En weer een maar.......

Was vrijdag de eerste uitslag nog zo positief, nu hebben we weer een "maar". Net gebeld door dr. Seghers van het Erasmus dat de radioloog een afwijking aan mijn alvleesklier heeft gevonden. Er was een of  andere verwijzing in het kanaal. Ik moet een afspraak maken met de MDL arts. Wanneer er klachten komen moet ik direct naar het Erasmus......

Dat was weer even schrikken, net nadat we vrijdag 3 maanden rust in het vooruitzicht gesteld hadden gekregen. Ik weet me geen raad en heb geen flauw idee hoe ik ermee om zal gaan als zal blijken dat hier ook kanker geconstateerd wordt. Ik bel Rob op de sportschool en vraag of hij naar huis komt. Samen hebben we zitten huilen, hoeveel tegenslagen gaan we nog krijgen?

CT Scan Erasmus

Vandaag is het zover, over een kwartiertje gaan we met lood in de schoenen naar het Erasmus. Jeannette is al onderweg en Rob zit ook al klaar. Jeetje, wat spannend. Als het maar niet groter geworden is of op andere plaatsen opgedoken is!

3de maal hersen metastases weggehaald

Gisteren ben ik voor de derde keer in Tilburg in het Gamma Knife Center geholpen in 1ste instantie aan 2 metastasen maar doordat ze bij het behandelen 3x zoveel contrastvloeistof inspuiten als gebruikelijk vonden zij er nog 1, 3 dus in totaal. De dagen ervoor heb ik me enorm druk lopen maken want het is echt geen pretje, en zo was het gisteren ook niet. Het eropzetten van het frame is in 1 worden verschrikkelijk. Het kraakt en knarst in je kop, je bent volledig bij bewustzijn en pas als dat ding erop zit gaat het pilletje (dormicom meen ik) werken. Bah, dan de MRI en de behandeling, op zich voel je daar niets van maar dan...... het frame moet er weer af...... Akelig! Eigenlijk deed het er afhalen nog veel meer pijn dan het erop zetten. Op de terugweg ben ik wel in slaap gevallen, elke keer dat je je draait kom je weer op zo'n plek te liggen waar zo'n schroef heeft gezeten dus ben je weer klaarwakker en sterf je van de pijn. Thuis was het ook nog erg moeilijk. Rob was inmiddels ook doodop, die heeft heel de dag daar in het ziekenhuis zitten te wachten. Vanmorgen was alles stukken beter. Vandaag naar mijn zus haar 50ste verjaardag! Ik hoop dat ik dat ook mag halen!
Morgen weer de controle bij de longarts, een ct scan en een gesprek, ik hoop zo dat er goede berichten komen!

Controle Hersenen

Vandaag weer controle gehad in Tilburg. Ik had heel veel hoop omdat ik me op dit moment erg goed voel. Maar nee, 2 metastasen (uitzaaiing van kwaadaardige tumor) gevonden. Wat een domper zeg!
Woensdag 17 december zullen deze weer in Tilburg behandeld worden. Lang leve de Gamma Knife! Anders had ik het geloof ik al lang kunnen schudden. Ik zie er enorm tegenop. Dit is de derde keer. De eerste keer onder volledige narcose, de 2de keer een roesje. Wel ben je nog totaal wakker als die schroeven van dat frame in je kop gedraaid worden, walgelijk en erg pijnlijk. Welnu, we gaan het weer zien. Mede door dit resultaat ben ik erg bang wat de scan van de haard, de longkanker, komende vrijdag zal uitwijzen. Zijn deze metastasen nieuw? dat zou kunnen betekenen dat de longkanker niet goed ingekapseld is of zelfs een nieuwe haard!
Ik ga er gewoon even van uit dat het er al zat maar nog niet zichtbaar was.........

D Day

Vandaag naar het Erasmus rotterdam. Het is de 12de en deze datum spookt nu al zo lang door mijn hoofd. DDay en het Uur U. Ik zie er tegenop als een berg. Wat nu als ze zeggen dat de behandeling niet is aangeslagen? Rob en Jeannette gaan mee. eerst de CT Scan en daarna op naar dr. Sehgers. En toen........ Tumor is met 40% geslonken, heel positief en kortom, we komen de volgende keer over 3 maanden gewoon terug voor controle.

Het duurde even voordat ik besefte dat ik nu een "gewone" kanker patiënt ben die onder controle staat!!! Jippieeeeeeeeeeeee

Tijd voor Tilburg

Vandaag zou er weer 1 tumor uit mijn hersens bestraald worden. Achteraf waren dat er 5 Moeilijk, dit keer niet onder narcose maar een klein pilletje om rustig te worden. Het erop zetten van het  frame is geen pretje, het wordt wel plaatselijk verdoofd maar direct na de verdoving gaan de schroeven erin. Dat hoor en voel je duidelijk. Eenmaal erop zijn de verdovingen en het pilletje  goed gaan werken en heb je er niet veel last meer van. Je bent half bij, half slaperig, dat komt misschien ook wel door de oxazepam die ik voor de zekerheid maar genomen had.
Waarschijnlijk zijn deze tumoren een restant van de uitzaaiing en zijn deze gegroeid en nu pas zichtbaar geworden. Het kan een jaar duren voordat deze allemaal behandeld zijn. Nu in iedergeval pas over 3 maanden terug voor controle.
Achteraf veel hoofdpijn gehad.

Nog een tumor

Gisteren naar Tilburg geweest voor de controle MRI en wat denk je..... nog een tumor erbij! Als je logisch denkt dan moet deze er al gezeten hebben bij de vorige maar was deze toen nog te klein om zichtbaar te worden op de MrI, hij is nu 4,2 mm groot. Maar van logisch nadenken is geen sprake als je dit hoort! Waarom????? Wij zijn eigenlijk wel eens toe aan wat betere berichten! Volgende week zal ik opgeroepen worden om deze te lijf te gaan. Eigenlijk is het een kleine ingreep, maar heel de poppenkast eromheen..... je hoofd wordt in een frame gezet en dit is pijnlijk. Waar ik vooral tegenop zie is dat dat frame terwijl het op je hoofd geschroefd is vervolgens op de plank van de MRI tafel geschroefd wordt, je kunt dus geen kant meer op. Dat gebeurt niet onder narcose maar onder plaatselijke verdoving. Ik heb er geen woorden voor en ben op. Gelukkig maar 1 weekje om me op te fokken. 12 september moeten we dan weer voor de CT van de longen. Wat kan een mens allemaal verdragen.........

Controles

Vandaag is het zover, een controle van mijn hersenen. Bloednerveus! Hoewel ze in het ziekenhuis al een MRI en een ruggenprik gedaan hebben, heb ik vannacht van de zenuwen geen oog dichtgedaan, Bah! Gelukkig krijgen we de uitslag direct een half uur daarna, dus geen week wachten. PLSSSSSSSSS laat het goed zijn!

Bloedprikken

Vandaag weer geweest. En..... hoera! Hiervoor hoef ik in iedergeval niet meer wekelijks terug te komen, alles zag er netjes uit!

Moe

Nu ruim 2 weken geleden dat ik de laatste chemo's en de laatste bestralingen achter de rug heb. Hoe je je voelt dat is per persoon totaal verschillend heb ik begrepen dus ik kan alleen voor mezelf spreken. Ik moet zeggen dat het me meevalt, ik had gedacht de komende weken al kotsend en jezelf totaal verschrikkelijk voelend door het leven zou gaan maar nee. Wel misselijk de eerste week, maar wat me tegenvalt is die vreselijke moeheid. Ik kan er niets aan doen, een trap oplopen en daarna compleet instorten. Inclusief het hysterisch huilen omdat je zo moe bent dat het lijkt of elk celletje in je lijf in opstand komt. Frustrerend omdat je eigenlijk best goed bent, maar je kunt gewoon niets. Ik had het in mijn hoofd gehaald een rondje rommelmarkt te doen, na 1 rondje om de kerk was ik totaal versleten dus konden we weer terug. Thuis huilen, bedje op de bank, etc.  Wat drinken is moeilijk want mijn slokdarm lijkt totaal verbrand van binnen. Gezien de hoeveelheid pus wat steeds omhoog komt en de last met slikken lijkt het wel of dit 1 grote blaar is. Hopen maar dat dat snel verbeterd, want buiten dat het heel smerig is kun je ook bijna niet slapen want na een kwartier ofzo is dit zo uitgedroogd en pijnlijk dat je direct weer wakker word.

Bij de controle bleek dat mijn nieren het zwaar te verduren hebben en ik lag nog net niet aan het infuus. Dat betekent 1 ding, meer drinken........ en dat met die pijnlijke slokdarm.

