, een tintelend gezicht en een arm/hand die alles van tafel maait, ook niet zo fijn als je zit te lunchen. Daarna hebben we nog lekker buiten koffie gedronken. Annemary had bloemen meegenomen, niet omdat er wat te vieren viel, maar een beetje kleur is nooit weg.

We gaan gewoon door

We gaan gewoon door, een andere optie is er niet. Wat een ellende zeg!! Hoe kan een mens zich opfokken! Gisteren bezig geweest met de adres lijsten, Rob heel de dag zorgen, rennen, boodschappen doen, telefoontjes (terwijl hij daar zo,n pesthekel aan heeft) voor zorg voor Sanne, checks afspraken etc. De school doet heel goed haar best om alles een beetje in goede banen te leiden en te regelen ik ben daar heel dankbaar voor.

Ik had Jeannette gevraagd wat comfortabele kleding te kopen zodat ik er ook nog een beetje uitzie als ik uit bed kom. Nagels geknipt en gelakt. O, O, O, wat vind ik het elke keer erg als zij weer weg gaat, zo bang dat het de laatste keer was, vreselijk, ik weet het ik moet me groot houden, maar het is zo verrotte moeilijk!

Vanmorgen mw. Louret op bezoek gehad om te zien hoe Sanne het best geholpen kan worden. Daar zijn gelukkig goede afspraken mee gemaakt, dat stelt gelukkig weer een beetje gerust.

Daarna kwam de huisarts, ook hier weer alles mee doorgesproken en hier weer wat meer angst voor een longbloeding gekregen.

Daarna kwam de man van het uitvaartcentrum en hebben  we zo globaal uiteengezet wat en hou we het willen. Misschien iets raars van mij hoor, maar waar ik mij over verbaas is dat er nergens prijzen vernoemd worden, lekker gemakkelijk, ik heb toch altijd het verkeerde vak gekozen :-). Het gesprek was eigenlijk heel gemakkelijk, net of je een badkamer aan het kopen ben.... Daarna met Rob eea door zitten spreken, toen werd het weer moeilijk natuurlijk. Totaal geen probleem om met mensen te praten die je niets doen, maar zodra het dichter in de buurt komt van mensen die je niet wilt missen wordt het een emotioneel circus

Na het eten wilde Rob even met Sanne gaan wandelen, Pa en Ma zijn komen oppassen    Met Ma ook nog een beetje alles doorgesproken en soms, heel eventje, lijkt het wel of ik me er in berust. Gek he? Hoe dan ook, feiten zijn daar, het is zoals het is.............                                                    

Weekend

Gisteren een hele fijne dag gehad. 'S morgens zijn pa en ma langs geweest. Ondanks alle klote berichten  was dat heel gezellig. Natuurlijk best veel huilen maar het ook over van alles en nog wat gehad.

Een hele mooie kaart van tante Elly gehad, wat kunnen een paar regels veel steun geven, mooi! Ook heb ik haar bezoekjes aan het Erasmus en opbeurende mailtjes en whatappjes heel fijn gevonden, maar ook om te horen hoe het Steef gegaan is, daar hebben we heel fijn over kunnen praten.

 'S middags kwamen Rob en Jeannette.  Jeannette had voor heerlijke hapjes gezorgd ( hoe verzint ze het, pannenkoekjes met eend en hoisinsaus, mijn lievelingsgerecht!) We hebben even een zorgeloze (voorzover mogelijk) middag gehad. Rob vL had nog een scooter waar even naar gekeken moest worden dus voor mijn Rob was dat ook wat afleiding gelukkig.


Sanne heeft zo'n beetje heel de middag piano gespeeld en gezongen, heerlijk hoe zij daar haar ei in kwijt kan! Ze had 's morgens nog pianoles gehad van Cathy Kotoun en zoals te verwachten is er weinig gespeeld en veel gepraat. Geweldige vrouw, Sanne heeft er veel steun aan!

'

S middags verdween mijn zichtt plots aan de goede kant, ik dacht dat mijn contactlens uitgevallen was. Het gekke was dat ik met mijn slechte oog ineens beter dan in 10 jaar kon kijken, maar lezen ging toch niet, ja woord voor woord met een vergrootglas en met mijn goede oog dichtgeplakt. Een hele idiote ervaring en tegelijkertijd een sein dat je absoluut niet weet wat we kunnen gaan verwachten.

Het doek valt

Vreemd genoeg was deze pagina verdwenen en was er geen back-up/ Ik ga proberen de inhoud opnieuw neer te zetten.

Vandaag zijn wij naar Tilburg geweest om de gevreesde mri van mijn hersens te laten maken/ De MRI duurde veel langer dan normaal en ik lag me al aardig op te fokken maar ook door de pijn die ik had en deze in de toekomst bij het liggen bij ct en mri in het vervolg weer steeds erger zou worden. 


