Weekend

Vannacht erg slecht geslapen, heel onrustig, steeds zitten omdat liggen niet fijn was, tintelende

armeren (ja, nu allebei) en koud. Nu ja, dat koud was logisch, het was gewoon koud. Ik lees net dat het de koudste nacht was sinds 1961. Ik zou iets moeten verzinnen om dat hyperventileren tegen te gaan als ik naar boven loop. Overdag is geen probleem maar ,s avonds begint het gedonder. Het duurt dan een poos voordat ik weer rustig ben.

Wat een ontzettende heerlijkheid dat ik die IPad heb zeg! Ik kan me het niet voorstellen dat ik die zou moeten missen. Heel fijn om zo toch nog contact met de buitenwereld te hebben en overal van op de hoogte te blijven, en niet te vergeten de spelletjes 😀 Zelfs deze blog bijhouden gaat feilloos op dat ding! Als je niet kunt slapen een boek erop leze of TV kijken, alles is mogelijk.

Bah, steeds meer krijg ik het gevoel dat de aftakeling is begonnen. Vanmorgen leek heel mijn lijf verkleefd, veel pijn en heel kortademig. Nu is het wel zo dat de pleisters aan vervanging toe zijn, dus laten we hopen dat het vanmiddag wat beter gaat.

Ik heb gisteren avond nog even gezocht waar die spierverslapping nu vandaan komt en wat ik ermee moet.  Het is een veel voorkomend verschijnsel door zowel bestraling als chemo, wel de spieren blijven gebruiken, anders verdwijnen ze helemaal........  Dus toch een wandelingetje maken, maar daar heb ik weer geen puf voor, moeilijk, moeilijk, moeilijk. Morgen is het wijnfeest bij De Kleine Schorre,  leuk, zin in, maar..... gaan we met de rolstoel of lopend?

Rob is naar de boot en Sanne is Jeannette aan het bellen of ze komt, ja ze komt er aan, gezellig! Dan gaan we maar even snel wat boodschappen doen. Doei!

Ja hoor, net een sms-je dat Rob al gegeten heeft, die zitten weer bij De Ossehut, niks werken op de boot hihi. Sanne en ik weten het wel, wij maken gewoon lekkere hapjes :-)

Goed te doen

Sinds het nieuws dat er toch niets in mijn hoofd blijkt te zitten lijkt het wel of door de vermindering van stress ook de pijn een stuk verminderd is, zit er dan toch een gedeelte tussen de oren? Alleen bij het uit bed komen en ,s avonds naar bed gaan is er nog een probleem, overdag is het redelijk onder controle te houden (met morfine, maar wel minder dan de afgelopen dagen. Overdag kan ik best de trap wel op dus ik denk ook wel dat het ,s avonds moeilijk is omdat ik dan moe ben. Rob heeft afgelopen nacht nachtdienst gehad en ik moet zeggen dat ik best aardig heb geslapen, kort maar lekker.

Sanne haar vriendinnetje is na 2 nachten slapen weer naar huis. Heerlijk wat heb ik dat kind toch zien lachen de afgelopen dagen! Samen zingen, dansen, de slappe lach hebben, heel fijn om naar te kijken!

Nu het avond is wordt alles weer minder, het lijkt wel of mijn spieren oplossen, kortademig  en na mijn linkerarm gaat nu mijn rechterarm ook al een beetje een eigen leven leiden en tintelen. Ik denk toch dat dat middagdutje nodig is.

Nu is het weer helemaal mis, ik ga afsluiten.

Nieuws Tilburg

De pijn, vooral als ik mijn bed uitkom tenminste 1,5 uur, is bijna niet meer te harden. Dat betekent wel dat ik een beetje teveel morfine slik naar mijn zin. De medicinale wiet zorgt er wel voor dat ik lekker slaap maar de pijn (ik had zelfs gedacht dat ik kon gaan minderen met de morfine) verdwijnt er zeker niet door.

De hele dag heb ik op Dr. Hanssens zijn telefoontje zitten te wachten. Maar deze man heeft hele ruime werktijden en belt ook wel eens ,s avonds. Net toen ik besloten had hem morgenochtend te bellen, belde Rob. Hij had dr. Hanssens net gesproken. Hij had de pet-scan bekeken en zag dat de "nieuwe dingen" die het Erasmus had geconstateerd, oude dingen waren, die behandeld waren, dus geen enkele reden om te schrikken !!!!!! Hoera, wat een heerlijkheid, er glijdt letterlijk een hele zorg van mijn schouders! O, o, o wat ben ik blij maar in mijn achterhoofd geloof ik het pas als ik in
Tilburg een MRI heb gehad want zo ongeveer alles in mijn dossier is eerst fout gezegd. Helaas staat er voor de MRI in Tilburg nog geen datum vast, ook zij willen eerst uitslag van de punctie en verdere behandel plannen.

