Jakkes, mijn haar valt uit

Dacht ik misschien een van de weinigen te zijn die gedurende de chemo zonder kale kop door het leven kon gaan, niets is minder waar. Sinds vanmiddag valt het met bossen uit. Emotioneel, absoluut. Hoewel ik over dat gedeelte heel koel deed en mijn pruikje al klaar ligt, is het nu even anders, huilen met de pet ( in dit geval sjaal) op.

Omdat het allemaal wel mee viel heb ik de afspraak bij de kapper pas vrijdag. Even kijken of dat naar morgen verzet zou kunnen worden, dat zou heel fijn zijn.

Vanmorgen natuurlijk weer bestraald, dat ging qua pijn eigenlijk stukken beter dan de vorige keren. Ik ben nu 11 keer bestraald, een derde op weg dus.

Nu even ietwat moeilijk, maar we blijven positief: het hoort er gewoon bij en Sinead O'connor ziet er ook niet slecht uit met haar kale kop.

Nieuwe week, nieuwe bestraling

Ja vandaag mochten we weer. Rob moest werken en gelukkig was zusjelief bereid te rijden. Eerst naar Erasmus MC centrum voor bloedprikken en evaluatie gesprek. De bloedwaarden waren ondanks de heftige infuusontstekingen prima dus volgende week weer prikken en als het goed is wordt ik de dag daarna weer opgenomen voor de volgende chemo. Mijn haar gaat nu al behoorlijk uitvallen dus deze week gaan we milimeteren en de pruik ophalen.

De afspraak liep behoorlijk uit en we hadden onszelf wat leuks toebedacht, lekker lunchen bij Las Palmas van Herman den Blijker :-)

Toch nog gehaald. Jeetje wat een prachttent, prachtbediening, en prachteten!

Ik had wel even wat snuifjes morfine nodig en een anti misselijkheid pil want vanmorgen kon ik nog net op tijd bij het toilet komen.  Ja ja, ik zag ons uitje al voorbij gaan.

Na de heerlijke lunch weer richting Daniel de Hoed voor de bestraling. Er moesten ook nog foto's gemaakt worden dus het duurde ietsje (voor mijn gevoel eeuwen) langer. Net uit te houden voor wb de pijn.

En toen weer terug...... oeps weer in slaap gevallen in de auto.......

Dank je wel lief zusje voor de toch nog leuke dag!

Jarig!

Wat ik eerst altijd een min of meer vervelende dag vond (wie wil er nu ouder worden vanaf 30 jaar?) is nu wel ineens een speciale dag geworden, 1 jaar ouder en ik ben er nog!  48 jaar, lijkt ineens heel erg jong!

Natuurlijk gaan we voor de volgende 20 jaar! HOERA wat een mooie dag was dat. Zusje met man, neefje, ouders, en die heerlijke Sanne en mijn lieve schat Rob. Hoe fijn kan dat zijn.
Welnu, dat zal ik je vertellen. FIJN

Gelukkig mocht ik donderdag 19 juni naar huis, met een zwaar ontstoken infuusarm weliswaar maar jeetje, ik voelde me verder prima!

Ik hoefde eigenlijk helemaal niets te doen, petje af voor Rob die zich toch wel ineens de perfecte huisman toont.

Schandalig verwend en het was een hele leuke dag. Uit eten was een beetje teveel van het goede dus we hadden een salade besteld. Toen iedereen weg was zat ik ineens op de bank te slapen.  De hele dag eigenlijk niet overmatig moe of extreme chemo bijwerkingen, super ronde 1 doorstaan!!!

Op naar de volgende 20 jaar zou ik zeggen!

Koffie

Jeetje, de grootste koffieleut allertijden heeft al 8 dagen geen koffie gedronken. Tot nu dan, ik heb ner een kopje gevraagd en het smaakt prima! Gek hoor, die chemo verandert je smaak gigantisch. het is bij elk dingetje een verrassing of het gaat smaken naar hetgeen het is of naar kartonpulp.

Prachtige uitslag van de mri en hersenvocht:  Die klote K cellen zijn nu in iedergeval niet in of op weg naar mijn hoofd!

Gisteren heeft Janneke nog verder uitgelegd welke klachten er te verwachten zijn een paar zijn er nu al heel duidelijk aanwezig, we gaan erdoor komen, ik voel het!  Gelukkig Rob en Sanne weer gezien, jeetje wat mis ik die twee zeg!

 

Morgen waarschijnlijk lekker naar huis!!!!