Na de MRI hadden we een afspraak met dr, Hanssens, het wachten duurde een eeuwigheid.  Bij het "het ziet er niet goed uit " zagen wij het op de foto. Het hoofd leek wel een krentenbol. De nu 2x behandelde tumor was nog groter geworden en verder door heel het hoofd nog 5,6 nieuwe dingetjes. De arts adviseerde mij niets meer te doen omdat er in de toekomst alleen meer ellende met een minimaal langere overlevingstijd was, en dan moest alles ook nog steeds lukken. Sowieso zou het hoofd niet meer met de Gamma Knife gedaan kunnen worden en zou het een bestraling van heel het hoofd worden met alle ellende van dien. daarnaast groeien de tumoren in mijn longen explosief. Levensverwachting: 4 tot 6 weken als de dexamethason aan ging slaan. Stomverbaasd keken we elkaar aan, ik heb Rob nog nooit zo hard zien trillen als toen.

Goed, als je dan al duidelijkheid wilt hebben, die hebben we nu en het zal even duren hoe we weten hier mee om te gaan. 
Nu op weg naar het moeilijkste wat ik ooit in mijn leven gedaan zal hebben, het vertellen van de stand van zaken tegen het meest dierbare in de wereld, mijn kindje,

Afspraak MRI hersenen Tilburg

Het kon niet uitblijven natuurlijk, net gebeld door het afsprakenbureau Tilburg. Ja hoor morgen 15:30  een MRI en even daarna een gesprek met dr Hanssens. Ik ben ervan overtuigd dat er wat gekke dingen zitten want de uitval wordt steeds gekker. Ik kan nu mijn linkerarm zelf niet meer krijgen waar ij wil en mijn linkerbeen sleept er maar een beetje achteraan.

Vandaag ook nog gevallen, en dat moeten we niet hebben want ik zal wel wat sneller iets breken door de kalkontrekkende medicatie.   Rob schrok zich rot, en ik ook, weer een bevestigiging dat ik niet veel zelfstandig kan doen!Vannacht Rob nog gebeld omdat ik naar de WC moest maar dat niet durfde, moet niet gekker worden! Ik weet dat hij altijd veel moeite heeft om wakker te worden en toch stond hij daar dan een halve minuut later, vrolijk en wel! De schat, hoe zou je dit in hemelsnaam alleen moeten doen?

Contact d'r. Hanssen

Gisteren heeft Rob contact gehad met D'r. Hanssens. Toen Rob vertelde dat de uitval groter was moest de de dexamethason direct verhoogd worden van 0,25 Mg naar 1,5 Mg ,s morgens en ,s avonds! Snappen we het nog?  Neurologie Rotterdam zegt dat het in het hoofd zit en verhoogt amytripltyline met 400% in 2 dagen en Tilburg verhoogt dexamethason 12x?. Ik begrijp het in iedergeval niet maar voel me een stuk prettiger met die dexamethason verhoging! Er zou zo snel mogelijk een MRI gemaakt. Het is we duidelijk dat er met de uitwisseling van gegevens niet helemaal jofel is,

Gesprek Dr. Corelissen Erasmus

Nu alle hoop opgegeven en de moed in de dc schoenen gezakt was wilde ik de afspraak van afgelopen vrijdag  eigenlijk afzeggen want wat was er eigenlijk nog te zeggen? Mijn beslissing was duidelijk; Geen onnodig gekloot aan mijn lichaam, de toestand is toch uitzichtloos. |Nu eens niet wachten, we waren direct aan de beurt. Dr. Cornelissen schrok wel omdat ik in een rolstoel zat en de conditie zo verslechterd was. Voor hem was het duidelijk dat ik de imuuntherapie gewoon ging doen. ik hoef geen chemo en de bijwerkingen vallen wel mee. Wel is er een zeker risico aan verbonden want de organen kunnen ook gaan ontsteken daar zitten we natuurlijk! De enthousiaste manier van vertellen en het feit dat er geen chemo aan te pas zou komen maakte de keuze niet zo moeilijk meer.  Ik zag aan Rob zijn gezicht dat hij ontzettend blij was met deze ommezwaai! Het zou ook heel ondankbaar lijken als ik deze kans niet met beide handen zou aangrijpen. Als het werkt, werkt het als een tierelier  Het kan ook zo zijn dat het helemaal niet werkt, dat weet je dan al na 3 behandelingen, dus na 6 weken.    Eens in de 2 weken krijg je een infuus met het goedje en dan ga je weer  naar huis.  Gezien de snelle verslechtering zou dr. Cornelissen een versnelde aanvraag indienen