Een moeilijke keuze

Hoe meer ik het boek las wat ik in Tilburg gekocht had, des te meer wist ik dat ik voor een second opinion moest kiezen. Het boek "kiezen bij kanker"  heeft me duidelijk gemaakt dat ik ook hier veel meer informatie had moeten krijgen dan ik gehad heb (niets eigenlijk) en dat gevallen bij een specialist thuishoren en niet in een streekziekenhuis.

Dr. Hanssens belde me om te vragen hoe het ging en of ik al contact met dr. Pinson gehad had. 

Duidelijk was dat hij vond dat ik alle mogelijkheden moest bekijken, niet omdat dr. Pinson onkundig zou zijn, maar omdat je iets maar 1 x kan verzieken.

Tijd voor actie!

Gebeld met Vlissingen dat de dossiers gehaald werden, deze zouden morgen 30 april klaar liggen. Gebeld met de Daniel De Hoed Dr. van de Pol en uitgelegd wat het geval was. Als zij de spullen snel zouden krijgen zouden zij snel actie kunnen nemen.

De volgende dag heeft mijn zwager de spullen gehaald en afgeleverd bij de Daniel De Hoed.

The day after...

Dokter Hanssens komt nog even kijken en benadrukt dat het goed zou zijn niet direct de shock therapie van Vlissingen voor lief te nemen maar zeker te laten kijken door de Daniel De Hoed/Erasmus. Eenmaal weer thuis heb ik dr. Pinson, de behandelend longarts ADRZ Vlissingen gebeld met het verzoek voor een second opinion. Eigenlijk vroeg hij zich af wat de toegevoegde waarde daarvan was en hamerde erop dat dat weer een 3 tal weken extra tijd zou kosten. Ik liet me bijna overhalen (vanwege die tijd) en heb hem gezegd dat ik maandag terug zou bellen om zo de tijd te hebben alles nog eens te overdenken.

D-Day

Vandaag gaat het gebeuren. Rob is er al vroeg, ik heb slecht geslapen en ben geloof ik 30 keer eruit geweest om naar het toilet te gaan. Bang voor wat er vandaag gaat gebeuren. Vanmorgen vroeg nog met de nachtzuster gepraat en een beetje verteld wat hier allemaal aan vooraf gegaan is. Ze geloofde haar oren niet. Zelf was zij Belgisch en daar kun je blijkbaar direct naar een specialist gaan zonder de vertragende factor Huisarts. Dat heeft toch wel ontzettend veel voordelen, zo zou er bij mij veel eerder een CT scan gemaakt zijn. Maar dat terzijde, dat is gebeurd, nu op naar de toekomst.
Ik wordt om 10 uur naar de ok gereden, bij het wachten op de gang kwam er al een lotgenoot naar buiten, die had net zijn frame opgeschroefd gekregen. Tjeempie wat ben ik blij dat dat bij mij onder narcose gaat gebeuren!

We gaan de "narcosekamer" in. Er was verteld dat Rob er de hele tijd bij mocht blijven maar hij werd streng geweerd door een dame die hem toch wel heel uitdrukkelijk uit de weg wilde.

Poef, ineens was ik weg......

Later terug op de kamer kwam dokter Hanssens en vertelde dat er 3 tumoren en 1 dingetje waarvan ze niet zeker wisten wat het was weggehaald/bestraald waren. Wat een opluchting! Rob was er natuurlijk al en praten ging haast niet want ik viel steeds weer in slaap.

Ik moest nog wel een nachtje blijven want ik was erg misselijk en de narcose was nog verre van uitgewerkt.

In mijn slaap hoorde ik de onmiskenbare stem van mijn zus en ja hoor daar waren ze, Jeannette en mijn lieve Sannepopje! Even later kwam ook mijn vader nog binnen. Helemaal leuk!

's nachts kwam de hoofdpijn opzetten en ben ik 2 keer mijn bed uitgeweest om over te geven, jakkes wat een ellende maar stap 1 is genomen, nu mijn longen nog!

Tilburg en nog 1 nachtje.

