Joepie! Alive and kicking!

Joepie! Alive and kicking! Haha. ik ben er nog hoor! Natuurlijk zijn er weer wat veranderingen en gaan dingen weer wat moeilijker. Ik heb al een tijdje niet geblogd maar dat kwam ook  omdat ik er geen zin in had en me niet lekker voelde. Ach ja, wat is lekker voelen tegenwoordig? Ik bn al blij als ik even niet lig te kronkelnen van de pijn! Maar goed, pa en ma zijn nog langsgeweest, dat was hartstikke leuk alleen even

Nachtelijke perikelen

Vannacht slecht geslapen, ik dacht dat ik bloed aan het spugen was maar later duidelijk dat het om chocolade ijs ging, jee wat heb ik me druk liggen maken. En dan dat plassen....... nu duidelijk is dat ik geen centimeter kan verplaatsen is het ook duidelijk dat ik dit gewoon niet meer moet proberen! Rob zegt dat ik hem altijd en overal voor wakker kan maken maar dat vind ik meestal toch een beetje te gek worden hoor, hoot ik hem net lekker snurken en dan moet ik moet ik weer, ja daaaag........ Vandaag verder ook erg benauwd geweest. Tess, de moeder van Sanne Vetmunt kwam vanmiddag nog eventjes langs, dat was erg leuk.

Achteruitgang

Achteruitgang willen we niet. Als de dokter vandaag komt ga ik toch voor fysiothherapie vragen. Wie weet of het mogelijk is dat ik weer een beetje zou kunnen lopen, dat zou geweldig zijn! Vanmorgen is Jolanda van Alevo geweest, aardige meiden werken daar zeg. Ik ben nog we zo dat voordat er iemand komt ik me snel ga wassen enzo, dat zal naarmate het nog slechter gaat wel veranderen.  Voorlopig doe ik alles wat ik zelf kan doen graag zelf. Slikken, een nieuw fenomeen. Ik merk dat mijn slokdarm nauwer wordt en dat is niet zo prettig. Gisteren avond dacht ik 2x dat ik h loodje zou leggen, Stukje vlees wilde niet naar beneden gaan en met een slok water werd het nog veel erger. Jeetje eng, zal stikken dan zo boosdoener zijn? Ik mag toch hopen van niet, dat is altijd al mijn angst geweesr.

Crematie

Dat het heel vreemd is je eigen crematie te regisseren hoeft geen betoog. dat je dochter een lied wil zingen is helemaal moeilijk. Samen met haar leraar muziek, de heer Friedrichs, heeft zij een lied van
Claudia de Breij ingestudeerd. De heer Friedrich hebben we gevraagd vanmiddag op bezoek te komen. Wat een aardige man zeg! Hij heeft Sanne ook al enorm geholpen, zo is hij ook de leider van de schoolband waar Sanne plots in geplaatst is ......... Er was dus afgesproken dat hij zou spelen en zij zou zingen nu doen we dat natuurlijk toch nog alleen wordt het hier van te voren opgenomen wat natuurlijk veel rustiger voor Sanne is, Maandag avond gaan we het opnemen.

;t is alweer zondag

Jan een Joke zijn op bezoek geweest sar was heel erg leuk, Gek is het dat ik bij sommige mensen heel hard mort huilen als ze weg gaan? Dat had ik nu ook weer, wat een lieve mensen. Joke had de allerlekkerste chocolaatjes mee genomen allertijden yummie en we hebben heel gezellig over van alles en nog wat zitten te kletsen. ;s Nachts was het weer een puinhoop, tussen de wc en de gang

ingevallen en met geen mogelijkheid meer omhoog te krijgen, ik had er de kracht niet voor en viel als een plumpudding in elkaar. We zijn een uurtje bezig geweest om me weer in bed te krijgen, via Sanne haar skateboard op een heftafeltje weer op bed pfffff wat een consternatie. morgen gaan we thuishulp inschakelen want dit kan echt niet meer.