Belafspraak dr. Cornelissen

Gelukkig kon ik vrijdag de afspraak bij het Erasmus voor vandaag omzetten naar een belafspraak, er zou alleen de uitkomst van de EUS besproken worden, nu, er was waarschijnlijk toch geen goed materiaal afgenomen en ondertussen had het afsprakenbureau al gebeld dat ik daar op 7 augustus werd verwacht voor een CT-punctie.

Laat in de middag belde hij. Er was inderdaad geen bruikbaar materiaal afgenomen omdat het longweefsel door de bestraling dusdanig verhard was dat ze er niet goed doorheen konden komen. Na de ct-punctie is het heel waarschijnlijk dat er een bloeding of een klaplong optreedt en daarom moet ik mijn tasje met spulletjes maar alvast meenemen omdat ik waarschijnlijk niet dezelfde dag naar huis mag. Balen, aan de andere kant kan ik dan gelijk even het pijnteam bellen dat ze even langskomen. Ik hoop dat daar ondertussen wat wisselingen van de wacht geweest zijn! Ik zie best wel tegen die punctie op, 1. omdat er dan in de tumor gewroet gaat worden en 2. omdat het nogal een gedoe schijnt te zijn. Bah!

Verder besproken dat wanneer mijn conditie acceptabel blijft er geen nieuwe chemo nodig is alvorens met de immunotherapie te gaan beginnen Dat is natuurlijk erg goed nieuws want ik zit niet weer op die kale kop en allerlei nieuwe bijwerkingen te wachten. Omdat er tussendoor nog een behandeling aan mijn hoofd was geweest voldoe ik hiermee aan een andere voorwaarde en dat schijnt dan voldoende te zijn. HOERA!!! Wel moeten de cellen die er 7/8 uitkomen enigzins rustig zijn anders moet er alsnog eerst een chemo omdat de tijd die hier overheen gaat (SCREENING IMMUNOTHERAPIE) te lang wordt. Duimen dan maar.

DR. Hanssens had hij nog niet gesproken, wel alles doorgestuurd. Ik heb zelf even gebeld. De receptioniste zag dat de afspraak voor 12 augustus gecancelled was en verder dat ik op de bellijst van morgen stond. Even afwachten dan maar maar ik maak me wel zorgen, want blijkbaar is er reden om de afspraak te vervroegen.

Verder erg veel pijn, bijna niet vol te houden, ik heb begrepen dat ik qua pijnmedicatie zo goed als aan mijn tax zit, geen goed gegeven.....

Als je denkt dat het niet erger kan

... dan kom je er telkens achter dat het zeker erger kan,   Jongens wat een ellende was dat hier net weer. Ik word om 07:3-0wakker met zoveel pijn aan die schouder, het kan dus toch erger! Ik vraag mij af hoelang ik dit nog uit kan houden. Op weg naar de morfine krijg ik ineens ontzettende aandrang om naar het toilet te gaan en dat mocht ook wel na 4 dagen maar komt nu even niet lekker uit,  Rennen dan maar, maar dat gaat niet want mijn spieren moeten nog op gang komen dus voor mijn bed zak ik in. Weer even op adem komen, opkrabbelen, gelukkig liggen de morfinepillen boven en neem er snel een paar, dan kunnen die alvast gaan inwerken,  en voorzichtig naar beneden. Daar begint de ellende pas echt, ik moet naar het toilet maar ik kan niet. Als je dacht dat dat niet erg was vergis je je toch echt.  Anderhalf uur later is het ei gelegd, wat een opluchting! Maar de pijn is er nog steeds in alle hevigheid, ik moet snel mijn andere medicijnen hebben.


Op naar beneden, naar de pillen en de koffie. Koffie is nog steeds een groot en belangrijk onderdeel van het wakker worden, alles lijkt dan weer een beetje op gang te komen. Het gejammer en gehuil wordt wat minder. Mijn arm tintelt nu als een jecco en ook mijn linker gezichthelft lijkt weer op half zeven te hangen. Gisteren hebben we een mitella geprobeerd om die arm een beetje te ondersteunen en te voorkomen dat ik er iets mee ging doen. Ik moet zeggen dat dat wel een beetje hielp mar die ligt nu boven en ik ben simpelweg (nu nog) niet in staat om hem te halen. Pffff gelukkig, de pijn zakt....  Rob is naar zijn werk en inmiddels hoor ik boven ook alweer geluiden, mijn popje wordt wakker :-) NEE HE???? Het lijkt erop dat de pijnstillers nu al aan het uitwerken zijn, dat kan toch niet waar zijn zeg? Bah, bah en nog eens bah.