Een ander ding is de plaats van bestraling. Deze ziet eruit als een verbrande olifanten huid. Hele dikke stukken vervellen en ik heb de hele dag de neiging heel hard te gaan krabben, dat mag niet want ik moet kost wat het kost infecties vermijden want ook de hoeveelheid witte bloedlichaampjes in mijn bloed waren erg laag. Als je bedenkt dat die bestraling via mijn rug dwars door mijn schouderbladen naar voren moest dan denk ik dat deze verbranding door en door is en zo voelt het ook.
2 tot 6 weken na de laatste bestraling zou ik hier last van hebben, het zal me benieuwen,

I am here!

Hoera Hoera Hoera!

We zijn weer thuis, (voorlopig) alles achter de rug en nu 6 weken wachten. Tot nu toe voel ik me prima maar de klap moet nog komen als de dexametason is uitgewerkt...... Dubbel gevoel, wat als ik nog een weekje langer bestraald zou zijn en nog een chemokuurtje zou krijgen.... zou ik me dan minder zenuwachtig voelen voor de uitslag?

Mezelf vanmiddag eens heerlijk verwend met 2 nieuwe mutsjes en een doos Rituals, heerlijk :-)

Bij Jeanette stond de sushi al klaar een mooie afwisseling op dat vreselijke ziekenhuis eten! Laurens had bloemen mee genomen en toen ik thuiskwam stond er een giga fruitmand van Ma en Pa, wat ben ik verwend!

Mijn rug ziet er raar uit, helemaal bruin en oh wat was ik blij dat ik eindelijk mocht gaan smeren en gewoon wassen van die bestralingsplekken want dat jeukt behoorlijk.

De plek van de tumor is absoluut kleiner geworden want ik heb veel minder pijn!

Spannend

Vandaag bloedprikken, zou ik nu weer te weinig leukocyten hebben om op te mogen komen voor de chemo? Slechte week gehad, slokdarm lijkt dicht gegroeid te zijn met blaren, die ook regelmatig openknappen VIES en pijnlijk.

Hoeraaaaaa morgen mag ik naar de laatste chemokuur en heb ik de laatste bestraling van de 33!!!!!

Mondslijmvliezen, Vaseline? Welnee, Cocosolie

Alweer een paar dagen rustig, wel regelmatig gal overgeven in de morgen maar dat schijnt er ook bij te horen. De mondhoeken scheurden steeds verder uit en waar je ook kijkt, het advies is om deze vochtig te houden met vaseline. Dat zorgt er wel voor dat het geen pijn doet wanneer je je mond open doet, maar verder gaat het vrolijk verder ontsteken.

Nu maar eens mijn onvolprezen kokosolie gebruikt en ja hoor....... ook dat helpt, het geneest er zelfs van! Helemaal super, dus zorg ervoor dat je een potje bij de hand heb!

Weer iets beter..

Vannacht geen oog dichtgedaan en toch maar 2 spuitjes genomen tegen de pijn. Met de slokdarm gaat het wat beter ik kan weer wat normaals eten. De brandplekjes op mijn borst zijn normaal, het kan erger worden maar dat hoeft niet. Wel koorts heel goed in de gaten houden.

Vanmorgen waren we door de files iets te laat bij de Daniel den Hoed maar we werden toch direct geholpen. Wat een prima service is dat daar toch en wat een vriendelijke mensen.

Ik ga nog even wat hoedjes/shawls maken want ik zie dat ik de pruik bijna niet draag, dat zit niet echt lekker en met alle pijn wil je niet nog zo'n marmot op je kop :-)

Wat een weekend!

Zaterdag werd ik wakker met pus, pus en nog eens pus. Het is of mijn slokdarm ontploft is. Ook is de pijn in mijn rug weer erger geworden. 

Na het slapen heel voorzichtig een slokje drinken want het lijkt of de boel totaal verdroogd is en ik geef pus over. Volgens het boekje is dit geen alarmerende fase maar ik denk toch dat ik wat antibiotica nodig ga hebben. Wat een stank! Zondag heel de dag bank en bed, nog steeds veel pijn. Vandaag Janneke maar snel bellen want dit voelt niet goed. Op de plaatsen van bestraling krijg ik nu kleine korstjes, verder nu -nog- niet pijnlijk.

Eten gaat moeilijk, ontzettend goed kauwen, doe ik dat niet dan ga ik door de grond. Bah.

Valt het mee?

Jee, het schijnt mee te vallen! Vanmiddag naar Ma haar verjaardag, het ziet er naar uit dat dat gaat lukken. De man met de zware hamer is voor zaterdag verwacht, dus die laten we vandaag even lekker links liggen.

De tweede chemo

Gisteren weer na de bestraling naar het centrum gegaan om opgenomen te worden voor mijn tweede chemo . Bepakt en bezakt ik heb zelfs mijn eigen kussen mee :-) . Eerst het infuus weer gezet gelukkig door Janneke van Dijke, dus snel en goed! Hierna direct wat bloed afgetapt want ik ga een aantal zakjes bloed erbij krijgen want mijn bezinksel was veel te laag.

Nu dus net eerste dag afgerond eigenlijk en mijn vingers pieken en stralen alweer als een gek. Slecht geslapen en de benodigde symptomen zoals alles smaakt vies, hoofdpijn.en misselijkheid die zijn alweer volop aanwezig dus ik hoop dat de medicijnen snel gaan komen.

Donderdag weer naar huis!

Jakkes, mijn haar valt uit

Dacht ik misschien een van de weinigen te zijn die gedurende de chemo zonder kale kop door het leven kon gaan, niets is minder waar. Sinds vanmiddag valt het met bossen uit. Emotioneel, absoluut. Hoewel ik over dat gedeelte heel koel deed en mijn pruikje al klaar ligt, is het nu even anders, huilen met de pet ( in dit geval sjaal) op.

Omdat het allemaal wel mee viel heb ik de afspraak bij de kapper pas vrijdag. Even kijken of dat naar morgen verzet zou kunnen worden, dat zou heel fijn zijn.

Vanmorgen natuurlijk weer bestraald, dat ging qua pijn eigenlijk stukken beter dan de vorige keren. Ik ben nu 11 keer bestraald, een derde op weg dus.

Nu even ietwat moeilijk, maar we blijven positief: het hoort er gewoon bij en Sinead O'connor ziet er ook niet slecht uit met haar kale kop.

Nieuwe week, nieuwe bestraling

Ja vandaag mochten we weer. Rob moest werken en gelukkig was zusjelief bereid te rijden. Eerst naar Erasmus MC centrum voor bloedprikken en evaluatie gesprek. De bloedwaarden waren ondanks de heftige infuusontstekingen prima dus volgende week weer prikken en als het goed is wordt ik de dag daarna weer opgenomen voor de volgende chemo. Mijn haar gaat nu al behoorlijk uitvallen dus deze week gaan we milimeteren en de pruik ophalen.

De afspraak liep behoorlijk uit en we hadden onszelf wat leuks toebedacht, lekker lunchen bij Las Palmas van Herman den Blijker :-)

Toch nog gehaald. Jeetje wat een prachttent, prachtbediening, en prachteten!

Ik had wel even wat snuifjes morfine nodig en een anti misselijkheid pil want vanmorgen kon ik nog net op tijd bij het toilet komen.  Ja ja, ik zag ons uitje al voorbij gaan.

Na de heerlijke lunch weer richting Daniel de Hoed voor de bestraling. Er moesten ook nog foto's gemaakt worden dus het duurde ietsje (voor mijn gevoel eeuwen) langer. Net uit te houden voor wb de pijn.

En toen weer terug...... oeps weer in slaap gevallen in de auto.......

Dank je wel lief zusje voor de toch nog leuke dag!

Jarig!

Wat ik eerst altijd een min of meer vervelende dag vond (wie wil er nu ouder worden vanaf 30 jaar?) is nu wel ineens een speciale dag geworden, 1 jaar ouder en ik ben er nog!  48 jaar, lijkt ineens heel erg jong!

Natuurlijk gaan we voor de volgende 20 jaar! HOERA wat een mooie dag was dat. Zusje met man, neefje, ouders, en die heerlijke Sanne en mijn lieve schat Rob. Hoe fijn kan dat zijn.
Welnu, dat zal ik je vertellen. FIJN

Gelukkig mocht ik donderdag 19 juni naar huis, met een zwaar ontstoken infuusarm weliswaar maar jeetje, ik voelde me verder prima!

Ik hoefde eigenlijk helemaal niets te doen, petje af voor Rob die zich toch wel ineens de perfecte huisman toont.

Schandalig verwend en het was een hele leuke dag. Uit eten was een beetje teveel van het goede dus we hadden een salade besteld. Toen iedereen weg was zat ik ineens op de bank te slapen.  De hele dag eigenlijk niet overmatig moe of extreme chemo bijwerkingen, super ronde 1 doorstaan!!!

Op naar de volgende 20 jaar zou ik zeggen!

