En weer veranderingen

Na een poosje afgewacht te hebben op de afspraak voor de chemo dan toch maar zelf gebeld. Er was het e.e.a. mis gegaan in de communicatie. De radiotherapie en chemo moeten gelijklopen dus...... bestraling weer met een week uitgesteld. 4 Juni hebben we dan een afspraak bij de chemo arts en daarna met de begeleidster Janneke. Die klonk door de telefoon ontzettend vriendelijk. Natuurlijk kon ik het niet laten om te vragen welke chemo er toegepast zou gaan worden. Weer een tegenvaller, cysplatimum met etaposide..... ik durf de bijwerkingen even niet op te zoeken.

10 juni dan de eerste bestraling en daarna wordt ik opgenomen 3 dagen en dan 3 weken tussenpauze om weer op te peppen en vervolgens nog 2 x 3 dagen chemo. Bestraling is dagelijks behalve in het weekeinde 33 keer.

Doodsbang, maar het wordt tijd dat er iets gebeurt! Om de nieren enigszins te sparen mag ik geen diclofernac meer en dat is goed te merken. YEK nog meer pijn. Nu maar hopen dat e.e.a. snel gaat slinken.

Vandaag een slechte dag. Dat begon gisterenavond al toen het avondeten direct weer in het toilet lag. Moeite met eten door het "volle" gevoel en misselijk. Godzijdank hebben we het morfine spuitje nog voor als  het echt niet meer gaat.

De voorbereidingen Haaruitval

Tsja, of ik nu wil of niet, mijn haar gaat uitvallen. Sanne is al helemaal op de hoogte en wilde zelfs al haar haar doneren om een pruikje voor mij te maken, is dat schattig of niet?
Jeannette had een afspraak met een kapper in Middelharnis gemaakt die daar in gespecialiseerd zijn. Vandaag zijn zij langgewenst met een scala aan pruiken. Het viel me reuze mee, zag er allemaal prima uit en ze knippen het haar eerst nog in het zelfde model als je pruik. Een prima aanpak en service. Ongelooflijk ook wat ik moest betalen, het pruikje valt gewoon binnen de ziektekosten verzekering, alleen het knippen en een paar kilometers vergoeding was voor mijn rekening. Wat een meevaller!

Hier mogen jullie alvast aan wennen. Overigens ik vind het model zo leuk dat dat hem ook gewoon gaat zijn als mijn haar weer aan gaat groeien. :-)

De gegevens van het bedrijf nodig? Stuur even een berichtje.

Wachten, Wachten en nog eens wachten

Nog een krappe week en ik krijg mijn eerste bestraling. Ik kijk er naar uit!!! Vooral omdat de pijn die (hoogstwaarschijnlijk) veroorzaakt wordt door de tumor wellicht gaat verminderen wanneer e.e.a. krimpt.

Wachten......... hoelang wachten we nu al? De eerste keer dat ik met klachten bij de dokter kwam is verleden jaar April geweest. Sindsdien alles verergerd. De morfine werkt prima en ik heb een tijdje zonder pijn gedaan maar wel met de nodige bijwerkingen, maar goed die zijn minder dan de pijn. Nu zit ik op een dusdanige dosis morfine dat ik bang ben om nog verder te gaan verhogen, want wie weet hoeveel pijn ik nog ga krijgen.

De dosis ligt nu op 400 microgram per uur en dat is hoog, zo niet erg hoog. Toch ga ik me steeds wat vervelender voelen en lijkt het echt of de tumor ontzettend in de weg zit. Eten gaat niet echt goed, het lijkt of er geen plaats voor is. Verder de hele dag door misselijk, maar daar is ook weer een middeltje voor.

's nachts slapen is nog steeds een ramp, elke keer betrap ik mij erop dat ik liever zit.  Elke keer schrik ik weer wakker omdat ik omval want slaap heb ik wel. Overdag als ik even zit, boem ogen vallen dicht, 's avonds op de bank, boem, ogen vallen dicht etc.
Vandaag maar eens de Daniel de Hoed bellen wanneer de chemo gaat starten, een zware dobber gaat dat worden maar goed, alles voor het leven.....

Zomaar een dagje, net voor de chemo en bestraling

Gisteren ging het helemaal goed, om 6 uur 's morgens stond ik de ramen al te zemen, wat een lekker weertje, ouders gezellig op de koffie geweest. Het lijkt soms wel of er gewoon niets aan de hand is, heerlijk genieten van dat prachtige weer en dan ineens wordt je weer geconfronteerd met een grote paniekaanval. Vanmorgen was het weer zover. Moeilijk!!! Die uitzaaiingen dat is zo'n gigantisch minpunt in het geheel, als dat niet het geval geweest was, dan zien de statistieken er ineens behoorlijk anders uit.

