Pagina's

donderdag 28 mei 2015

Het leven gaat door, en veel te snel ook.

Ja, het heeft even geduurd maar hoe je het ook wend of keer, ik heb er al een jaar bijgekregen, opzitten, respijt gehad, hoe ga je dit noemen? Een jaar van ellende, gekloot en geleefd worden, maar goed, ik leef, wij leven. De kwaliteit mag van mij wel wat beter, maar ja, wat heb je te willen?

Best moeilijk om dit gewoon te erkennen, ik heb er de laatste tijd ook geen moment aan gedacht dat ik rond dit tijdstip niet meer zou leven hoor. Maar goed, de tijd is wel ontzettend snel gegaan, ik hoop dat het nu allemaal in een wat rustiger vaarwater gaat zijn want er is zo ontzettend veel gebeurt in dat jaar, dat hoeven we nu niet even over te doen dacht ik zo.  Vanaf hier maar weer gaan opbouwen.  Er zijn nog wat naweeën van de chemo, bestraling en hersentumor, misschien moet ik er mee leren leven, misschien verbetert het nog wel, dat zou fijn zijn. Waar ik vanmorgen weer erg van schrok was toen ik terug de slaapkamer inkwam ik zag dat mijn kussensloop onder het bloed zat. Dat komt niet van mijn tanden (daar is het bloed totaal weggetrokken en lijkt dood) niet uit mijn keel, niet uit mijn neus of oren, dus laat het raden waar het wel vandaan komt :-( . Ook stonden mijn duimen weer stijf tegen mijn wijsvingers aan toen ik een doekje uitkneep, dat heeft `o weer een minuut of 5 geduurd voordat ik weer los was.

Nog steeds aan de dexamethason, wel weer een pilletje eraf en waarschijnlijk vanaf dinsdag weer 1 minder. Ik krijg er nu al een aardig dikke plofkop van, eet enorm veel en kom ook aan. Dat aankomen is dan in iedergeval wel een goed teken, geef ze de kost die alleen maar afvallen, ongeacht hoeveel z eten. Ik heb een tijdje niet op de weegschaal durven staan omdat ik bang was dat ik ondanks alles gewoon bleef afvallen.

Zoals bekend zorgt die dexa dus wel voor de nodige ellende, had ik al een soort kaakontsteking erbij gekregen, nu heb ik sinds vandaag ook weer een oogontsteking, dat was te verwachten, zwakke plekken, daar kun je donder op zeggen, die gaan opspelen. Ik heb een beetje het idee dat mijn gezicht zo dood als een pier is en min of meer aan het afsterven is. Maar........... vandaag was het iets minder met dat gezicht.

Ik kan nog steeds geen zak doen vanwege vermoeidheid, voetje voor voetje schuifel ik heel de dag rond, te moe om mijn ene been voor mijn andere neer te zetten. Boodschappen doe ik snel nadat ik een slaapje gedaan heb. Heel frustrerend hoe ik alles uit die linkerhand laat vallen, ik lijk wel een klein kind met vieze vlekken op mijn kleren en zo. Tussendoor val ik steeds in slaap. Maar dat moet dan ook maar zo zijn.

Nu ga ik serieus aan het Mediwiet programma werken, niets te verliezen en de berichtgeving hierover is zo positief dat je het eigenlijk wel moet proberen. Inmiddels zit ik zonder problemen op 5 druppels voor het slapen gaan en ik moet zeggen, vannacht zowaar in mijn bed gebleven. Ik zal hier een aparte post van maken met alle rapporten erbij want hier is inmiddels  al zoveel over geschreven en het ziet er ook naar uit dat dit nu eindelijk eens binnen de reguliere wetenschap opgepakt gaat worden.


Het is nog steeds niet bekend wanneef de PET Scan is. Dit wordt weer een van de zenuwslopende scans want...... owee.......... Ik hoop dat dit even tot volgende week uitgesteld kan worden. Pff

Inmiddels neemt het kaartenproject ook behoorlijk vorm aan, leuk om te doen! Ik heb al zo enorm veel reacties gekregen en reserveringen van een set. Het wordt hoog tijd om een definitieve set te maken en eens te zien of er drukkerijen zijn die ze -het liefst gratis - voor mij af willen drukken. Dat is dan weer een mooi doel voor vandaag.