Koffie

Jeetje, de grootste koffieleut allertijden heeft al 8 dagen geen koffie gedronken. Tot nu dan, ik heb ner een kopje gevraagd en het smaakt prima! Gek hoor, die chemo verandert je smaak gigantisch. het is bij elk dingetje een verrassing of het gaat smaken naar hetgeen het is of naar kartonpulp.

Prachtige uitslag van de mri en hersenvocht:  Die klote K cellen zijn nu in iedergeval niet in of op weg naar mijn hoofd!

Gisteren heeft Janneke nog verder uitgelegd welke klachten er te verwachten zijn een paar zijn er nu al heel duidelijk aanwezig, we gaan erdoor komen, ik voel het!  Gelukkig Rob en Sanne weer gezien, jeetje wat mis ik die twee zeg!

 

Morgen waarschijnlijk lekker naar huis!!!!

Vandaag ga ik eerst naar de bestraling. Om 08:00 uur word ik gehaald, dan ga ik mams,paps en zusjelief bellen. Even kijken of ik de puf heb me naar de 12de etage te verplaatsen, dan ga ik Die schat van een Joke even lastig vallen :) Dan ga ik mijn lieve vriendin Marion eens even bellen, dat is altijd heel prettig haar te spreken, in goede en slechte tijden! Wat dan?...  Jaaaaa tegen die tijd komen mijn allerliefsten me weer opzoeken!  Wat een luxe eigenlijk he?

Raar

Raar, nog steeds in het ziekenhuis, balanceren op een randje van compleet uit je dak gaan van een soort partydrugs en de zenuwen over de uitslag van hersenvloeistof die ik nu nog niet heb. Om 5 uur badend in het zweet wakker geworden en betrapte mezelf erop dat ik eerst even een verhaal tegen mezelf heb zitten te vertellen haha, wat raar, heb ik nu een idee ervan hoe die mensen zich voelen die naar die rare parties gaan?  Ik denk het. Of het leuk is? Welnee, lastig want de pijn komt er toch door, maar dan met een kletsnat hoofd en een wat nonchalante houding, that's all. Niet aan beginnen dus. Robbedoesje gisteren nog langsgeweest en hij is ook gewoon meegegaan in de ambulance naar de Daniel de Hoed. Stiekum denk ik dat ik nu wel door sessie nr. 1 van de chemo ben, kan me niet voorstellen ik nu nog ergere klachten van deze sessie ga krijgen dussssssssss stuur me maar even lekker naar familie, man en kind!

Een nieuwe week

Arrgghhhh wat een weekend!  Pijn, pijn en nog eens pijn. Ook weer een ontstoken infuus ~ dat is dan de vierde- Dus ik kan op geen enkele kant meer liggen. Vanmorgen het pijnteam weer aan mijn bed. Ik heb het idee dat de fentanyl veel te snel wordt afgebouwd zonder een vervanger daardoor lijkt dit (denk ik) op een cold turkey. Hoe dan ook moet de bestraling doorgaan maar godzijdank is deze van vanmorgen 10 uur naar vanmiddag 1500 uur gegaan. Gisteren een groot eetprobleem heel de dag ontzettend misselijk geweest. Tering, wat ben ik blij dat ik nog enigzins zelf kan  bepalen wat er in mijn maag terecht komt! Allemaal met de beste bedoeling natuurlijk maar, nee dit gaat niet werken. Nu vandaag weer aardig gegeten, net is er bloed afgenomen en zometeen wordt er nog een hartfilm gemaakt. Ook in volle spanning voor de uitslag van het hersenvocht. Ondertussen breken mijn nagels snel af. Pijn komt ook weer op, eens snel kijken was we daaraan kunnen doen. Joepie nog een paar uurtjes en dan komt Rob weer! Ik mis hem! ik hoop morgen naar huis te gaan, dan zie ik mijn popje weer.

Ik ben er nog,,,,

Zo dat is een tijdje geleden, zo heb ik dan ook een paar dagen achter de rug dat ik dacht dat ik dit niet meer zou kunnen typen!  Het is nu zaterdag, nog steeds in het ziekenhuis opgenomen. Inmiddels een van de 3 chemo sessies gehad en 3 x bestraling. Ook is er nog een MRI van het hoofd geweest. Dat was weer even schrikken na een positieve uitslag moest er toch nog even  ruggenprik gegeven worden om vocht uit de hersenen op te halen om het zeker te weten of de cellen uit de longen niet weer aan de wandel gegaan zijn. De uitslag hiervan zal maandag bekend zijn.

De chemo gaat niet in je kouwe kleren zitten zeg!  Bah, een vreselijke smaak, mijn haar begint al uit te vallen, ik vindt alles verschrikkelijk stinken je eigen lijf is het jouwe niet meer. Tintelingen in de vingers, een hele droge huid en nagels bah bah bah. laten we het maar niet over misselijkheid hebben.

Ik moet wel zeggen dat ik heel blij ben hier behandeld te worden en niet in Vlissingen. 

Mijn lieve kamergenote Kelly heeft CF longtaaislijm ziekte. Wat een benauwdheid, wat moet dat vreselijk zijn! 

Oef, we gaan beginnen

De dagen leken weer eindeloos, de pijn werd erger door het stoppen van de diclofernac. Vanmorgen snel de tas ingepakt want we worden 9 uur bij de Erasmus Centrumlocatie verwacht . Afgelopen dagen waren een  regelrechte ramp.

Ontzettend mooi op tijd komen we aan. In het ziekenhuis. Na 4x misprikken zit de infuus er eindelijk in en kunnen alle protocollen gevolgd worden. Shit nog2 kg kwijt maar dat is natuurlijk van dat schaap. De flesjes Nutrilon waren ook nog niet binnen dus, even maar niets eten dan. Komt goed uit want echt veel trek heb ik niet. Eerst maar eens alle gesprekken doen enzo.

En weer veranderingen

Na een poosje afgewacht te hebben op de afspraak voor de chemo dan toch maar zelf gebeld. Er was het e.e.a. mis gegaan in de communicatie. De radiotherapie en chemo moeten gelijklopen dus...... bestraling weer met een week uitgesteld. 4 Juni hebben we dan een afspraak bij de chemo arts en daarna met de begeleidster Janneke. Die klonk door de telefoon ontzettend vriendelijk. Natuurlijk kon ik het niet laten om te vragen welke chemo er toegepast zou gaan worden. Weer een tegenvaller, cysplatimum met etaposide..... ik durf de bijwerkingen even niet op te zoeken.

10 juni dan de eerste bestraling en daarna wordt ik opgenomen 3 dagen en dan 3 weken tussenpauze om weer op te peppen en vervolgens nog 2 x 3 dagen chemo. Bestraling is dagelijks behalve in het weekeinde 33 keer.

Doodsbang, maar het wordt tijd dat er iets gebeurt! Om de nieren enigszins te sparen mag ik geen diclofernac meer en dat is goed te merken. YEK nog meer pijn. Nu maar hopen dat e.e.a. snel gaat slinken.

Vandaag een slechte dag. Dat begon gisterenavond al toen het avondeten direct weer in het toilet lag. Moeite met eten door het "volle" gevoel en misselijk. Godzijdank hebben we het morfine spuitje nog voor als  het echt niet meer gaat.

De voorbereidingen Haaruitval

Tsja, of ik nu wil of niet, mijn haar gaat uitvallen. Sanne is al helemaal op de hoogte en wilde zelfs al haar haar doneren om een pruikje voor mij te maken, is dat schattig of niet?
Jeannette had een afspraak met een kapper in Middelharnis gemaakt die daar in gespecialiseerd zijn. Vandaag zijn zij langgewenst met een scala aan pruiken. Het viel me reuze mee, zag er allemaal prima uit en ze knippen het haar eerst nog in het zelfde model als je pruik. Een prima aanpak en service. Ongelooflijk ook wat ik moest betalen, het pruikje valt gewoon binnen de ziektekosten verzekering, alleen het knippen en een paar kilometers vergoeding was voor mijn rekening. Wat een meevaller!

Hier mogen jullie alvast aan wennen. Overigens ik vind het model zo leuk dat dat hem ook gewoon gaat zijn als mijn haar weer aan gaat groeien. :-)

De gegevens van het bedrijf nodig? Stuur even een berichtje.

Wachten, Wachten en nog eens wachten

Nog een krappe week en ik krijg mijn eerste bestraling. Ik kijk er naar uit!!! Vooral omdat de pijn die (hoogstwaarschijnlijk) veroorzaakt wordt door de tumor wellicht gaat verminderen wanneer e.e.a. krimpt.

Wachten......... hoelang wachten we nu al? De eerste keer dat ik met klachten bij de dokter kwam is verleden jaar April geweest. Sindsdien alles verergerd. De morfine werkt prima en ik heb een tijdje zonder pijn gedaan maar wel met de nodige bijwerkingen, maar goed die zijn minder dan de pijn. Nu zit ik op een dusdanige dosis morfine dat ik bang ben om nog verder te gaan verhogen, want wie weet hoeveel pijn ik nog ga krijgen.