Morgen hebben we een afspraak bij de Daniel de Hoed voor een patiënten info voorziening sessie en een ct scan. Gelukkig is de afspraak vanmorgen pas gemaakt, hebben we hier tenminste niet al te veel tijd over om ons zorgen te maken :-)

Straks snel naar de apotheek voor nieuwe morfine pleisters want hoe je het ook bekijkt, en ook al denk ik gewoon dat ik niet ziek ben........ als de pleisters zijn uitgewerkt wordt pijnlijk duidelijk dat er wel degelijk wat aan de hand is.

De 2de kans

Vandaag zijn we naar de Daniel de Hoed / Erasmus geweest. Alles even laten bezinken maar dan hebben we toch -hoe schrijnend dan ook- een positief antwoord. We gaan voor een genezende behandeling. Godzijdank heb ik niet te horen gekregen dat het niet behandelbaar is en dat we er maar even het beste van gaan maken.....

33 bestralingen en 5 x 2 dagen chemo. Voor de chemo word ik opgenomen en dat is best een geruststellende gedachte. Verder duren de bestralingen 20 minuten, slechts 2 minuten bestraling maar het uittekenen, rechtleggen, positioneren etc. maakt dat het wat langer duurt.

Levenskansen gaan we even niet over nadenken maar ik wilde natuurlijk toch een cijfertje horen. 1 op de 5 leeft na 5 jaar nog. 20 op de 100 klinkt natuurlijk veel leuker :-).

De arts vond dat ik er goed uitzag, vaak ziet hij mensen in een rolstoel of een rollator binnenkomen met grote ademnood, dus hij dacht dat ik chemo en bestraling bij elkaar goed aan zal kunnen.

Dubbel gevoel, eigenlijk had ik diep in mij al geweten dat de cyberknife - steriotaktische bestraling in mijn geval niet kon, operabel sowieso al niet dus al met al hebben we hoop.

IK GA DIE ENE VAN DE 5 ZIJN!!!!!!!!!

Volgende week op bezoek bij de longarts waar we het behandelplan gaan horen, een CT scan en dan gaat het beginnen. Een beetje bang, maar ik kijk er naar uit!

Huilen met de pet

Hoe dichter we bij de afspraak in de Daniel de Hoed komen, hoe zenuwachtiger ik me maak. Ik voel me klote, loop de hele dag te huilen, heb ineens veel minder vertrouwen dat het goed komt. Vandaag gewoon tot 14:00 op bed gelegen, dat is "so not me"! Ik weet het niet meer, bang voor de toekomst. Duidelijk is dat ik nu kortademiger wordt en ook eten blijft er niet inzitten zoals het hoort. Wat een ellende! Wat zou het mooi zijn als er een mooie behandeling uit zou komen vrijdag.

Ik wil niet dood!

Een dagje ontspannen

Van ma hebben we (Jeannette en ik) een bon gehad om ons eens lekker te laten verwennen bij Spa Goes. Helemaal leuk, we hebben er zin in!
Eerst even een lunch natuurlijk, wij naar De Stadsschuur. De hele dag was ik al duizelig en misselijk, na het soepje mocht ik weer naar het toilet rennen en daaaaag soepje, geen hap meer door mijn keel gekregen.

Het liggen bij de Wellness behandeling was wel even een probleem maar de stoel mocht wat hoger, heerlijke behandeling, gelukkig verdween de pijn snel.

Daniel De Hoed reageert!

Hoera, ik wordt gebeld voor een afspraak voor 13 mei voor een intake steriotaktische bestraling!!!!

Wanneer we daar op gaan googelen zien we ineens dat mijn levenskans zo'n 80% stijgt ten opzichte van "optie A" Je kunt je niet voorstellen hoe blij ik ben!!!!

Even later wordt ik weer gebeld voor een afspraak voor 16 mei voor een afspraak bij de longarts. Ik vraag waarvoor de afspraak van 13 mei dan was. "die is voor uw hoofd, dat moet eerst behandeld worden"

De grond zakt weer onder me vandaan........ Mijn hoofd is al gebeurd..... bijna 2 weken geleden.

Dit was dus niet in het dossier opgenomen en heeft het team van DdH een gedeelte van het behandelplan totaal voor niets opgesteld. Op mijn vraag of het voor mijn longen een steriotaktische bestraling betreft wordt niet volmondig "JA" geroepen en is dit onduidelijk..... Weer in de angst. 16 mei gaan we het horen.....