Op naar Tilburg! Om 14:00 hebben we de intake en word ik naar mijn kamertje gebracht. 15:00 word ik bij de anastesist verwacht om alles even voor de narcose te bespreken. Ik kan nog steeds niet liggen dus de mri en de bestraling gaan onder narcose plaatsvinden. Wat een vriendelijke ontvangst, bij alle afdelingen!

Vanavond mag ik nog wat eten, en dan is het gedaan. Morgenochtend word ik om 10:00 uur op de OK verwacht. Spannend allemaal!
Wat nu als ik uit narcose kom en er wordt gezegd "sorry mevrouw we hebben niets voor u kunnen doen want er zijn meer dan 9 uitzaaiingen gevonden" ???? Ik maak me grote zorgen en tegelijkertijd ben ik ontzettend blij dat ik hier naar toe mocht!

We zijn bijna in Tilburg!

De paasdagen helemaal prima doorgekomen dankzij mijn lieve familie en schoonfamilie. Heerlijk 2 dagen achterelkaar bij zusje lief in de tuin gezeten, heerlijk gegeten en jeetje wat word ik toch verwend! Gelukkig weer wat dagen om. Nog even en de 2 foute plekjes in mijn hoofd zijn weg bestraald! Zie er enorm tegenop maar het idee dat alles onder narcose gebeurt zorgt toch voor een enorme last van de schouders. Nu maar hopen dat het bij de 2 plekjes blijft en alles volgens plan door kan gaan! (bij 9 plekjes kunnen ze geen gamma knife behandeling meer toepassen en wordt heel het hoofd als dat nog zinvol is bestraald, met alle vervelende gevolgen van dien).

Morgen even naar de zaak om wat scooters op naam zetten, spannend want daar ben ik al een tijd niet geweest, daarna met Jeannette wat boodschapjes doen om mijn ziekenhuistasje in orde te maken. Moet in iedergeval 1 nacht blijven, wellicht worden dat er 2.

Gisteren enorm geschrokken van de heftige overgeef aanvallen, ik had ook nog net een rood sapje gedronken dus de consternatie was enorm. Overgeef + Rood = Schrikken! Nu met de medicijnen tegen de misselijkheid gaat dit wel wat beter.

Gelukkig hebben wij woensdag ook nog een gesprek met de oncoloog in Tilburg om te zien wat na de hersenbestraling de mogelijkheden zijn. Hopelijk kan e.e.a. in Vlissingen gebeuren met de supervisie in Tilburg, dat zou een heel goed gevoel geven.

Afspraak Gamma Knife

Van de week steeds bezig geweest de morfine op te hogennaar 300 microgr/uur icm dyclofernac, paracetamol en oxazepam om te zien of op de rug liggen mogelijk zou zijn. Niet dus.

 Gisterenavond bericht uit Tilburg gehad. De behandeling van het hoofd gaat geheel onder narcose plaatsvinden! 24 april. HOERA!!

Moeilijk te verwoorden wat een opluchting dit telefoontje bracht. Jeannette was bij me toen Anja van Gamma Knife Center Tilburg belde voor de afspraak. Nou, dat waren wel meer den 2 vreugdedansjes! Alsof er 10 man van mijn schouders sprongen! Fijne bijkomstigheid is dat het "infamen" ook onder narcose gebeurt!

Gek om te zeggen misschien, maar ik kijk er naar uit! Eindelijk kan dan (even ervan uitgaan dat het in het hoofd allemaal ok is na de behandeling en er niet meer plekken gevonden worden) met de behandeling van de longkanker begonnen worden.

Een dagje er uit geplukt.

Na een heel onrustige nacht gehad te hebben begonnen we vanmorgen met een aanval van pijn. Een snuif Fentanyl 200 micgr genomen en na een a 2 minuten voel je de pijn wegzakken, wat wel vervelend is is dat je duidelijk merkt dat de werking heel snel afneemt. Was ik eergisteren van een snuif nog zo stoned als een garnaal, zo voel ik me nu prettig maar de pijn komt er stiekum toch nog doorheen in de vorm van algehele stijfheid. Ik probeer dit medicijn zo min mogelijk te nemen maar de verleiding om dit te nemen en dus even pijnvrij te zijn is wel heel groot.