De dosis ligt nu op 400 microgram per uur en dat is hoog, zo niet erg hoog. Toch ga ik me steeds wat vervelender voelen en lijkt het echt of de tumor ontzettend in de weg zit. Eten gaat niet echt goed, het lijkt of er geen plaats voor is. Verder de hele dag door misselijk, maar daar is ook weer een middeltje voor.

's nachts slapen is nog steeds een ramp, elke keer betrap ik mij erop dat ik liever zit.  Elke keer schrik ik weer wakker omdat ik omval want slaap heb ik wel. Overdag als ik even zit, boem ogen vallen dicht, 's avonds op de bank, boem, ogen vallen dicht etc.
Vandaag maar eens de Daniel de Hoed bellen wanneer de chemo gaat starten, een zware dobber gaat dat worden maar goed, alles voor het leven.....

Zomaar een dagje, net voor de chemo en bestraling

Gisteren ging het helemaal goed, om 6 uur 's morgens stond ik de ramen al te zemen, wat een lekker weertje, ouders gezellig op de koffie geweest. Het lijkt soms wel of er gewoon niets aan de hand is, heerlijk genieten van dat prachtige weer en dan ineens wordt je weer geconfronteerd met een grote paniekaanval. Vanmorgen was het weer zover. Moeilijk!!! Die uitzaaiingen dat is zo'n gigantisch minpunt in het geheel, als dat niet het geval geweest was, dan zien de statistieken er ineens behoorlijk anders uit.

Morgen hebben we een afspraak bij de Daniel de Hoed voor een patiënten info voorziening sessie en een ct scan. Gelukkig is de afspraak vanmorgen pas gemaakt, hebben we hier tenminste niet al te veel tijd over om ons zorgen te maken :-)

Straks snel naar de apotheek voor nieuwe morfine pleisters want hoe je het ook bekijkt, en ook al denk ik gewoon dat ik niet ziek ben........ als de pleisters zijn uitgewerkt wordt pijnlijk duidelijk dat er wel degelijk wat aan de hand is.

De 2de kans

Vandaag zijn we naar de Daniel de Hoed / Erasmus geweest. Alles even laten bezinken maar dan hebben we toch -hoe schrijnend dan ook- een positief antwoord. We gaan voor een genezende behandeling. Godzijdank heb ik niet te horen gekregen dat het niet behandelbaar is en dat we er maar even het beste van gaan maken.....

33 bestralingen en 5 x 2 dagen chemo. Voor de chemo word ik opgenomen en dat is best een geruststellende gedachte. Verder duren de bestralingen 20 minuten, slechts 2 minuten bestraling maar het uittekenen, rechtleggen, positioneren etc. maakt dat het wat langer duurt.

Levenskansen gaan we even niet over nadenken maar ik wilde natuurlijk toch een cijfertje horen. 1 op de 5 leeft na 5 jaar nog. 20 op de 100 klinkt natuurlijk veel leuker :-).

De arts vond dat ik er goed uitzag, vaak ziet hij mensen in een rolstoel of een rollator binnenkomen met grote ademnood, dus hij dacht dat ik chemo en bestraling bij elkaar goed aan zal kunnen.

Dubbel gevoel, eigenlijk had ik diep in mij al geweten dat de cyberknife - steriotaktische bestraling in mijn geval niet kon, operabel sowieso al niet dus al met al hebben we hoop.

IK GA DIE ENE VAN DE 5 ZIJN!!!!!!!!!

Volgende week op bezoek bij de longarts waar we het behandelplan gaan horen, een CT scan en dan gaat het beginnen. Een beetje bang, maar ik kijk er naar uit!

Huilen met de pet

Hoe dichter we bij de afspraak in de Daniel de Hoed komen, hoe zenuwachtiger ik me maak. Ik voel me klote, loop de hele dag te huilen, heb ineens veel minder vertrouwen dat het goed komt. Vandaag gewoon tot 14:00 op bed gelegen, dat is "so not me"! Ik weet het niet meer, bang voor de toekomst. Duidelijk is dat ik nu kortademiger wordt en ook eten blijft er niet inzitten zoals het hoort. Wat een ellende! Wat zou het mooi zijn als er een mooie behandeling uit zou komen vrijdag.

Ik wil niet dood!

Een dagje ontspannen

Van ma hebben we (Jeannette en ik) een bon gehad om ons eens lekker te laten verwennen bij Spa Goes. Helemaal leuk, we hebben er zin in!
Eerst even een lunch natuurlijk, wij naar De Stadsschuur. De hele dag was ik al duizelig en misselijk, na het soepje mocht ik weer naar het toilet rennen en daaaaag soepje, geen hap meer door mijn keel gekregen.

Het liggen bij de Wellness behandeling was wel even een probleem maar de stoel mocht wat hoger, heerlijke behandeling, gelukkig verdween de pijn snel.

Daniel De Hoed reageert!

Hoera, ik wordt gebeld voor een afspraak voor 13 mei voor een intake steriotaktische bestraling!!!!

Wanneer we daar op gaan googelen zien we ineens dat mijn levenskans zo'n 80% stijgt ten opzichte van "optie A" Je kunt je niet voorstellen hoe blij ik ben!!!!

Even later wordt ik weer gebeld voor een afspraak voor 16 mei voor een afspraak bij de longarts. Ik vraag waarvoor de afspraak van 13 mei dan was. "die is voor uw hoofd, dat moet eerst behandeld worden"

De grond zakt weer onder me vandaan........ Mijn hoofd is al gebeurd..... bijna 2 weken geleden.

Dit was dus niet in het dossier opgenomen en heeft het team van DdH een gedeelte van het behandelplan totaal voor niets opgesteld. Op mijn vraag of het voor mijn longen een steriotaktische bestraling betreft wordt niet volmondig "JA" geroepen en is dit onduidelijk..... Weer in de angst. 16 mei gaan we het horen.....

Een moeilijke keuze

Hoe meer ik het boek las wat ik in Tilburg gekocht had, des te meer wist ik dat ik voor een second opinion moest kiezen. Het boek "kiezen bij kanker"  heeft me duidelijk gemaakt dat ik ook hier veel meer informatie had moeten krijgen dan ik gehad heb (niets eigenlijk) en dat gevallen bij een specialist thuishoren en niet in een streekziekenhuis.

Dr. Hanssens belde me om te vragen hoe het ging en of ik al contact met dr. Pinson gehad had. 

Duidelijk was dat hij vond dat ik alle mogelijkheden moest bekijken, niet omdat dr. Pinson onkundig zou zijn, maar omdat je iets maar 1 x kan verzieken.

Tijd voor actie!

Gebeld met Vlissingen dat de dossiers gehaald werden, deze zouden morgen 30 april klaar liggen. Gebeld met de Daniel De Hoed Dr. van de Pol en uitgelegd wat het geval was. Als zij de spullen snel zouden krijgen zouden zij snel actie kunnen nemen.

De volgende dag heeft mijn zwager de spullen gehaald en afgeleverd bij de Daniel De Hoed.

The day after...

Dokter Hanssens komt nog even kijken en benadrukt dat het goed zou zijn niet direct de shock therapie van Vlissingen voor lief te nemen maar zeker te laten kijken door de Daniel De Hoed/Erasmus. Eenmaal weer thuis heb ik dr. Pinson, de behandelend longarts ADRZ Vlissingen gebeld met het verzoek voor een second opinion. Eigenlijk vroeg hij zich af wat de toegevoegde waarde daarvan was en hamerde erop dat dat weer een 3 tal weken extra tijd zou kosten. Ik liet me bijna overhalen (vanwege die tijd) en heb hem gezegd dat ik maandag terug zou bellen om zo de tijd te hebben alles nog eens te overdenken.

D-Day

Vandaag gaat het gebeuren. Rob is er al vroeg, ik heb slecht geslapen en ben geloof ik 30 keer eruit geweest om naar het toilet te gaan. Bang voor wat er vandaag gaat gebeuren. Vanmorgen vroeg nog met de nachtzuster gepraat en een beetje verteld wat hier allemaal aan vooraf gegaan is. Ze geloofde haar oren niet. Zelf was zij Belgisch en daar kun je blijkbaar direct naar een specialist gaan zonder de vertragende factor Huisarts. Dat heeft toch wel ontzettend veel voordelen, zo zou er bij mij veel eerder een CT scan gemaakt zijn. Maar dat terzijde, dat is gebeurd, nu op naar de toekomst.
Ik wordt om 10 uur naar de ok gereden, bij het wachten op de gang kwam er al een lotgenoot naar buiten, die had net zijn frame opgeschroefd gekregen. Tjeempie wat ben ik blij dat dat bij mij onder narcose gaat gebeuren!

