Bizar

Vandaag ben ik met Rob bezig geweest om mijn eigen dood c.q crematie voor te bereiden en op papier te zetten. In een woord Bizar! Hoe dan ook, we willen wat op papier hebben voor als het zover is. We hadden dat eigenlijk allang moeten doen. Al maanden over gedacht en het voor me gezien, maar dan, het zwart op wit zetten is dan even iets anders, moeilijk, huilen, maar ook lachen omdat je sommige dingen wel heel letterlijk voor je ziet. Ik zal het niet meer meemaken, het is dan ook ( dank u tante Elly) een afscheid voor de nabestaanden en het is dan de kunst er iets moois van te maken, niet te zwaar beladen en met een mooie herinnering.

Medicijnen

De laatste dagen waren enorm klote. Op vrijdag ben ik gebeld door het Erasmus om de Amitryptyline te verhogen naar 40 Mg, dat heb ik geweten! Zaterdag en de halve zondag in coma gelegen, helemaal stijf, kotsmisselijk en een stierlijke hoofdpijn. Dit voelt niet goed! Eigenlijk ben ik alle medicijnen spuugzat. Sterker, ik krijg ze bijna niet door mijn strot. Weer heel vervelend, we hadden bedacht nog een paar dagen weg te gaan, het voelt alsof ik het weer verpest heb voor Rob en Sanne.

Zijn gangetje

Het gaat nu wat beter maar ik moet toch nog even blijven ivm andere antibiotica en zeer hoge ontstekingswaarde. Bah wat vervelend nu weer, de arts wilde vandaag een punctie nemen van vocht achter de longen hij deed eerst een echo om te zien waar het meeste vocht zat om te voorkomen dat ik een klaplong kreeg of door de long prikte. Goed, geprikt, maar geen vocht, hij durfde verder prikken niet aan. Nu een andere antibiotica via het infuus en nog een aantal dagen blijven, we zien het wel, welterusten.

THE day after

Oh, oh, oh, wat voel ik mij klote! Zwetend als een otter, hallucineren en heel veel slapen. Pa en ma staan 's morgens voor mijn bed maar ik heb er bijna geen notie van. Ik hoor mijzelf rare dingen zeggen en besef zelf dat dit geen normaal taalgebruik is, toch laat ik het zo, gek he?

Embolisatie

Naast de longontsteking die nog niet verdwenenen  was krijgen we er nu weer iets nieuw bij. De tumorcellen hebben bloedvaten aangemaakt waarvan er een of meer hevig bloedde. Via de lies zijn zij naar binnen gegaan om deze een soort dekseltjes op te doen die na 90 dagen verteerd zouden zijn en die cellen afgestorven of zoiets. Heel knap dat dat zo gebeurt! Tegelijkertijd was het pijnteam al gekomen en daarna was ik weer helemaal van de kaart door de ketemine. Doordat eea onder een roesje had plaatsgevonden was ik daardoor ook zo gek als een deur.

Weer opgenomen EMC

Vanmorgen heel vroeg mijn bed uit met vreselijke pijn. Om een uur of zeven was dat nog hetzelfde  en heeft Rob 112 gebeld, verbazingwekkend snel kwa er eerst een broeder, godzijdank met zuurstof, en hij stelde mij echt wel een beetje gerust. De ambulance was onderweg en in no time lag ik op de brancard en met gillende sirene gingen we op weg naar het Erasmus. Gelukkig hebben zij mij niet naar Goes gebracht. Daar aangekomen werd er bloed afgenomen en kreeg ik een ct scan. Al snel werd duidelijk dat ik morgen niet de ct-punctie kon hebben.

Lage bloeddruk, hoge pols

Bah, al een aantal dagen een behoorlijk lage bloeddruk 95-63 tegen een hele hoge polsslag  110 in
rust. Ik meet mijn bloeddruk eigenlijk nooit op maar, nadat we gisteren een stukje waren gaan varen kon ik geen 10 meter meer lopen zonder te sterven van de pijn en het gevoel totaal uitgeput te zijn en als kers op de taart, steken in mijn borst. Automatisch gaat dan mijn hele linkerkantje tintelen en ontzettend veel pijn doen. 's avonds heb ik alles eens opgemeten toen Rob al in bed lag. Ik schrok me (bijna) dood. Ik durfde bijna niet meer naar de slaapkamer te gaan, 2 trappen op.