Rob doet zo ongelooflijk veel voor me. Niets is teveel moeite! Zodra hij in de gaten heeft dat ik wakker ben hoor ik het koffieapparaat al malen en in no time is hij boven. Zo probeer ik mijn pijnaanvallen zo stil mogelijk te houden, wat niet lukt en Rob staat alweer naast mijn bed.
Ik hoop dat ik nog de tijd heb en krijg om een heleboel voor hem terug te doen!!!!

Rob en Sanne zijn net boodschappen gaan doen. Ik heb even door het raam gekeken toen ze samen op de scooter wegreden, wat een lief stel is het toch! Nu even mijn eigen gangetje gegaan, een wasje erin, een beetje gerommeld. Het is weer tijd om even te gaan liggen.
Op het moment dat ik ging liggen voelde ik alles alweer verkrampen en ja hoor, daar gaan we weer! Door het in paniek raken, janken en snotteren zet een snuif ook niet al te veel zoden aan de dijk, die snotter je er zo weer uit. 2 dan maar, dat gaat beter. Wanneer het dan weer te doen is doe ik zo snel mogelijk mijn ogen dicht, ga een beetje comfortabel liggen en probeer wat te slapen. Dat lukt dan wel. Rob en Sanne zijn ondertussen weer thuis. Gelukkig, mijn grote schatten! Ik kom er snel weer uit om even een kopje koffie te drinken.

Nu een paar uur later gaat het me weer opbreken en voel ik dat ik moet gaan liggen. Voel me weer alsof ik uitgewrongen ben, hoofdpijn (is dit nu door een hersentumor of bijwerkingen???, bah bang) pijn mijn rug en borst. Het lijkt of de boterham die ik vanmorgen heb gegeten nog ergens tussen keel en slokdarm hangt. Ik ga gewoon even liggen, even kijken of we het kunnen onderdrukken.

Hoe nu verder

De hele week niets op de blog gezet. Waarom niet? Deze week heb ik mij niet lekker gevoeld, meer in bed gelegen dan eruit. Ik voel dat al het wachten, zenuwen, medicijnen etc een behoorlijke impact hebben op mijn dagelijkse (niet alleen mijn hoor) routine.
Meer morfine gebruiken of minder want we weten niet wat er nog gaat komen, andere medicijnen die weer andere bijwerkingen geven, blijven nemen of laten staan. Het is moeilijk hier een juiste beslissing in te nemen.

Het wachten is op Dr. Hanssens St. Elisabeth Tilburg. Eerst pijnbestrijding, dan behandeling. Wanneer heeft hij alle stukken om een duidelijk beeld te vormen. Voorlopig is alle chemo, bestraling etc. uitgesteld, kan dat nog of zijn we al te laat? Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Wat wel duidelijk is is dat alles in Tilburg even een beetje serieuzer genomen wordt dan dat in een jaar tijd in Zeeland is gebeurd!

Gisterenavond, telefoontje uit Tilburg. Dr. Hanssens denkt iets aan het ruggenmerg gezien te hebben maar wil dat door een gespecialiseerd neuroloog/radioloog bevestigd hebben. Maandag ziet hij hem of haar waarna ze direct door gaan naar de afdeling pijnbestrijding om een plan te maken.

Vanmiddag had Rob de longarts in Vlissingen nog aan de telefoon gehad om te zien wanneer te starten met de chemo voor de longkanker. Volgens hem moest er sowieso 5 weken tussen de bestraling van het hoofd en bestraling van de longen zitten dus tegelijkertijd kon niet............

Dit voorgelegd aan dr. Hanssens, schijnt helemaal niet aan de orde te zijn. Wanneer mijn hoofd vandaag bestraald is, kunnen wat hem betreft morgen de longen aan de beurt zijn!!

Ik heb hem gevraagd om heel de behandeling in Tilburg te hebben, of in iedergeval onder supervisie van....... dat lijkt me ondertussen toch wel prettig!

Maandag horen we hopelijk meer en kan er hopelijk een plan gemaakt worden.

Wat een prachtig weer is het, krijg bijna de neiging een extra morfine pleistertje op te plakken en even naar mijn winkeltje te gaan!