We gaan de "narcosekamer" in. Er was verteld dat Rob er de hele tijd bij mocht blijven maar hij werd streng geweerd door een dame die hem toch wel heel uitdrukkelijk uit de weg wilde.

Poef, ineens was ik weg......

Later terug op de kamer kwam dokter Hanssens en vertelde dat er 3 tumoren en 1 dingetje waarvan ze niet zeker wisten wat het was weggehaald/bestraald waren. Wat een opluchting! Rob was er natuurlijk al en praten ging haast niet want ik viel steeds weer in slaap.

Ik moest nog wel een nachtje blijven want ik was erg misselijk en de narcose was nog verre van uitgewerkt.

In mijn slaap hoorde ik de onmiskenbare stem van mijn zus en ja hoor daar waren ze, Jeannette en mijn lieve Sannepopje! Even later kwam ook mijn vader nog binnen. Helemaal leuk!

's nachts kwam de hoofdpijn opzetten en ben ik 2 keer mijn bed uitgeweest om over te geven, jakkes wat een ellende maar stap 1 is genomen, nu mijn longen nog!

Tilburg en nog 1 nachtje.

Op naar Tilburg! Om 14:00 hebben we de intake en word ik naar mijn kamertje gebracht. 15:00 word ik bij de anastesist verwacht om alles even voor de narcose te bespreken. Ik kan nog steeds niet liggen dus de mri en de bestraling gaan onder narcose plaatsvinden. Wat een vriendelijke ontvangst, bij alle afdelingen!

Vanavond mag ik nog wat eten, en dan is het gedaan. Morgenochtend word ik om 10:00 uur op de OK verwacht. Spannend allemaal!
Wat nu als ik uit narcose kom en er wordt gezegd "sorry mevrouw we hebben niets voor u kunnen doen want er zijn meer dan 9 uitzaaiingen gevonden" ???? Ik maak me grote zorgen en tegelijkertijd ben ik ontzettend blij dat ik hier naar toe mocht!

We zijn bijna in Tilburg!

De paasdagen helemaal prima doorgekomen dankzij mijn lieve familie en schoonfamilie. Heerlijk 2 dagen achterelkaar bij zusje lief in de tuin gezeten, heerlijk gegeten en jeetje wat word ik toch verwend! Gelukkig weer wat dagen om. Nog even en de 2 foute plekjes in mijn hoofd zijn weg bestraald! Zie er enorm tegenop maar het idee dat alles onder narcose gebeurt zorgt toch voor een enorme last van de schouders. Nu maar hopen dat het bij de 2 plekjes blijft en alles volgens plan door kan gaan! (bij 9 plekjes kunnen ze geen gamma knife behandeling meer toepassen en wordt heel het hoofd als dat nog zinvol is bestraald, met alle vervelende gevolgen van dien).

Morgen even naar de zaak om wat scooters op naam zetten, spannend want daar ben ik al een tijd niet geweest, daarna met Jeannette wat boodschapjes doen om mijn ziekenhuistasje in orde te maken. Moet in iedergeval 1 nacht blijven, wellicht worden dat er 2.

Gisteren enorm geschrokken van de heftige overgeef aanvallen, ik had ook nog net een rood sapje gedronken dus de consternatie was enorm. Overgeef + Rood = Schrikken! Nu met de medicijnen tegen de misselijkheid gaat dit wel wat beter.

Gelukkig hebben wij woensdag ook nog een gesprek met de oncoloog in Tilburg om te zien wat na de hersenbestraling de mogelijkheden zijn. Hopelijk kan e.e.a. in Vlissingen gebeuren met de supervisie in Tilburg, dat zou een heel goed gevoel geven.

Afspraak Gamma Knife

Van de week steeds bezig geweest de morfine op te hogennaar 300 microgr/uur icm dyclofernac, paracetamol en oxazepam om te zien of op de rug liggen mogelijk zou zijn. Niet dus.

 Gisterenavond bericht uit Tilburg gehad. De behandeling van het hoofd gaat geheel onder narcose plaatsvinden! 24 april. HOERA!!

Moeilijk te verwoorden wat een opluchting dit telefoontje bracht. Jeannette was bij me toen Anja van Gamma Knife Center Tilburg belde voor de afspraak. Nou, dat waren wel meer den 2 vreugdedansjes! Alsof er 10 man van mijn schouders sprongen! Fijne bijkomstigheid is dat het "infamen" ook onder narcose gebeurt!

Gek om te zeggen misschien, maar ik kijk er naar uit! Eindelijk kan dan (even ervan uitgaan dat het in het hoofd allemaal ok is na de behandeling en er niet meer plekken gevonden worden) met de behandeling van de longkanker begonnen worden.

Een dagje er uit geplukt.

Na een heel onrustige nacht gehad te hebben begonnen we vanmorgen met een aanval van pijn. Een snuif Fentanyl 200 micgr genomen en na een a 2 minuten voel je de pijn wegzakken, wat wel vervelend is is dat je duidelijk merkt dat de werking heel snel afneemt. Was ik eergisteren van een snuif nog zo stoned als een garnaal, zo voel ik me nu prettig maar de pijn komt er stiekum toch nog doorheen in de vorm van algehele stijfheid. Ik probeer dit medicijn zo min mogelijk te nemen maar de verleiding om dit te nemen en dus even pijnvrij te zijn is wel heel groot.

Rob doet zo ongelooflijk veel voor me. Niets is teveel moeite! Zodra hij in de gaten heeft dat ik wakker ben hoor ik het koffieapparaat al malen en in no time is hij boven. Zo probeer ik mijn pijnaanvallen zo stil mogelijk te houden, wat niet lukt en Rob staat alweer naast mijn bed.
Ik hoop dat ik nog de tijd heb en krijg om een heleboel voor hem terug te doen!!!!

Rob en Sanne zijn net boodschappen gaan doen. Ik heb even door het raam gekeken toen ze samen op de scooter wegreden, wat een lief stel is het toch! Nu even mijn eigen gangetje gegaan, een wasje erin, een beetje gerommeld. Het is weer tijd om even te gaan liggen.
Op het moment dat ik ging liggen voelde ik alles alweer verkrampen en ja hoor, daar gaan we weer! Door het in paniek raken, janken en snotteren zet een snuif ook niet al te veel zoden aan de dijk, die snotter je er zo weer uit. 2 dan maar, dat gaat beter. Wanneer het dan weer te doen is doe ik zo snel mogelijk mijn ogen dicht, ga een beetje comfortabel liggen en probeer wat te slapen. Dat lukt dan wel. Rob en Sanne zijn ondertussen weer thuis. Gelukkig, mijn grote schatten! Ik kom er snel weer uit om even een kopje koffie te drinken.

Nu een paar uur later gaat het me weer opbreken en voel ik dat ik moet gaan liggen. Voel me weer alsof ik uitgewrongen ben, hoofdpijn (is dit nu door een hersentumor of bijwerkingen???, bah bang) pijn mijn rug en borst. Het lijkt of de boterham die ik vanmorgen heb gegeten nog ergens tussen keel en slokdarm hangt. Ik ga gewoon even liggen, even kijken of we het kunnen onderdrukken.

Hoe nu verder

De hele week niets op de blog gezet. Waarom niet? Deze week heb ik mij niet lekker gevoeld, meer in bed gelegen dan eruit. Ik voel dat al het wachten, zenuwen, medicijnen etc een behoorlijke impact hebben op mijn dagelijkse (niet alleen mijn hoor) routine.
Meer morfine gebruiken of minder want we weten niet wat er nog gaat komen, andere medicijnen die weer andere bijwerkingen geven, blijven nemen of laten staan. Het is moeilijk hier een juiste beslissing in te nemen.

Het wachten is op Dr. Hanssens St. Elisabeth Tilburg. Eerst pijnbestrijding, dan behandeling. Wanneer heeft hij alle stukken om een duidelijk beeld te vormen. Voorlopig is alle chemo, bestraling etc. uitgesteld, kan dat nog of zijn we al te laat? Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Wat wel duidelijk is is dat alles in Tilburg even een beetje serieuzer genomen wordt dan dat in een jaar tijd in Zeeland is gebeurd!

Gisterenavond, telefoontje uit Tilburg. Dr. Hanssens denkt iets aan het ruggenmerg gezien te hebben maar wil dat door een gespecialiseerd neuroloog/radioloog bevestigd hebben. Maandag ziet hij hem of haar waarna ze direct door gaan naar de afdeling pijnbestrijding om een plan te maken.

Vanmiddag had Rob de longarts in Vlissingen nog aan de telefoon gehad om te zien wanneer te starten met de chemo voor de longkanker. Volgens hem moest er sowieso 5 weken tussen de bestraling van het hoofd en bestraling van de longen zitten dus tegelijkertijd kon niet............

Dit voorgelegd aan dr. Hanssens, schijnt helemaal niet aan de orde te zijn. Wanneer mijn hoofd vandaag bestraald is, kunnen wat hem betreft morgen de longen aan de beurt zijn!!