Keelpijn

Gisteren een EUS gehad in het Erasmus. Dat is met een naaldje via de slokdarm naar die onrustige tumor gaan om daar een hapje van te nemen om te bepalen welke soort cellen dat zijn. De ingreep op zich viel wel mee, daar heb ik niet zoveel van gemerkt, behalve die spray om je keel te verdoven, daar was ik bang voor en terecht. Ik dacht dat ik ging stikken. Daardoor vloog ik weer rechtovereind en werd enigzins hysterisch, wat daarna gebeurde weet ik gelukkig niet meet. Gisterenavond kreeg ik opeens hevige pijn mijn keel en linkerlong, dat zal dan wel op de plaats zijn waar dat ding door mijn slokdarm ging en de plaats waar het twee keer aangeprikt is. De patholoog zei al dat het materiaal niet bruikbaar was en ik zie net via de sms binnenkomen dat ik daar maandag as weer verwacht word.  ik moet nog even bellen maar dat zal ongetwijfeld voor de nieuwe methode zijn. Via de borst gaan ze naar de plaats toe. Ik maak me er wel zorgen over dat ik aan alle kanten lekgeprikt word want wie zegt er dat er dan niet juist gaat uitzaaien?

Ik kan nu bijna niet slikken en had weer een extra morfinepil nodig vanmorgen om een beetje tot mezelf te komen. Het was weer huilen met de pet op, en de gedachte dat ik zo niet verder wil bleef maar door mijn hoofd spoken. Euthanasie verklaringen uitgeprint.  Maar zoals altijd gaat het na een paar koppen koffie weer wat beter en heb ik er weer zin in. Wat wel heel vervelend is, is dat ik helemaal niets kan doen. Twee theedoeken opvouwen en mijn schouder staat weer in de fik en dat duurt dan een half uur. Ik zweet als een otter, gewoon dag en nacht. Moeilijk om vrolijk te blijven, en moeilijk om moed te blijven houden.

Een heerlijke vrijdag

Vanmorgen was weer prut, zoals tegenwoordig alle ochtenden, maar ben ik eenmaal opgestart an gaat het wel weer. Ma belde dat ma en pa langs wilden komen maar om 11 uur zaten Rob en ik nog in ochtendjas dus om 14:00 uur komt een beetje beter uit. Gezellig! Ondertussen komt er een berichtje van Tante Elly binnen met de vraag hoe het gaat. Ik kan alles typen maar bellen is handiger. Hihi, anderhalf uur later zit ik dus nog steeds in ochtendjas. Fijn om met haar te praten, zij heeft het meegemaakt met dochter, mijn nichtje, Stephanie

Uitslag PET Scan

Ja, dit was dan weer ronduit vervelend, 2 omdat we weer ruim een uur voor niets hebben zitten te wachten vanwege en fout gemaakt door het secretariaat en toen de uitslag waar niemand vrolijk van wordt. De tumor welke niet afgesloten was lichtte op een hele vreemde manier op Dr. Cornelisse omschreef het als een zeer onrustige plek waar onduidelijk was om wat boor soort cellen het ging. Om dat vast te stellen moest er een EUS plaatsvinden en wel bijna direct 20 juli/ Ze gaan dan met een grijpertje via de slokdarm naar de long. Daarnaast was ook weer wat nieuws in het hoofd gevonden. Mijn wereld stort nu wel zo,n beetje in!

Een mogelijke therapie zou zijn: een chemo en daarna imuumtherapie Op de vraag wat hij zelf zou
doen als hij het had gehad was hij heel stellig: chemo. hoewel ik mij absoluut had voorgenomen dat ik geen chemo meer zou doen, was het nu bijna vanzelfsprekend dat ik hem wel zou doen met daarna immuumtherapie. Voorwaarde om mee te mogen doen met de imuumtherapie is dat je in het laatste halfjaar chemotherapie heb gehad. Blij dat het niet meer was dan dit, ik dacht bijv. dat mijn ribben en lever al helemaal onder zouden zitten, maar nogal ontdaan dat het weer in mijn hoofd had, reden we weer naar huis.