Op naar Tilburg. Gamma Knife

Vandaag werden wij om 11:30 bij de Neuroloog/radioloog dr. Hanssens bij het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg verwacht voor een intake en uitleg voor de behandeling van het hoofd. Wat direct opviel was de prettige sfeer in dit mooie ziekenhuis. Eerst een ponsplaatje laten maken en toen op naar route 42. 

Om 12:00 uur mochten we naar binnen. Uitgebreid uitleg gehad.  De plekjes die behandeld moeten worden zijn er 2 van zo'n 4,5 mm. Dat moet op zich geen probleem zijn. Met deze methode kan tot 3 cm bestraald worden en maximaal 4 plekjes. Zijn dat er meer dan zou een algehele bestraling van het hoofd moeten met alle nadelen vandien. 

Wel een probleem is het niet kunnen liggen. Niet alleen voor deze behandeling maar ook bij de bestraling van de longkanker zal plat gelegen moeten worden. Dr. Hanssens vindt het heel vreemd dat er in al die tijd niet duidelijk is geworden waar die vreselijke pijnen vandaan komen en lijkt vastebesloten dit eerst uit te zoeken!!!! Wellicht moet er een nieuwe MRI van de wervel kolom gedaan worden want de pijnen die ik beschrijf kunnen daarvandaan komen. Ook hier weer heel erg duidelijk dat de bezoeken aan dr. Koeman (neuroloog Vlissingen)  totaal niets hebben bijgedragen aan de pijnopsporing maar duidelijk een stagnatie geweest zijn in de onderzoeken. Dr. Hanssens gaat eerst alle CT/MRI/PET scans etc. opvragen uit Terneuzen, Vlissingen en Goes om te zien of hij hier bruikbare informatie kan halen.  Geweldig!  Getracht wordt dit zo snel mogelijk boven water te krijgen zodat hopelijk de gamma knife behandeling nog deze week of begin volgende week kan worden uitgevoerd. 

Buiten dat dr. Hanssens heel kundig en geinteresseerd overkomt ben ik voor wb het hoofd wel wat gerustgesteld. Zeker dat heel het dossier nog eens een keer doorgenomen wordt is natuurlijk heel mooi. Wel weer bang wat er allemaal verder boven water gaat komen want dat mijn dossier aan alle kanten van de nalatigheid rammelt dat is duidelijk.

Hopelijk dat e.e.a. wat vandaag gebeurt is er voor zorgt dat ik vannacht enigzins kan slapen.

Weekend!

Vanmorgen wakker geworden omdat het tijd was, niet omdat ik toch al wakker lag. Het lijkt erop dat de juiste dosis morfine nu gevonden is, ik voel me wat beter dan gisteren. Op de valreep nog door Tilburg gebeld, maandag een intake en dan als het goed is donderdag de bestraling van het hoofd. Hopelijk geeft de intake maandag de oplossing voor het niet kunnen liggen. Ik hoop dat de MRI en bestraling onder narcose kunnen. Ik zie dat dat absoluut ongebruikelijk is maar bij kinderen nogal eens toegepast wordt want die kunnen niet stil liggen. Welnu, ik kan helemaal niet liggen dus aub, behandel mij even als een kind :-) !
Ik ga me er maar eens in verdiepen.

Vanmiddag weer heel de middag op bed gelegen, vreselijke pijn. Wat vanmorgen zo mooi leek is nu weer een kleine ramp. De druk op de borst is groot, zitten, liggen, allemaal erg vervelend. Zweet als een otter, maar dat zal door de medicijnen komen. Godzijdank voor het weekend de morfinepufjes bij de apotheek op kunnen halen. Ben geen voorstander van de zware pijnstillers maar hier is het een ware uitkomst. Dat had ik graag een half jaar geleden gehad.

Gamma Knife Behandeling hoofd

Woensdag is mijn "geval" in de groep gegooid in Vlissingen. Hierover zou ik 's avonds of 's middags laat gebeld worden. Je begrijpt de grote angst van die dag natuurlijk al. Gaan we nu een fataal bericht krijgen zoals "we zien geen behandelingsmogelijkheden" of gaat het meevallen, voor zover er hier nog ever meevallen gesproken kan worden. Eindelijk gaat om 18:04 de telefoon. Dr. Pinson. Besloten is eerst heft hoofd te gaan behandelen. 2 andere radiologen hebben ook 2 "haartjes" geconstateerd. De behandeling gaat in Tilburg plaatsvinden. Ik zal dag 1 er naar toe gaan voor een intake en dag 2 voor de behandeling. Een goede kans van slagen!