Ik heb hem gevraagd om heel de behandeling in Tilburg te hebben, of in iedergeval onder supervisie van....... dat lijkt me ondertussen toch wel prettig!

Maandag horen we hopelijk meer en kan er hopelijk een plan gemaakt worden.

Wat een prachtig weer is het, krijg bijna de neiging een extra morfine pleistertje op te plakken en even naar mijn winkeltje te gaan!

Op naar Tilburg. Gamma Knife

Vandaag werden wij om 11:30 bij de Neuroloog/radioloog dr. Hanssens bij het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg verwacht voor een intake en uitleg voor de behandeling van het hoofd. Wat direct opviel was de prettige sfeer in dit mooie ziekenhuis. Eerst een ponsplaatje laten maken en toen op naar route 42. 

Om 12:00 uur mochten we naar binnen. Uitgebreid uitleg gehad.  De plekjes die behandeld moeten worden zijn er 2 van zo'n 4,5 mm. Dat moet op zich geen probleem zijn. Met deze methode kan tot 3 cm bestraald worden en maximaal 4 plekjes. Zijn dat er meer dan zou een algehele bestraling van het hoofd moeten met alle nadelen vandien. 

Wel een probleem is het niet kunnen liggen. Niet alleen voor deze behandeling maar ook bij de bestraling van de longkanker zal plat gelegen moeten worden. Dr. Hanssens vindt het heel vreemd dat er in al die tijd niet duidelijk is geworden waar die vreselijke pijnen vandaan komen en lijkt vastebesloten dit eerst uit te zoeken!!!! Wellicht moet er een nieuwe MRI van de wervel kolom gedaan worden want de pijnen die ik beschrijf kunnen daarvandaan komen. Ook hier weer heel erg duidelijk dat de bezoeken aan dr. Koeman (neuroloog Vlissingen)  totaal niets hebben bijgedragen aan de pijnopsporing maar duidelijk een stagnatie geweest zijn in de onderzoeken. Dr. Hanssens gaat eerst alle CT/MRI/PET scans etc. opvragen uit Terneuzen, Vlissingen en Goes om te zien of hij hier bruikbare informatie kan halen.  Geweldig!  Getracht wordt dit zo snel mogelijk boven water te krijgen zodat hopelijk de gamma knife behandeling nog deze week of begin volgende week kan worden uitgevoerd. 

Buiten dat dr. Hanssens heel kundig en geinteresseerd overkomt ben ik voor wb het hoofd wel wat gerustgesteld. Zeker dat heel het dossier nog eens een keer doorgenomen wordt is natuurlijk heel mooi. Wel weer bang wat er allemaal verder boven water gaat komen want dat mijn dossier aan alle kanten van de nalatigheid rammelt dat is duidelijk.

Hopelijk dat e.e.a. wat vandaag gebeurt is er voor zorgt dat ik vannacht enigzins kan slapen.

Weekend!

Vanmorgen wakker geworden omdat het tijd was, niet omdat ik toch al wakker lag. Het lijkt erop dat de juiste dosis morfine nu gevonden is, ik voel me wat beter dan gisteren. Op de valreep nog door Tilburg gebeld, maandag een intake en dan als het goed is donderdag de bestraling van het hoofd. Hopelijk geeft de intake maandag de oplossing voor het niet kunnen liggen. Ik hoop dat de MRI en bestraling onder narcose kunnen. Ik zie dat dat absoluut ongebruikelijk is maar bij kinderen nogal eens toegepast wordt want die kunnen niet stil liggen. Welnu, ik kan helemaal niet liggen dus aub, behandel mij even als een kind :-) !
Ik ga me er maar eens in verdiepen.

Vanmiddag weer heel de middag op bed gelegen, vreselijke pijn. Wat vanmorgen zo mooi leek is nu weer een kleine ramp. De druk op de borst is groot, zitten, liggen, allemaal erg vervelend. Zweet als een otter, maar dat zal door de medicijnen komen. Godzijdank voor het weekend de morfinepufjes bij de apotheek op kunnen halen. Ben geen voorstander van de zware pijnstillers maar hier is het een ware uitkomst. Dat had ik graag een half jaar geleden gehad.

Gamma Knife Behandeling hoofd

Woensdag is mijn "geval" in de groep gegooid in Vlissingen. Hierover zou ik 's avonds of 's middags laat gebeld worden. Je begrijpt de grote angst van die dag natuurlijk al. Gaan we nu een fataal bericht krijgen zoals "we zien geen behandelingsmogelijkheden" of gaat het meevallen, voor zover er hier nog ever meevallen gesproken kan worden. Eindelijk gaat om 18:04 de telefoon. Dr. Pinson. Besloten is eerst heft hoofd te gaan behandelen. 2 andere radiologen hebben ook 2 "haartjes" geconstateerd. De behandeling gaat in Tilburg plaatsvinden. Ik zal dag 1 er naar toe gaan voor een intake en dag 2 voor de behandeling. Een goede kans van slagen!

Nu het volgende probleem. Zoals bij de CT, MRT en Petscan al duidelijk geworden was is dat liggen onmogelijk is. Deze behandeling houdt in eerst een grondige mri, daarna behandeling. Bij elkaar kan dit betekenen 4 uur liggen. Dit gaat niet lukken. Wanneer ik 1 minuut op mijn rug lig slaat de paniek toe en wordt dit zo pijnlijk dat ik haast flauwval. Het schijnt dat onder narcose wel eens gebeurt maar dan uitsluitend bij kinderen. Jeanette heeft net naar Tilburg gebeld of ik al op de lijst stond. De CD was net binnen en dient eerst besproken te worden. Daarna zal ik een oproep krijgen.

Zij heeft aangegeven dat het liggen een absoluut probleem is. Zij willen dan kalmeringsmiddelen geven, ook dit  heb ik bij de laatste ct/pet gezien, ik had een behoorlijke dosis morfine en oxazepam genomen, helaas zonder resultaat.

Ik moet dit weekend gewoon op zoek naar lotgenoten waarbij het wel onder narcose gedaan is!

Wat zal ik blij zijn als dit achter de rug is. Als het goed is ergens volgende week dan. Dan kunnen we met de chemo en bestraling van de longen gaan beginnen!

Ik voel me slecht, slaap nauwelijks, eten gaat moeizaam. Pls pls pls, laat alles eens opschieten en laten we pls pls pls eens wat mooie berichten gaan krijgen in de komende tijd!

Hoeveel kan een mens aan.

Waren wij vrijdag nog in een jubelstemming omdat er in eerste instantie geen tumor op de mei te zien was, en maandag helemaal blij dat Ebus 2 gelukt was, zo is dat euforische gevoel gisteren totaal weer teniet gedaan door een bezoek van de huisarts. Eerst liet hij mij het hele verhaal vertellen van hoe de Ebussen afgelopen warenl Ik vertelde hem prima en dat ik het zo fijn vond dat beide longartsen niets in het hoofd hadden gezien van de MRI, dus geen uitzaaiingen!  De huisarts Dr. Speelman begon toen heftig nee te schudden. Ik vroeg hem wat er was...... Hij had .s middags bericht van dr. Pinson gehad die hem vertelde dat de hersenscan, ondanks dat zowel hijzelf als dr. Kunst hier niets op ontdekt hadden, volgens de radioloog niet goed was!!!!!!!!!!!!

Hoe is dit mogelijk! Met totale stomheid geslagen kon ik geen woord uitbrengen. Nu, een dag later eigenlijk ook nog niet behalve dat ik zo boos ben dat de huisarts dit op zo'n achterlijke manier heeft verteld, alleen het tromgeroffel ontbrak nog om de boel spannender te maken. Krijgen deze mensen geen opleiding in het voeren van slechtnieuwsgesprekken??

Ik heb dr. Pinson gebeld. De status is als volgt:  de radioloog heeft 2 of 3 verdachte plekjes gezien. Vandaag (woensdag) zitten zij met zijn allen bij elkaar om te bespreken hoe het stappenplan  zal zijn en wat in deze voorrang heeft. Daar de druk op de borst steeds groter wordt is het nog niet duidelijk of het hoofd eerst (is wel gebruikelijk) gedaan moet worden. 

In Tilburg kunnen ze steroïde-bestralen, dat is heel nauwkeurig en hier worden zeer goede resultaten mee behaald. Pls laat dat goed gaan! 

De longkanker uit de Ebus blijkt een grootcellige vorm te zijn wat zoveel betekent als redelijk behandelbaar maar schijnt elke keer weer op te poppen. Tijdbom dus.

Vanmiddag of vanavond gaan we horen wat de heren hebben bedacht, en pls laat dit vanavond niet al te negatief klinken!

Natuurlijk ga ik er van uit dat ik niet doodga maar er blijven steeds minder lichtpunten over.......