Klote nacht

Na een ontzettend beroerde dag zit ik weer lekker in mijn bedje met alle "I" apparatuur om me heen. Eerst eens even een pleister bijgeplakt en een snuif motfine genomen en jeetje, wat een opluchting zeg, even geen pijn! Nu nog even medicijnen bestellen zodat we het weekend niet zonder zitten. Poeh, ik moet mijn letters steeds wat groter zetten anders kan ik het al niet meer lezen. Jeannette komt nog even gezellig langs, leuk heeft ze weer roosjes meegenomen, zat ik van de week juist over te denken.Natuurlijk hoefden we ook weer niet over het eten na te denken, een heerlijke pot lamsstoofvlees en voot mij lekker kreeftensoep! Na een bezoek ben ik ontzettend moe, dat is nu eenmaal zo dus terwijl Rob het eten klaarmaak ga ik nog even proberen te slapen. Ik ben nu zoals ze dat noemen "bedlegerig" eigenlijk gewoon wachten tot je doodgaat, en aan de andere kant probeer ik alles te doen om weer wat kracht te maken, maar dat is geloof ik, tegen beter weten in, hele vreemde gewaarwoording. Doorligplekken en heel de teringzooi bij elkaar, brrr walchelijk. Ik slaap ontzettend veel en dan moet ik weer een liter ofzo per uur zweten en dat weer bijdrinken terwijl het slikken niet lekker gaat en ik ook niet meer zelfstandig naar de wc kan brrrr......Nu, zaterdagmiddag, is Sanne lekker met Sanne V . aan het spelen en is Rob nog wat boodschapjes aan het doen. Dat zweten kost zoveel energie! Yes, Rob is lekker zo'n tafelwaaier gaan halen! Heerlijk, dat scheelt denk ik wel weer. Ben er blij ee!

Iets beter?

Zo, vandaag is het gelukkig al weer een stuk beter dan gisteren, het zweten is nog gigantisch veel, dus opletten met drinken. Die drukplekken gaan nu wel veel pijn doen, gelukkig gaat Pa even naar de apotheek  om te kjken of die daar wat voor hebben, vnmiddag komen ze het brengen. Nog even met Rob over hulp gehad en misschien zou het wel wat zijn in de ochtendspits. Zelf wil ik daar niet echt aan maar ik moet gewoon onder ogen zien dat het steeds slechter gaat. GGGRRrrrrrrrrrrrrrr. Ik neem gewoon een Radler -zonder alcohol dan wel- gewoon omdat het kan hihi. Vandaag weer olie van Suver binnengekregen. Jeetje, wat doen zij goed werk, wie weet ga ik me hierdoor nog zoveel beter voelen dat ik hier eventueel aan kan meewerken. Wishful thinking denk ik maar zeg nooit, nooit!

Gisteren slaan we over

Gisteren was wel een heke vreende dag, ik heb er eigenlijk geen flauw idee van welke dag het was, Nog steeds naarstig op zoek naar mogelijke dingen die mij kunnen helpen en daar hoort dan  ook thc/cbd bij.  Vandaag zullen we dan maar iets minder doen :-) Ik zie momenteel wat minder en krijg een doorligplek op de elleboog van mijn verlamde handje en mijn kont, ook dat doet weer de nodige pijn.  Alles gaat meer pijn doen. De dokter heeft mij nog een B12 injectie gegeven, daar merk ik niet al te veel van. De conditie wordt ook met de dag slechter, alleen lopen doe ik sowieso niett meer.
Jeannette was ook nog gekomen, dat was gezellig.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Doughnuts

Vannacht was alweer geen pretje. Eerst voor het slapen gaan een grote pijnaanval en nu in mijn rechter hoofd, dat was nou even net niet de bedoeling. Door pillen, pufjes, doodstil blijven zitten was de pijn enigszins
 te harden. Weer genoeg kunnen lezen en zo.en nu in de ochtend komt de slaap aanzetten. Ik heb weinig lucht. De slijmtoestand is eindelijk redelijk opgelost, jipppijaiooeee!!!!! Staan en lopen heb ik nog maar niet geprobeerd, dit om weer even de desillusie te ontspringen,,,,, Boven hoor ik al wat  Sanne zit lekker in bad. Nu heb ik net thc/cbd genomen, dus maar weer afwachten of dit de pijn wat kan verzachten. ik hoop alleen dat dat die luchtpijp niet verder dicht gaat. Alweer het fenomeen dat ik
3 dagen aan bloggen kwijtgeraakt ben hier Dat is duidelijk het weer wat minder gaat over de laatste dagen, gisteren kwamen Ma en Pa nog langs met een grote doos gebak en ja hoor je gelooft het niet..... even later komt Rob vL met een minstens  zo'n grote doos,  er zit niets anders op dan aan te vallen!!!!