Nu het volgende probleem. Zoals bij de CT, MRT en Petscan al duidelijk geworden was is dat liggen onmogelijk is. Deze behandeling houdt in eerst een grondige mri, daarna behandeling. Bij elkaar kan dit betekenen 4 uur liggen. Dit gaat niet lukken. Wanneer ik 1 minuut op mijn rug lig slaat de paniek toe en wordt dit zo pijnlijk dat ik haast flauwval. Het schijnt dat onder narcose wel eens gebeurt maar dan uitsluitend bij kinderen. Jeanette heeft net naar Tilburg gebeld of ik al op de lijst stond. De CD was net binnen en dient eerst besproken te worden. Daarna zal ik een oproep krijgen.

Zij heeft aangegeven dat het liggen een absoluut probleem is. Zij willen dan kalmeringsmiddelen geven, ook dit  heb ik bij de laatste ct/pet gezien, ik had een behoorlijke dosis morfine en oxazepam genomen, helaas zonder resultaat.

Ik moet dit weekend gewoon op zoek naar lotgenoten waarbij het wel onder narcose gedaan is!

Wat zal ik blij zijn als dit achter de rug is. Als het goed is ergens volgende week dan. Dan kunnen we met de chemo en bestraling van de longen gaan beginnen!

Ik voel me slecht, slaap nauwelijks, eten gaat moeizaam. Pls pls pls, laat alles eens opschieten en laten we pls pls pls eens wat mooie berichten gaan krijgen in de komende tijd!

Hoeveel kan een mens aan.

Waren wij vrijdag nog in een jubelstemming omdat er in eerste instantie geen tumor op de mei te zien was, en maandag helemaal blij dat Ebus 2 gelukt was, zo is dat euforische gevoel gisteren totaal weer teniet gedaan door een bezoek van de huisarts. Eerst liet hij mij het hele verhaal vertellen van hoe de Ebussen afgelopen warenl Ik vertelde hem prima en dat ik het zo fijn vond dat beide longartsen niets in het hoofd hadden gezien van de MRI, dus geen uitzaaiingen!  De huisarts Dr. Speelman begon toen heftig nee te schudden. Ik vroeg hem wat er was...... Hij had .s middags bericht van dr. Pinson gehad die hem vertelde dat de hersenscan, ondanks dat zowel hijzelf als dr. Kunst hier niets op ontdekt hadden, volgens de radioloog niet goed was!!!!!!!!!!!!

Hoe is dit mogelijk! Met totale stomheid geslagen kon ik geen woord uitbrengen. Nu, een dag later eigenlijk ook nog niet behalve dat ik zo boos ben dat de huisarts dit op zo'n achterlijke manier heeft verteld, alleen het tromgeroffel ontbrak nog om de boel spannender te maken. Krijgen deze mensen geen opleiding in het voeren van slechtnieuwsgesprekken??

Ik heb dr. Pinson gebeld. De status is als volgt:  de radioloog heeft 2 of 3 verdachte plekjes gezien. Vandaag (woensdag) zitten zij met zijn allen bij elkaar om te bespreken hoe het stappenplan  zal zijn en wat in deze voorrang heeft. Daar de druk op de borst steeds groter wordt is het nog niet duidelijk of het hoofd eerst (is wel gebruikelijk) gedaan moet worden. 

In Tilburg kunnen ze steroïde-bestralen, dat is heel nauwkeurig en hier worden zeer goede resultaten mee behaald. Pls laat dat goed gaan! 

De longkanker uit de Ebus blijkt een grootcellige vorm te zijn wat zoveel betekent als redelijk behandelbaar maar schijnt elke keer weer op te poppen. Tijdbom dus.

Vanmiddag of vanavond gaan we horen wat de heren hebben bedacht, en pls laat dit vanavond niet al te negatief klinken!

Natuurlijk ga ik er van uit dat ik niet doodga maar er blijven steeds minder lichtpunten over.......