Gisterenmorgen voelde ik me zo beroerd dat ik Jeannette gevraagd heb te komen, ik vond het te eng. Ik was ontzettend benieuwd hoe de saturatie zou zijn want die was de laatste keer in het ziekenhuis bedroevend laag 92. Iets wat in de gaten gehouden moest worden...... Dat lage zuurstof gehalte in je bloed kan heel snel blijvende schade aan je organen geven. Die hoge hartslag is helemaal niet erg, als het maar niet langdurig is, maar in rust moet hij ergens tussen de 70 en 80 zitten.

 Gelukkig is de saturatiemeter gisteren binnen gekomen en die was 97, prima. Dat stelde mij dan weer wat gerust. Vanmiddag was ik op het terras bezig wat aarde van het ene in het andere potje te gooien en ik werd helemaal naar, sterretje, pijn mij schouder en stekende pijn in mijn borst. Wel iets om van te schrikken. Direct natuurlijk gemeten en mijn saturatie zat op 80 en het apparaatje begon hard te knipperen. Hartslag weer 113. Kijk, dan had ik toch bijna 112 gebeld, niet zozeer door die waardes danwel hoe ik mij voelde.

Tijd om de spieren of wat daar dan ook van over is, te gaan vertroetelen want ik begrijp dat daar eiwit nodig is om ze optimaal in vorm te houden omdat de eiwitten ervoor zogen dat uit de longen zuurstof naar de spieren getransporteerd wordt.

 Rob was wat vroeger thuis. Die wordt nergens warm of koud van dus ik ben maar even rustig blijven zitten en heb ik nog een keer gemeten, nu waren alle waardes weer een beetje normaler Hoera! Gisteren heb ik Janneke van het Erasmus gebeld maar beide contacten blijken tot 7 augustus met vakantie te zijn. Nou ja, ik wacht het gewoon af, lijkt het meeste op long fibrose en dat zou goed kunnen natuurlijk. Ik schijt alweer peulen voor vrijdag, en dan weer een week wachten op de uitslag. Ik hou hier mijn mond maar een beetje want Rob zit er volgens mij ook bijna door dus hem moet ik maar even met rust laten. Duidelijk is in ieder geval dat mijn spieren bij de minste inspanningen dusdanig veel zuurstof gebruiken dat de zuurstof in het bloed direct een duikeling maakt, oppassen dus!

We gaan er wat leuks van maken!

Yay! Vanmorgen goed opgestaan om 06:30 uur na een nachtje heerlijk slapen! Dat is weer eens wat  anders. Dit verandert direct je mening over alles en heb je dan ook weer zin om plannen te maken.  oera, eens kijken wat en waar er iets te doen is vandaag. Rolstoel laten we gewoon in de auto liggen, je weet maar nooit wanneer die nodig is.

Als eerste komt de wedstrijd palingroken bij Van Langenraad opgepopt. Daar zijn we verleden jaar ook geweest, toen hadden we ma en pa nog gebeld of ze ook kwamen, en het was heel leuk. Gek, toen zat ik midden in de chemo en bestraling en het ging best. Wel weet ik nog dat het heel vermoeiend was om het stuk van en naar het parkeerterrein rijden, dus nu rolstoel mee! Ik denk dat Rob daar ook wel zin in heeft sind dat roken van vlees en vis Rob zijn nieuwe passie is.🍴🍸🍻🍗

Als tweede staat het feest op de Wijnboerderij op het programma. Dat zullen we (als iedereen er zin in heeft natuurlijk) maar na 14:30 doen want zo laat wordt de HelloFresh Box gebracht want die waren we vergeten af te zeggen, nou ja, lekker gemakkelijk. Ik was van plan om te proberen Sanne een nummer met Frank mee te laten zingen want ik dacht dat hij daar zou optreden maar dat was gisteren avond. Jammer! Ik weet natuurlijk sowieso niet of dat gelukt zou zijn, maar het proberen waard. Och, er zullen best nog gelegenheden zijn.

Rob is er inmiddels uitgekomen en we drinken samen koffie. Plots voel ik weer een hevige pijn opkomen op de plaats waar dat vervelende, onrustige tumor zit. Heel benauwd, arm weer afgeknepen. Als ik niet wist wat het was had ik nu met 112 aan de bel gehangen omdat ik zou denken dat er een hartinfarct onderweg was. Niets is zo veranderlijk dan hoe een kankerpatiënt zich voelt.  Ik ga eens even kijken of een bad misschien helpt. Nog even een slaapje gedaan en nu, 14:00 uur zijn we eindelijk klaar om ergens naar toe te gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat ik liever mijn bed weer was ingedoken, We zien het wel hoe het gaat.