3 oktober

 Hoera!  Het is 3 oktober!!!! Vannacht zowaar tot 4 uur geslapen en dam lijkt het wel weer of ik de wacht moet houden. Op het moment heb ik veel pijn terwijl we gisteren de pleisters alweer opgehoogd hebben en ik vrij veel cbd/thc gebruik. Met de morfine pleisters zitten we nu op 300 mic.gr doorlopend, dat is best wel veel en ik naak me zorgen in wat voor tempo er weer opgehoogd moet worden. Nu moet ik natuurlijk ook niet gaan zitten te waken, dat snap ik ook wel maar gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik heb het ontzettend heet, kleddernat door de morfine natuurlijk. Mijn schouder wordt steeds pijnlijker. Gelukkig ging lopen vanmorgen vroeg best  wel goed, dus toch  vandaag maar eens kijken of we war kunnen doen.  Heel mijn gezicht tintelt en omdat die schouder zoveel pijn doet, doet die arm ook weer extra pijn. Brrrr, gewoon hoofdpijn ook steeds vaker en blijft zeuren. Gisteren van de huisarts nog een B12 injectie gehad dus eigenlijk zou ik me piekfijn moeten voelen...... Verder is er eigenlijk niet zoveel over de aftakeling te melden behalve dat het vrij duidelijk is dat mijn lichaam er zelf zijn eigen ideeën op na houdt als het om genezen gaat. Ik kan er allerlei gezonds in stoppen maar daar gebeurt geloof ik niks mee, maar toch....... ik blijf hopen......... Rob gaat er vanmiddag even tussenuit, dan komt Jeannette "oppassen", gezellig! Dan ga ik wel even voorslapen hoor dan ben ik wat gezelliger :-)

Oktober!!

Hoe graag ik het ook ontken...... oktober is aangebroken, en wel met een heel vervelende aanval van pijn vroeg in de morgen. Vreselijk op de plaats van de tumor. Daar moet wel wat gebeurt zijn met zoveel pijn. Ik was al bang en word nu steeds banger, voor wat er allemaal nog komen gaat. Kracht is alweer een beetje vanaf gesnoept. Aan de  ene kant denk ik trainen en aan de andere kant denk ik dat rust ook wel goed is want slaap is hier ook wel een issue hoewel de CBD olie wel help om wat relaxed te worden.








Oh, wat leuk, ik hoor net van Ma dat ze naar het Etty Hillesum huis in Middelburg gaan voor de

opening door Klaas Smelik en Sanne mag mee, ik wilde hem zelf eigenlijk ook nog ontmoeten maar dat zit er niet meer in..... Sanne heeft al 100x gezegd dat ze hem wilde zien, dus dat is weer een leuke verassing!

Keep on going!

We gaan gewoon vrolijk door met ons gekneutel.  Vannacht was best wel weer prut. Ik moest weer plassen.... wat een ellende want als ik moet dan MOET ik ook, wat een gedoe, toch maar eens aan die po-stoel gaan denken.  toch Rob nog 2x wakker moeten maken. De rest van de nacht ook maar wakker gebleven uit angst dar ik weer moest, alweer een vervelend iets bovenop al het andere.....Lopen gaat ook steeds slechter, het is dan daadwerkelijk of je door je kruis zakt en als je je dan niet snel ergens aan vastklamp dan lig je. Vanmorgen was het gewoon niet te doen met alle daarmee gepaarde frustraties. In de loop van de dag ging het we weer wat beter, Verder gaat het kijken vandaag ook wat slechter en ligt mijn kont open van het vele zitten en liggen, ok we gaan net als in de babytijd de zinkzalf weer tevoorschijn toveren.
Vanmorgen dacht ik van het slijm af te zijn want dat ging eigenlijk wel heel goed en dar kan dankzij dubbele dosering medicijn of de luchtbevochteraar, een fantastisch ding war Rob gisteren heeft gekocht, de dokter kwam daarmee op de proppen dat dat wel eens zou helpen. ik ben er blij mee! Ik weet nog niet of het "trainen" wat uitmaakt. Ik probeer zo'n beetje de hele dag door alles vast te grijpen, te knijpen, spieren te spannen aan dat ding boven mijn bed, etc, Ik weet niet of mijn lijf er iets mee doet maar ik schrok ervan hoe dun mijn benen eigenlijk geworden zijn. Dus volop eiwitshakes, Magnesium en de rest :-)

Ik probeer zoveel mogelijk THC en CBD te gebruiken want ik heb begrepen dat het de hersentumoren toch wel in toom houden en ik heb in de nacht niet zoveel hallucinaties en hoe je het

ook bekijkt, het is nog "rustig" in mijn hoofd. Die candida wordt er weliswaar met medicatie, maar daarvoor hielp de kuur niet, ook behoorlijk in toom gehouden. Tot dusver komt dan die spuit van Suver als beste, lees gemakkelijkste en meest effectieve, uit de bus. Ik moet weer snel bestellen want het is wel zaak dat dat een beetje op peil blijft in mijn lijf! Op het plaatje hiernaast een overzicht war de bestanddelen van de cannabis eigenlijk voor je kunnen doe, nou dat zijn er nog al wat! Als je op het plaatje klikt, dan wordt hij vergroot.Bij huisdieren met tumor schijnen ook wel bijzondere  resultaten gehaald te worden.  Nu had ik eerst Bedrocan, via de apotheker maar daar had ik niet veel baat bij hier wel. We gaan de nacht weer in..... we zien het wel. Hopelijk beginnen we morgen wat minder labiel dan vandaag!