Ik ben wel blij dat ik met de immunothderapie mee mag doen, de verwachtingen -als het aanslaat- zijn hoog. Wel balen dat er een chemo aan voorafgaat.

Dip

Ik zit op het moment in een dip, zo positief dat ik steeds was, daar is vandaag niet meer veel van te merken. Ik heb geen greintje energie in mijn lijf zitten, ik moet zo naar boven maar ik wil niet, ik moet plassen maar ik wil niet, ik moet zo mijn medicijnen nemen maar ik wil niet. Alles is teveel voor me. ...... dat was gisteren.

Vandaag lijkt het erop dat de antibiotica aanslaat, een stuk minder pijn en vannacht zowaar geslapen. Godzijdank gaat het wat beter!!!!!!!!!! iets meer energie ook. Ja ja,  ik ben weer blij :-) Ik zag dit plaatje, dat had ik een tijdje geleden al opgeslagen en vandaag voel ik het zo, gelukkig maar want als je de moed laat zakken kun je net zo goed direct in je kist gaan liggen :-) Ik ga snel wassen en aankleden en eens kijken wat ik vandaag ga doen.

Toch maar besloten er een rustig dagje van te maken, die antibiotica moet haar werk ook kunnen doen :-) Rob is even lekker aan de wandel, een beetje tijd voor zichzelf kan ook geen kwaad en Sanne heeft op school nog een spel ter afsluiting van het schooljaar. Dussss ik heb ook een beetje me-time! Even wat achterstallige wasjes wegdraaien, wat opruimen, achterstallige administratie doen, etc. Gelukkig wordt het weer ook wat beter dus misschien zo even naar buiten.

Ingeklapte long? Hyperventilatie?

Ik weet niet wat er allemaal aan de hand is maar ik ga maar eens naar Janneke bellen. Alle symptomen wijzen op een klaplong, of hyperventilatie want dat schijnt toch ook wel heel pijnlijk te kunnen zijn. Zo hard gehuild, zoveel pijn. Ik wil niet huilen want dan heb ik helemaal geen lucht
meer. Vooral die tintelingen rond mond en armen wijzen op hyperventilatie. De thermometer geeft 38,1 aan terwijl dat normaal 36,8 is, een lichte verhoging dus.  Ik ga nu maar bellen. Janneke gaat even overleggen met de longarts en belt mij terug. Ja hoor, ik mag direct naar de spoedeisende hulp.

12 uur waren wij daar, heel toevallig waren ma en pa daar ook voor de uitslag van de mri van ma haar  alvleesklier, nou die was godzijdank helemaal in orde. Sanne is met hun meegegaan. Om 2 uur was er eindelijk een bedje vrij, bloed afgenomen, bloeddruk OK, geen koorts, saturatie OK en na wachten wachten en nog eens wachten, een röntgenfoto gemaakt en weer terug het bedje in, uurtje later een CT scan. Ondertussen stierf ik nog steeds van de pijn. Paracetamol door het infuus toegediend en een oxinorm gekregen

De longarts kwam en adhv de foto kon zij zeggen dat het mogelijk om een longembolie of een longontsteking ging. .
Embolie zou betekenen dat ik direct opgenomen zou worden. Longontsteking zou thuis antibiotica behandeling betekenen. Half 6 kwam ze terug radioloog had gekeken, er zat een ontsteking bij de tumor, vlakbij de grote bloedvaten en de tumor was wat gegroeid, maar dat kon ook ontstekingsweefsel zijn, dat zal de antibiotica kuur uitwijzen. Ik moet zoveel mogelijk slijm ophoesten. Nu maar hopen dat de pijn een beetje zakt, anders heb ik weinig zin om te hoesten!

OK, blij om te weten wat er aan de hand was, maar klote genoeg weer een aanwijzing dat e.e.a. niet rustig is. Een heel dubbel gevoel, hier zijn we nog niet klaar mee! Ik moest denken aan wat dr, Hanssen gezegd had over de dexamethason, " goed voor ontstekingen in het hoofd, maar slecht voor ontstekingen elders in het lijf" zou het daardoor komen?

Het weekend is alweer voorbij gevlogen

Het weekend is alweer voorbij gevlogen, wel eentje met heel veel pijn en misschien een beetje raar om te melden maar hoera, hoera, hoera ik ben net naar de wc geweest na 4 dagen JOEPIE! Dat is en
blijft een probleem voor de rest van mijn leven denk ik,  ondanks de vele zakjes,  heel veel water, olie en laxeermiddelen. Als daar eens wat aan gedaan zou kunnen worden dan zou het er alweer veel beter uitzien. Vaak kun je gewoon nergens naar toe, rampzalig!