Vandaag ga ik eerst naar de bestraling. Om 08:00 uur word ik gehaald, dan ga ik mams,paps en zusjelief bellen. Even kijken of ik de puf heb me naar de 12de etage te verplaatsen, dan ga ik Die schat van een Joke even lastig vallen :) Dan ga ik mijn lieve vriendin Marion eens even bellen, dat is altijd heel prettig haar te spreken, in goede en slechte tijden! Wat dan?...  Jaaaaa tegen die tijd komen mijn allerliefsten me weer opzoeken!  Wat een luxe eigenlijk he?

Raar

Raar, nog steeds in het ziekenhuis, balanceren op een randje van compleet uit je dak gaan van een soort partydrugs en de zenuwen over de uitslag van hersenvloeistof die ik nu nog niet heb. Om 5 uur badend in het zweet wakker geworden en betrapte mezelf erop dat ik eerst even een verhaal tegen mezelf heb zitten te vertellen haha, wat raar, heb ik nu een idee ervan hoe die mensen zich voelen die naar die rare parties gaan?  Ik denk het. Of het leuk is? Welnee, lastig want de pijn komt er toch door, maar dan met een kletsnat hoofd en een wat nonchalante houding, that's all. Niet aan beginnen dus. Robbedoesje gisteren nog langsgeweest en hij is ook gewoon meegegaan in de ambulance naar de Daniel de Hoed. Stiekum denk ik dat ik nu wel door sessie nr. 1 van de chemo ben, kan me niet voorstellen ik nu nog ergere klachten van deze sessie ga krijgen dussssssssss stuur me maar even lekker naar familie, man en kind!

Een nieuwe week

Arrgghhhh wat een weekend!  Pijn, pijn en nog eens pijn. Ook weer een ontstoken infuus ~ dat is dan de vierde- Dus ik kan op geen enkele kant meer liggen. Vanmorgen het pijnteam weer aan mijn bed. Ik heb het idee dat de fentanyl veel te snel wordt afgebouwd zonder een vervanger daardoor lijkt dit (denk ik) op een cold turkey. Hoe dan ook moet de bestraling doorgaan maar godzijdank is deze van vanmorgen 10 uur naar vanmiddag 1500 uur gegaan. Gisteren een groot eetprobleem heel de dag ontzettend misselijk geweest. Tering, wat ben ik blij dat ik nog enigzins zelf kan  bepalen wat er in mijn maag terecht komt! Allemaal met de beste bedoeling natuurlijk maar, nee dit gaat niet werken. Nu vandaag weer aardig gegeten, net is er bloed afgenomen en zometeen wordt er nog een hartfilm gemaakt. Ook in volle spanning voor de uitslag van het hersenvocht. Ondertussen breken mijn nagels snel af. Pijn komt ook weer op, eens snel kijken was we daaraan kunnen doen. Joepie nog een paar uurtjes en dan komt Rob weer! Ik mis hem! ik hoop morgen naar huis te gaan, dan zie ik mijn popje weer.

Ik ben er nog,,,,

Zo dat is een tijdje geleden, zo heb ik dan ook een paar dagen achter de rug dat ik dacht dat ik dit niet meer zou kunnen typen!  Het is nu zaterdag, nog steeds in het ziekenhuis opgenomen. Inmiddels een van de 3 chemo sessies gehad en 3 x bestraling. Ook is er nog een MRI van het hoofd geweest. Dat was weer even schrikken na een positieve uitslag moest er toch nog even  ruggenprik gegeven worden om vocht uit de hersenen op te halen om het zeker te weten of de cellen uit de longen niet weer aan de wandel gegaan zijn. De uitslag hiervan zal maandag bekend zijn.

De chemo gaat niet in je kouwe kleren zitten zeg!  Bah, een vreselijke smaak, mijn haar begint al uit te vallen, ik vindt alles verschrikkelijk stinken je eigen lijf is het jouwe niet meer. Tintelingen in de vingers, een hele droge huid en nagels bah bah bah. laten we het maar niet over misselijkheid hebben.

Ik moet wel zeggen dat ik heel blij ben hier behandeld te worden en niet in Vlissingen. 

Mijn lieve kamergenote Kelly heeft CF longtaaislijm ziekte. Wat een benauwdheid, wat moet dat vreselijk zijn! 

Oef, we gaan beginnen

De dagen leken weer eindeloos, de pijn werd erger door het stoppen van de diclofernac. Vanmorgen snel de tas ingepakt want we worden 9 uur bij de Erasmus Centrumlocatie verwacht . Afgelopen dagen waren een  regelrechte ramp.

Ontzettend mooi op tijd komen we aan. In het ziekenhuis. Na 4x misprikken zit de infuus er eindelijk in en kunnen alle protocollen gevolgd worden. Shit nog2 kg kwijt maar dat is natuurlijk van dat schaap. De flesjes Nutrilon waren ook nog niet binnen dus, even maar niets eten dan. Komt goed uit want echt veel trek heb ik niet. Eerst maar eens alle gesprekken doen enzo.