EBUS nr 2

Al weer vroeg op weg naar Vlissingen. Dr. Kunst gaat de 2de Ebus vandaag uitvoeren.  Of ik hier tegen op zie? Jazeker!  Een paar dagen geleden nog dacht ik dat ik stikte, de verdovingen in je neus en keel duren lang en zijn ontzettend vies. De uiteindelijke behandeling - het wegplukken van weefsel - hierna voel je eigenlijk niet. Je bent in een roesje en je kunt gewoon meekijken. Bij het laatste "hapje" vroeg ik me af waarom hij niet de hele hap meenam, dan was die tenminste al verdwenen.
Het uitslapen was ook weer langer dan verwacht, maar ja, wat wil je met al die medicijnen.
Nu weer afwachten op de uitslag. Hier zou nu uit moeten komen welke soort het is. Gelukkig kan er dan ook direct een behandelplan worden opgestart.

Geluk bij ongeluk.

Om even met de deur in huis te vallen: IK HEB GEEN TUMOR IN MIJN HOOFD!!!!!!  De MRI was een ramp, na 1 minuut was duidelijk dat ik geen half uur op mijn rug kon liggen ondanks het feit dat ik volledig gedrogeerd was.... De dames van de rontgenafdeling Vlissingen hebben ongelooflijk met me meegedacht en na een glaasje water en even op adem gekomen te zijn mocht ik het op mijn zij proberen! Dat de wachtkamer vol zat kon hun niet zoveel schelen, een totaal andere benadering dan de rontgenafdeling Goes waarbij ik er direct weer uitgeknikkerd werd. Hoe geweldig!

Ik meen Irene, had nog nooit een MRI op de zij gedaan maar zij was van mening dat als de foto's goed zijn, ze goed zijn, ook al waren ze achterstevoren genomen. Proberen dan maar. Ook verschrikkelijk pijnlijk, maar te doen. Na 15 minuten kwam ze de contrast vloeistof toedienen, zij dat ik het hartstikke goed deed en dat we er nog even 10 minuten tegenaan moesten en dan was het klaar.

En ja hoor na 10 minuten, geluid uit, lichten aan, heel snel uit de tunnel geholpen. HET WAS GELUKT!!!!

Nu met grote spoed naar de afspraak met dr. Pinson. Hij had de scan al op zijn monitor staan en we moesten nu gaan kijken of alles een beetje synchroon in mijn hoofd was. Serie 1, ok, serie 2 ok, serie 3 ok, het werd steeds spannender! Wij elke witte vlek op het scherm knepen Rob en ik elkaars handen compleet fijn, maar........ conclusie: Niets vreemds in het hoofd te vinden!!!!!!!!

De vreselijke ziekte blijft nog steeds maar wat er veranderd is met deze uitslag is dat er een lichtpuntje is en voldoende redenen om te vechten, als de uitslag fout was geweest dan was welke behandeling dan ook sowieso zinloos!!!

YIPPIE! Wat een last is hier van de schouders gevallen!!!!

Vandaag, MRI hersenen

Als peulen schijten letterlijk was dan zou ik nu voor een legioen erwtensoep kunnen maken

Hoeveel zenuwen kan een mens aan? Vanmiddag mogen we naar Vlissingen voor de MRI van de hersenen, dit om uit te sluiten of hier een tumor zit. Ik weet het, de kans dat deze er zit is slechts 5% maar wanneer er een zit dan weet ik ook dat de kans op genezen nihil is!

Vannacht heel slecht geslapen, gisteren al de hele dag erg benauwd en veel pijn. Wat gaat dat nog worden?

Gisteren nog even met de longarts overlegd wat de beste aanpak is om een half uur liggend (bijna niet mogelijk) in die tunnel te blijven en dan ook nog eens niet mogen bewegen. De scan moet hoe dan ook doorgaan dus dat wordt een flinke dosis morfine tegelijkertijd met oxazepam. Hopelijk ben ik dan een half uurtje van de wereld, laat dit aub het laatste half uurtje zijn dat ik van de wereld ben!!!

Natuurlijk blijven we positief, voor Rob is het uitgesloten dat er een tumor zit, ik wil het met alle geweld ook geloven want dan is er een sprankje hoop op een goed verloop van de chemo en bestraling, anders is dit waarschijnlijk al zinloos.

Goed, even vandaag doorkomen, mri doorkomen, na de mri hebben we direct weer een afspraak met dr. Pinson (15:00 uur) om de resultaten te bespreken. Ondanks mijn compleet atheïstische overtuiging heb ik al zoveel schietgebedjes gedaan, dat moet goed gaan komen!

Klote, ook dat al met een grote K

Wat een klote dag vandaag. Vannacht heel slecht geslapen, elke 5 minuten druk ik de telefoon even aan om te zien hoe laat het is. Zijn we al een paar uur verder? Nee hoor, de tijd gaat in minuten. Gekke dromen en ongelooflijk zweten zorgen ervoor dat je niet in diepe slaap kunt komen. Voor de paniek en pijn aanvallen heb ik godzijdank een pufje gekregen, maar deze zorgt natuurlijk ook weer voor de nodige bijwerkingen.
Nooit geen hoofdpijn, en met de wetenschap dat vrijdag a.s. alweer een D Day is omdat ik dan gechecked wordt op een mogelijk hersentumor, sterf ik sinds vanochtend van de hoofdpijn. Scary!

Vanmiddag hebben we mijn "chemokamertje" in orde gemaakt.

Lekkere comfortabele kussens en vlak bij de douche/toilet. Morgen worden de stoeltjes gebracht. Niet dat ik veel zin in bezoek zal hebben, ben altijd van mening dat het geen kijkdoos is en mensen die ik nooit zie is zeker niet hoef te zien op mijn slechtst maar ik zal hier waarschijnlijk komende periode veel tijde gaan doorbrengen, dus wel zo gezellig als ik wat fijn gezelschap een prettig stoeltje mag aanbieden :-) Nu nog een minibar!

Het is al laat, Rob moet er nog even uit. Ik hoop dat hij snel weer terug is. Natuurlijk is het voor hem minstens even klote en moet hij zich ook maar continue goed houden. Ik hoop dat een stevige wandeling hem een beetje helpt erin te blijven geloven! Als de hoop verdwenen is kunnen we het voor de rest schudden, dat realiseren we ons maar al te goed. Vrijdag moet de uitslag van de hersenscan gewoon goed zijn en mag daar in geen geval een tumor zitten!!!

Morgenochtend weer vroeg op want dan met de B12 injectie onder de arm naar de huisarts, dan begint de voorbereiding..... 1 week voor de chemo. B12 en folium zuur, dat moet mijn cellen (de goede dan) sterk maken, te overleven!

Het is nog niet helemaal duidelijk.

De afspraak mr. Dr. Pinson verliep iets anders dan verwacht. Als eerste een hoeraatje want op de PET/CT waren geen uitzaaiingen te zien!!!!!! Alleen is door de Ebus, waar te weinig weefsel gepakt is om een goed oordeel te krijgen om welke kankercellen het gaat, meer de neiging gekomen om te denken dat het om longkanker gaat en niet om een lymfoom.

Vrijdag volgt nog een MRI van het hoofd omdat longkanker en een hersentumor vaak hand in hand gaan, de uitslag horen we direct daarna.

De Ebus dient opnieuw gedaan te worden, dit gebeurt maandag a.s. door Dr. Kunst.

De chemo staat al ingeplanned! Ongeacht welke variant het is (dat antwoord komt uiterlijk woensdag) zal ik volgende week donderdag chemo krijgen en bestraling.

Gelukkig heeft dr. Pinson mij nog een pufje meegegeven. Indien ik weer een pijnaanval krijg en in paniek raak kan ik deze nemen, werkt direct dus dat is een heel geruststellend gevoel.

Vanmiddag naar de huisarts geweest om toch even te kijken of wij nog verder met elkaar door een deur kunnen, er is zoveel gebeurd. Geen excuses maar ik zou bijna zeggen dat mij verweten werd dat ik vage klachten had. Maar goed, was het maar waar dat wij een jaar terug konden draaien, dan had ik met de wetenschap die ik nu heb direct een CT scan gehad -weliswaar niet via de huisarts maar bij een privé kliniek -  en niet na een jaar.

Mijn instelling is nog steeds wanneer je als leek bij de dokter zit dat hij de deskundige hoort te zijn en zijn of haar klanten op de hoogte hoort te stellen van het bestaan van privé klinieken waar je een scan kunt krijgen en dat zo'n röntgen foto nu eenmaal lang niet zoveel weergeeft als een scan. Blijkbaar mag een scan alleen door een specialist aangevraagd worden en niet door de HA. Dit hadden ze op zijn minst kunnen vermelden. Skippen dus die hap in het vervolg.