Rob is naar zijn werk, Sanne ligt nog te slapen. Voor mij een goed moment om eens lekker uit te huilen, jeetje wat sterf ik weer van de pijn zeg. Nu net 3 kussens op het tuinstel gelegd, zie op tegen de volgende 11. Gelukkig kan ik het beeldscherm sterk vergroten want mijn bril ligt nog boven...... ik heb echt de puf niet om hem te halen. Nu eerst maar even rustig  in een hoekje gaan zitten wachten tot deze pijngolf weer voorbij is en de medicijnen hun werk kunnen doen. Met een grote kop groene thee natuurlijk, want dat is volgens het boek Antikanker toch wel een eerste vereiste om geen kanker te krijgen en als je het al heb om het imuunsysteem een boost te geven en er zouden zelfs stoffen inzitten die tegen de kankercellen zeggen "en nu dood gaan, oprotten jullie horen hier niet!" Met die wetenschap in de pocket wordt deze bocht zelfs lekker! Grrrr, de pijn verdwijnt niet en ik weiger om nu al extra morfine te nemen. Nog maar een paar paracetamol dan maar. De conditie is sterk achteruit gegaan, ik blijf hopen dat dat door de dexa komt, gelukkig val ik niet af.

Zondag was Ma jarig, toen zijn we naar `t Gorsje gegaan, het was erg gezellig. Laurens was er ook met zijn vriendin Denise. Sanne had een uitvoering en die moest heel de dag nog oefenen en `s avonds zijn we naar de uitvoering geweest. Ma en Pa waren er ook en als verassing was Anita ook nog gekomen, dat was heel leuk.

Medicinale wiet bij kanker

Gisteren heb ik overigens de wietthee bij de apotheker gehaald. Dat is gewoon wiet in de meest natuurlijke vorm. Potje thee van gezet. De thee is niet te drinken maar daar kun je natuurlijk gewoon -een ander theezakje bij doen. Ik moet zeggen dat ik me na de thee heel prettig voelde, scherpe randjes van de pijn af, maar zeker niet weg. Ik heb ook een klein stukje gerookt, toen direct zo stoned als een aap, maar de pijn ging niet weg. Wat wel hielp om het stoned gevoel te verminderen was een druppel cbd olie nemen. Voor de apotheker, dr. Mentink van Borrendamme zou ik bijhouden welke effecten er zijn bij het gebruik. Er is nog niet veel bekend (ik geloof dat ik de vierde gebruiker ben) en hij is zeer geïnteresseerd in dit soort middelen. De wiet die weer uit de thee kwam heb ik laten drogen, vervolgens opgerookt en er zat nog ruim voldoende THC is om prettig stoned te worden. Je slaapt er heerlijk op! Vooralsnog wordt het niet door de verzekering vergoed, het is 48 euro per 5 gram, geen idee wat er in een koffieshop gevraagd wordt maar hiervan weer je in iedergeval dat je het goede, gecontroleerde spul heb.

Ben het zat!

Vannacht en bij het opstaan gewoon prut, ns sla poeders en pillen leek het alsof de pijn als een deken van me af gleed, heerlijk! En zo  is het nu nog. Heerlijk buiten op het bankje god wat is dat lekker! Laptopje op schoot, karaf water met citroen en munt, parasolletje, wat wil ge nog meer? Ja, geen kanker, maar verder is het goed te doen zo!

Sanne heeft toetsweek, dat betekent dat zij deze week elke dag voor 12 uur thuis is,  heerlijk met dit weer! En dan bijna grote vakantie! Gaan we dan eindelijk naar Parijs? Ja natuurlijk! Mits de uitslag van de pet scan goed is natuurlijk.

Vanavond nog even een terrasje gepakt.

donderdag 02-07-2015 - 03:00

Het is weer een vroegertje, en weer wakker door veel pijn, jeetje heb ik hier weer een abbonnemenrje op of zo? Wat een raar rommelig verhaal wordt dit zeg, nu al weer 2 uur aan tafel zitten slapen. Nee, de laatste 3 dagen gaat het niet zo goed net ne. Ik probeer hier zoveel mogelijk mijn mond over dicht te houden want aan al dat gezeur heeft niemand wat. Klote Ziekte! Maar snel weer alle pillen erin want het gaat weer helemaal mis.