De meest spannende dag allertijden

Vandaag is het zover. We staan in de startblokken om naar Vlissingen te gaan. Daar hebben wij een afspraak met dr. Pinson, longarts om het verloop van de PET/CT scan en de EBUS te bespreken. Ik heb het niet meer en zie aan Rob dat ook daar weinig extra spanningen gewenst zijn! We zijn weg. Een afschuwelijk uurtje in de auto en dan het oordeel!

En weer afgevallen.

Verdomme, weer een halve kilo eraf! Er waren tijden dat ik hierbij een vreugde dansje deed. Nu niet.

Natuurlijk in opperste spanning voor wat morgen gaat brengen. Dat het kwaadaardig is, dat is bekend, of het te behandelen is en/of verder uitgezaaid niet. Morgen weten we meer. Wil ik het weten? Ja en nee. Ik heb geen idee hoe er mee om te gaan wanneer verteld wordt dat het niet behandelbaar is en ik nog een onbekende maar niet al te lange periode te leven heb. Ik ben verdomme veel te jong om dood te gaan! Mijn kind is te jong om dit te kunnen bevatten. Mijn partner heeft dit niet verdiend. Zelf ben ik na jaren ongelukkig geweest te zijn de afgelopen tijd de gelukkigste mens op aarde. Moet dit zo wreed verstoord worden? Nee! Dus ik wil horen dat het behandelbaar is, en dan zal het ons gaan lukken!

PET/CT Scan

Vrijdag 21 maart 2014 mag ik me om 10:15 melden. Net als bij de CT scan bekruipt hier mij de zenuwen of ik een half uur op mijn rug liggen ga halen. Dat is zo pijnlijk. Ik heb al geïnformeerd of ik een roesje kan krijgen, dat kan niet. Wel mag ik zelf met pijnstillers gaan doktoren. Morfine en Oxazepam lijkt hier een goede combinatie.

Na het toedienen van de radioactieve vloeistof begint de ellende al. Hier wordt ik geacht een uur rustig te gaan liggen. Op mijn zij gaat redelijk maar na een kwartier doet mijn hele lijf weer pijn. Stiekum nog een morfine tablet en een Oxazepam. Het lijkt niets te doen.  Eindelijk word ik opgehaald om de scan te krijgen. Of ik nu kan of niet, die scan zal er komen! We zijn tenslotte al een jaar verder!

Met gestrekte benen en armen ga ik op de tafel liggen, om die vervelende dolksteek in mijn rug zoveel mogelijk te voorkomen span ik al mijn spieren. Heel stom natuurlijk want vanaf nu mag ik mij niet meer bewegen. Het lijkt uren te duren en o, wat een pijn. Eindelijk komt de zuster mij verlossen. Ik kan zelf niet meer van de tafel komen van de pijn. Gelukkig helpt zij mij.

Nu moet ik even wachten om te zien of alle beelden goed aangekomen zijn en of het voldoende is. Dit zou 5 minuten duren. Oh, wat hoop ik dat alles goed gegaan is want ik zou hoe dan ook niet weten hoe ik nog een zelfde sessie erachteraan zou kunnen doen.
Na 5 minuten wordt mij gevraagd toch maar in de wachtkamer plaats te nemen want de computer moet opnieuw opgestart worden en pas dan kunnen zij zien of het voldoende is. Pewwwwww het verlossende woord, ik mag gaan!

Rob zit benede in de kantine te wachten, dolgelukkig zijn we dat de scan gelukt is.

Met een brok in de keel

Woensdag 19 maart 2014. We hebben een afspraak met dr. Pinson, longarts in Vlissingen. Hij legt uit wat er op de CT te zien is. Het verhaal van de internist lijkt niet te kloppen, er schijnt geen longkanker op de CT te zien maar kwaadaardige plekken op de klieren in het midden, tussen de longen. Het dringt niet tot me door, maar ik zie bij Rob een sprankje hoop. In de auto hebben wij het erover. Op de klier, een lymfoom is toch een heel ander verhaal dan longkanker. We krijgen wat hoop! Wanneer dit niet uitgezaaid is, is er een behoorlijke kans tot genezing!

De brok in de keel die er al heel lang zit lijkt nu verklaarbaar..... de brok zit er nog steeds, 

Out of the blue...... diagnose Kanker

17 maart 2014, een dag om nooit te vergeten.  We hebben een afspraak bij Dr. van de Berge, internist Goes. Na 1 jaar dokteren, onderzoeken, van kastje naar muur gestuurd te zijn brengt een CT scan een diagnose. Longkanker. Van alle ziektes en vormen is dit de laatste waaraan ik gedacht zou hebben. Er is tenslotte al 2 maal een longfoto gemaakt in het afgelopen jaar!

Na 3 minuten stonden we weer buiten aan een overvolle balie om een afspraak te maken bij de longarts. Ongelooflijk, deze past mooi in het rijtje van traumatische ervaringen. Geen opvang en uitleg door bijvoorbeeld een oncoloog. Geen informatie over hoe nu verder, niets, helemaal niets.

Op de gang werd het allemaal een beetje teveel en het enige waar ik op dit moment naar snakte was LUCHT, weg hier uit dit ziekenhuis!

Later zijn we gebeld voor een afspraak, de juffrouw achter de balie zag ook wel in dat voor een hysterische vrouw met een totaal terneergeslagen man niet handig was aan die balie in de gang te staan wachten op dat moment.

De CT Scan

14 maart hebben we de CT scan. Helemaal volgepropt met pijnstillers en oxazepam (want liggen is bijna onmogelijk) gaan we op weg naar Goes voor een CT scan. Zouden ze nu echt gaan zien waar de pijn vandaan komt? Na 4 flessen contrastvloeistof heb ik het wel gehad, oeps in de kleedkamer stond er nog een die ik even soldaat mocht maken.
Even later, YES gelukt! Helemaal blij dat ik de 20 minuten al liggend heb doorstaan kom ik jubelend de kamer uit. Nu maar wachten op de uitslag, maar die is maandag al.

De Mammografie

12 Maart kreeg ik een mammografie want de knobbel in mijn borst zag er niet goed uit. Nadat de foto's gemaakt waren, overigens zeer pijnlijk want de knobbel was niet klein ging de verpleegster met de resultaten naar de dokter om te zien of de foto's voldoende waren om een conclusie te trekken. NOT. Ik mocht gelijk mee naar de dokter om een echo uit te laten voeren. BOEM, daar stuitte hij op een groot zompig ding. Dat was een cyste en zou op mijn vragen nooit kwaadaardig worden, ik was al enigszins gerustgesteld, tot hij bij een totaal anders uitziend ding kwam, zie het als een soort boontje/ Was de cyste zompig, sponsachtig en licht op het scherm, zo was het boontje pikzwart, scherpe randen. Ik vroeg hem wat het was. Hij vertelde me dat dat een tumor was maar dat dat niet per definitie kwaadaardig hoefde te zijn. Wel is altijd de mogelijkheid dat het veranderd in kwaadaardig. Om zien wat het was is er direct een punctie gedaan. Grote holle naald met een 'grijpertje" werd via het sneetje naar binnen gebracht, op de echo kon je precies zien waar de naald was. 3 klikken en het was gebeurd. Het idee dat er in geprikt was (in mijn idee open gemaakt) was niet prettig, maar goed maandag 17 maart hebben wij een afspraak om alle testen door te nemen.

Een CT Scan

Eindelijk! Door het bezoek aan dr. Van de Berge op 6 maart jl, zijn er wat nieuwe afspraken gemaakt.  Hier voor het eerst ervaren dat mijn klachten er wel degelijk toe deden. YES! Zowaar serieus genomen! De knobbel in mijn borst ziet er niet goed uit. Woensdag 12 maart heb ik een mammografie. Voor 14 maart staat een CT scan geplanned. Gaat die eindelijk meer duidelijkheid geven waar mijn helse pijnen afgelopen jaar vandaan komen?

Laatste gesprek met Neuroloog

Na veel aandringen is er uiteindelijk een afspraak gekomen met dr. Koeman Neuroloog ADRZ Vlissingen om de MRI welke in Terneuzen gemaakt is te bespreken.
Buiten het feit dat deze man zich totaal niet aan de afspraken houdt ging het hier weer ineens ergens anders over. De tintelingen in mijn armen zouden vanaf dag 1 uit mijn nekwervels komen. Nu heeft Terneuzen een Thorax (borst) MRI gemaakt in opdracht van dr . Koeman ook verwijt hij Terneuzen dat de MRI heel onduidelijk is. Verder lag het niet aan hem dat alles zo traag ging,  " zijn patiënten zijn traag, hij niet"

Over de nek hebben we het niet meer gehad. Diagnose, waarschijnlijk Tietze, gewoon een kwestie van uitzieken"""""

Later meer over de gesprekken met dr. Koeman, deze zou direct uit zijn functie gehaald moeten worden. Volgens mij zijn hier dossiers door elkaar gegooid, ook weer een stagnatie van verdere onderzoeken van 3 maanden!!!!!!!